開催予定のウェビナー
5 年 2024 月 9 日午前 XNUMX 時（EST）: リーダーフォーラム
データベースと小児期発症の心臓病についてのディスカッションにぜひご参加ください。さまざまな目的で行われるデータ収集の違いについて説明し、CHD 患者と RHD 患者の主要な課題に対処するのに役立つリソースの一部について説明します。私たちの毎月の注意事項 リーダーズフォーラム 他の人から学び、サポートを与えたり受けたり、アイデアを共有したりする素晴らしい機会です。ネットワークを築くのにも最適な方法です。セッションは誰でも参加できます Global ARCH メンバー組織のリーダーであり、 毎月第 9 金曜日午前 XNUMX 時（EST）、Zoom で。ビデオとコールインのオプションは、ほとんどの国で利用できます。登録が必要です。
過去のウェビナー
1 月 9 日午前 XNUMX 時（EST）: Global ARCH ライブ: 汚名を着せられた心臓とその精神的および身体的健康への影響
小児期発症の心臓病を抱えて生きる患者に対するスティグマの影響について詳しく学びましょう。 多くの人は、先天性欠損症が、雇用の機会、結婚生活や家族生活、社会サービスへのアクセスなど、その人の精神的および身体的健康に生涯にわたる影響を与える可能性があることを認識していません。 私たちの専門パネリストは、スティグマに関する自分自身の経験や同僚の経験について話し合い、なぜそれが起こるのか、そしてそれに対して何ができるのかについての洞察を共有します。 プレゼンテーションの後には質疑応答が行われます。 以下よりご登録ください。
パネリスト：
マリン・バーグハマー、スウェーデン出身の博士号取得者、看護師、研究者、CHD 患者擁護者
グレースジェラルド、CHD 患者の擁護者、CHD マレーシアの創設者
セシリア・ラミレス CHDの子供の親の擁護者、チリのFundación Corazones Luchadores副社長
アプー・K・ジョージ、インドの CHD 患者擁護者
ジョセフ・ナシロンゴ、ナミビア出身のRHD患者擁護者
モデレーター: エドワード・カルス博士、PhD ミラノ大学、臨床心理学および心理療法トレーナーの博士号を取得。
13月7日午前XNUMX時: Global ARCH ライブ: 小児および先天性心臓ケアにおける世界的な不平等を改善する
このウェビナーでは、先天性心疾患およびリウマチ性心疾患の世界的な負担と、低・中所得国における治療へのアクセスの課題に焦点を当てています。 また、8 年 2023 月の第 XNUMX 回世界小児心臓病学および心臓外科会議 (WCPCCS) で導入される Call to Action キャンペーンについても紹介します。ウェビナーのプレゼンターは次のとおりです。 ビストラ・ゼレワ、Children's HeartLink のグローバル戦略および権利擁護担当副社長。 ジェフリー・ジェイコブス博士、フロリダ大学外科および小児科教授、WCPCCS の共同議長。 キャシー・ジェンキンス博士, 心臓病科の心臓病学上級准教授、ボストン小児病院応用小児品質分析センター事務局長、ボストン医科大学小児科教授。 招待されたパネリストは、 ファルハン・アハマド氏、パキスタン児童心臓財団の最高経営責任者（CEO）。 サンドラ・マトス博士、母子心臓病棟、レアル ポルトガル病院、ブラジル、および スリーハリ・M・ナイル、インドのケルラ州政府、インド保健家族福祉局。 ウェビナーの司会者は エイミー・フェルスタッペンの社長 Global ARCH.
26 月 10 日午前 XNUMX 時（EST）: Global ARCH LIVE: 単純性 CHD の生涯にわたるケアの必要性
単純なCHDでも、後年深刻な健康問題を引き起こす可能性があることをご存知ですか? 研究によると、これらの患者は、一般集団よりも妊娠中の心臓発作、脳卒中、心不全、不整脈、および合併症のリスクがはるかに高いことが示されています。 参加して、単純な CHD の生涯ケアのニーズと展望について学び、続いてインドのケース プレゼンテーションと Q&A について学びましょう。 モデレート Global ARCH 社長 エイミー・フェルスタッペン。 特徴 サーシャ・オポトウスキー博士、ACHDプログラム、シンシナティチルドレンズ、ボストンのディレクター。 Navaneetha Sasikimuar 博士、 准教授、アムリタ研究所医学科学研究センター、インド。 フランシス・フリン・トンプソン博士、 小児心臓外科医、ボストン小児病院。 ババル・ハサン博士、パキスタンのシンド泌尿器科および移植研究所（SIUT）の教授および議長。 とのパートナーシップで発表 子供のハートリンク, ハート大学、 そしてその 国際成人先天性心疾患学会（ISACHD）.
9 月 10 日午前 11 時から XNUMX 時（EST）: Global ARCH LIVE: CHD におけるウェルビーイングの促進: グローバルな視点
深刻な健康状態を生涯にわたって抱えて生活することは、重大なメンタルヘルスの問題につながる可能性があります。 XNUMX 人のパネリストからこれらの課題について詳しく学んでください - パキスタンのアガ カーン大学准教授で看護科学者のライラ ラダック博士と、臨床心理学者であり、精神保健の結果と介入に関する AHA 声明の共著者であるエイドリアン コバックス博士です。 CHDを持つ人々のために。 心理学者で CHD 患者の Liza Morton 博士が共著者の Tracy Livecchi (ソーシャル ワーカーで CHD 患者) に加わり、新しい本について話し合います オックスフォード大学出版局発行のHealing Hearts & Minds。 最後に、CHD 患者であり、CHD Malaysia の創設者である Grace Jerald が、彼女の患者の視点を共有します。 このウェビナーは、国際成人先天性心疾患学会 (ISACHD) と提携しています。 続いてパネルディスカッション。
29月9日午前10時からXNUMX時EST： Global ARCH LIVE: 心からの提唱
世界心臓デー (29 月 XNUMX 日) には、世界中の CHD と RHD の患者と家族が集まり、満たされていないニーズに対する意識を高めます。 しかし、必要な政策変更を実現するために、その認識をどのように活用すればよいのでしょうか? このウェビナーは、NCDI 貧困ネットワークと協力して、患者と家族のリーダーが政府主導の健康擁護をどのように開始し、維持できるかに焦点を当てています。 マイア オルセン、NCDI 貧困ネットワークのアドボカシー ディレクター、提供します WHO による RHD 決議の採択から、PEN プラス戦略に関する地域の取り組みに至るまでの活動の概要。 Newborn Foundation の CEO である Annamarie Saarinan 氏は次のように述べています。は、米国で普遍的なパルスオキシメトリ スクリーニングを達成するための成功したキャンペーンについて説明します。 ブレイブ・リトル・ハーツ・ジンバブエの天台モヨ社長, アヌ・ゴマンジュ , NCDI Poverty Network Advocacy Fellow、ジンバブエとネパールでの活動について話し合います。 続いてパネルディスカッション。
24月8日午前9時からXNUMX時EST： Global ARCH ライブ
CHDとRHD：長期的な健康のための計画
「私の子供は普通の生活を送っていますか？」 「赤ちゃんを産むことはできますか？」 これらは、 先天性心疾患とリウマチ性心疾患 リーダーは患者や家族から尋ねられます。 加入 Global ARCH エイミー・ヴェルスタッペン大統領 彼女は、公開されたガイドラインへのアクセスを含む重要なリソースと情報を提示し、リーダーがコミュニティのメンバーが長期的な健康を計画するのを支援できるようにします。
8月7日午前30時8分から午前30時XNUMX分EST– 方法：世界疾病負荷研究データを使用して、アドボカシーを強化する
健康データは健康アドボカシーに不可欠です。 政策立案者とのコミュニケーションは、死や障害など、その地域の「病気の負担」を説明することから始まります。 グローバル疾病負荷研究データベースには、国別の広範な情報が含まれています 先天性心疾患とリウマチ性心疾患 健康データ。 このウェビナーでは、このデータにアクセスして使用する方法を示し、意識とアドボカシーの取り組みを強化します。
司会者： Children's HeartLink、グローバル戦略およびアドボカシー担当副社長、Bistra Zheleva
プレゼンター： Dominique Vervoort、MD、ジョンズホプキンスブルームバーグ公衆衛生大学院
12月8日午前9時からXNUMX時EST–アドボケイトの実施：全国レベルでの小児期発症心臓病のアドボケイト
Global ARCH Children'sHeartLinkのグローバル戦略およびアドボカシー担当副社長であるBistraZhelevaと、ケニアメンドハーツ患者協会の共同創設者であるRuth Ngwaroが、最近のアドボカシーのサクセスストーリーについて話し合います。 Mended Hearts Kenyaは、政府にCHD手術の費用を支払うことに成功し、Children's HeartLinkは、インドのケララ州でのスクリーニングと手術の拡大に成功しました。
27月8日午前XNUMX時EST：テクノロジーと組織の割引を受ける方法
パキスタンチルドレンズハートファンデーションの創設者兼ボランティアCEOであり、 Global ARCH、非営利団体向けの人気のあるソフトウェアオプションと、それらを割引価格で入手する方法について説明します。 トピックは次のとおりです。
- ソフトウェア会社が慈善団体に提供するもの
- 無料のソフトウェアを使用して慈善団体が効果的に節約できる金額
- 無料の評価がシステムの成長にどのように役立つか
- 日常業務を自動化できる必須アプリケーション
17月8日金曜日午前9時からXNUMX時EST：ソーシャルメディアを活用して高レベルの患者支援を行う
Dominique Vervoort、MD、医師、そして世界的な手術のバックグラウンドを持つ意欲的な小児心臓外科医、そしてソーシャルメディアの専門家が、政治的変化と草の根の変化の両方にソーシャルメディアを使用することについて話し合います。
23月8日火曜日午前9時から19時EST：RHD、CHD、COVID-XNUMX：グローバルアップデート
ケープタウン大学の小児心臓病研究ユニットのディレクターであるリースル・ズールケ教授に加わって、先天性およびリウマチ性心臓に対するCOVID-19の影響について、私たちが知っていること、知らないこと、そしてすぐに知りたいと思っていることについて話します。世界中の患者。
29月8日金曜日午前9時からXNUMX時EST：権利宣言と患者支援の重要性。 エイミー・ヴェルスタッペン、MGH、 Global ARCH 大統領は、Covid-19のこの時期に、私たちの人口がさらに脆弱になり、小児期発症の心臓病に冒された個人の権利宣言の必要性がかつてないほど高まったことについて話します。 影響を与える方法については、ぜひご参加ください。
15月8日金曜日午前9時からXNUMX時EST：パンデミック時の資金調達戦略：先天性心疾患患者グループ向けのガイダンス
Children'sHeartLinkのグローバル戦略およびアドボカシー担当バイスプレジデントであるBistraZhelevaが、現在の資金調達の課題と機会について説明し、続いて議論と戦略共有の機会を提供します。 彼女には、エイミー・バスケンと先天性心疾患（米国）、ブランカ・デル・ヴァッレとカルディアス（メキシコ）、ファーハン・アフマドとパキスタン子供心臓財団が参加しています。これらはすべて非常に成功した慈善団体です。
1月8日金曜日午前9時から19時EST：CHDとCOVID-XNUMX –これまでに何を知っていますか？
ボストン成人先天性心センターのDistyPearson、PA-Cおよび Global ARCH 副社長は、これまでに入手可能な情報の概要を説明し、続いて質疑応答と議論を行います。
24月8日午前9時からXNUMX時EST： Global ARCH ライブ
CHDとRHD：長期的な健康のための計画
「私の子供は普通の生活を送っていますか？」 「赤ちゃんを産むことはできますか？」 これらは、 先天性心疾患とリウマチ性心疾患 リーダーは患者や家族から尋ねられます。 加入 Global ARCH エイミー・ヴェルスタッペン大統領 彼女は、公開されたガイドラインへのアクセスを含む重要なリソースと情報を提示し、リーダーがコミュニティのメンバーが長期的な健康を計画するのを支援できるようにします。
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