من نحن

مهمتنا

مهمة التحالف العالمي للقلوب الروماتيزمية والخلقية (Global ARCH) هو تحسين النتائج مدى الحياة في جميع أنحاء العالم في أمراض القلب التي تظهر في مرحلة الطفولة من خلال تمكين منظمات المرضى والأسرة. العضوية مجانية ومفتوحة لأي مجموعة تخدم مرضى القلب الخلقية و / أو الروماتيزمية وعائلاتهم. يجمع تحالفنا منظمات من جميع أنحاء العالم للتعلم والتعاون والتحدث معًا عن الاحتياجات غير الملباة لأولئك الذين يعيشون مع أمراض القلب في مرحلة الطفولة.

رؤيتنا

يتلقى كل شخص متأثر بمشاكل القلب في مرحلة الطفولة الرعاية التي يحتاجها مدى الحياة ليعيش حياة غير محدودة بسبب مرضه.

ما الذي نقدمه لك


نحن نتواصل ونقوي
المنظمات العالمية لأمراض القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية من خلال إرشاد الأقران ، وتنمية المهارات القيادية ، والموارد التعليمية ، والمؤتمرات الإقليمية والعالمية.  

نحن نتكلم من أجل حقوق مرضى القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية من خلال موقعنا حملة الحقوق ومن خلال تعزيز ودعم الدعوة التي يقودها المريض والأسرة

نحن نعلم المرضى وأسرهم والمهنيين والمنظمات الإنسانية حول الاحتياجات العالمية لأمراض القلب الخلقية ومرضى أمراض القلب الروماتيزمية والقضايا الأكثر أهمية لمجتمعاتنا. 

نحن نتعاون مع المنظمات المهنية والإنسانية للدعوة إلى تقديم خدمات أفضل لكل شخص مصاب بمرض القلب في مرحلة الطفولة.

حقائق سريعة

  • يولد كل عام حوالي 1.3 مليون طفل مصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). [1]
  • سيموت واحد من كل أربعة أطفال دون تدخل فوري [2] وسيحتاج الكثيرون إلى جراحة الطفولة لبلوغ سن 18 عامًا. لكن 90٪ من أطفال العالم لا يحصلون على رعاية القلب. [3]
  • في العديد من المجتمعات المحرومة ، يمكن أن تسبب العدوى غير المعالجة أيضًا أمراض القلب الروماتيزمية (RHD). [3]
  • يعد مرض القلب الروماتيزمي من أكثر مشاكل القلب شيوعًا لدى الأطفال في العديد من البلدان منخفضة الدخل. يوجد في جميع أنحاء العالم ما يقدر بنحو 33 مليون شخص يعيشون مع مرض RHD. [4]
  • يحتاج كل من مرضى القلب والشريان التاجي إلى رعاية قلبية خاصة مدى الحياة للحفاظ على صحة قلوبهم. حتى البلدان التي تتمتع برعاية قلب ممتازة في مرحلة الطفولة غالبًا ما تكافح لرعاية هؤلاء المرضى مع تقدمهم في العمر.
  • نحتاج إلى مساعدتك لضمان حصول كل شخص يعاني من مرض القلب في مرحلة الطفولة على الرعاية التي يحتاجها ليعيش حياة طويلة وصحية

مراجع حسابات

  1. van der Linde، D.، Konings، EE، Slager، MA، Witsenburg، M.، Helbing، WA، Takkenberg، JJ، & Roos-Hesselink، JW (2011). انتشار أمراض القلب الخلقية عند الولادة في جميع أنحاء العالم: مراجعة منهجية وتحليل تلوي. مجلة الكلية الأمريكية لأمراض القلب ، 58 (21) ، 2241-2247.
  2. Moller JH ، Taubert KA ، Allen HD ، Clark EB ، Lauer RM. صحة القلب والأوعية الدموية وأمراض الأطفال: الوضع الحالي. مجموعة كتابة خاصة من فرقة العمل المعنية بالأطفال والشباب ، جمعية القلب الأمريكية. تداول 1994 ؛ 89 (2): 923-930.
  3. Carapetis JR، Steer AC، Mulholland EK، Weber M. العبء العالمي لأمراض المجموعة العقدية أ. لانسيت إنفيكت ديس 2005 ؛ 5: 685-694.
  4. Watkins DA و Johnson CO و Colquhoun و SM و Karthikeyan G و Beaton A و Bukhman G et al. العبء العالمي والإقليمي والوطني لأمراض القلب الروماتيزمية ، 1990-2015. إن إنجل جي ميد 2017 ؛ 377: 713-722.

تاريخنا

التحالف العالمي للقلوب الروماتيزمية والخلقية (Global ARCH) بمجموعة ذات رؤية من أمراض القلب الخلقية وقادة أمراض القلب الروماتيزمية ، كل منهم يتأثر مباشرة بمرض القلب في مرحلة الطفولة. لقد شاركوا رؤية لتحويل نتائج مرضى القلب الخلقية العالمية وأمراض القلب الروماتيزمية من خلال تمكين المرضى والمنظمات التي تقودها الأسرة.

في صيف عام 2017 ، عقدوا الأول القمة الدولية لقيادة القلب الخلقي (ICHLS)، والتي جمعت 30 من قادة أمراض القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية يمثلون 21 دولة في ست قارات. من أجل خلق صوت أقوى نيابة عن مرضى القلب الخلقي وأمراض القلب الروماتيزمية وعائلاتهم، اتفق المشاركون بالإجماع على تشكيل منظمة جديدة مستقلة غير ربحية تسمى التحالف العالمي للقلوب الروماتيزمية والخلقية (Global ARCH). الرؤية الجماعية ل Global ARCH هو تحسين وإطالة عمر كل طفل وبالغ في القلب - بغض النظر عن مكان ولادتهم.

التقرير السنوي

2021

2020

مشاركة هذه الصفحة

فيسبوك
تويتر
لينكدين:
البريد إلكتروني:

نعيمة جعفر 

نعيمة جعفر لديها عمل كمدير مشروع معتمد (PMP) في مجالات مختلفة، بما في ذلك الصحة العامة والتكنولوجيا الحيوية والصيدلة، وعمل في البيئات السريرية مثل المستشفيات والعيادات. بالإضافة إلى ذلك، عملت مع المجتمعات العالمية في أفريقيا ومنطقة البحر الكاريبي والشرق الأوسط، لدعم العديد من المشاريع ذات التأثير الاجتماعي. آنسة. جعفر وقد شارك في مبادرات الصحة الوقائية بالتعاون مع مركز السيطرة على الأمراض (CDC، الولايات المتحدة الأمريكية) ومركز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS، الولايات المتحدة الأمريكية).

 

السيدة جعفر حصل على ماجستير إدارة الأعمال في تطوير الأعمال من المعهد السويسري للإدارة العليا، فيفي، سويسرا، ودرجة البكالوريوس في شؤون المستهلك من جامعة ولاية كاليفورنيا، نورثريدج، الولايات المتحدة الأمريكية.

إيمي فيرستابين، رئيسة

إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.