عقدت القمة الدولية الافتتاحية لقيادة القلب الخلقية في برشلونة في الفترة من 16 إلى 21 يوليو 2017 ، بالتزامن مع المؤتمر العالمي لجراحة القلب للأطفال وجراحة القلب الخلقية (WCPCCS). وركزت القمة ، التي ضمت 37 مندوبا يمثلون 22 دولة من ست قارات ، على صحة ورفاهية مرضى أمراض القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية من خلال إجراءات جماعية يقودها المريض والأسرة. جمع الحدث المدعو فقط قادة أمراض القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية مجموعات من جميع أنحاء العالم للتعلم والمشاركة وبناء التعاون لتعزيز نتائج أفضل لـ أمراض القلب الخلقية وأمراض القلب الروماتيزمية المرضى. يجمع البرنامج بين جلسات رسمية تستهدف جمهورًا محترفًا ومعلومات تفاعلية للغاية وجلسات تدريبية حصريًا لمرضى المجتمع وقادة الأسرة.

Ourhist-1024x579

كان للقمة مكونان: دورات تدريبية للقادة الحاضرين بهدف التعلم من بعضهم البعض وتحديد استراتيجيات التعاون. تبادل قادة مجموعة الأسرة المعلومات حول أفضل الممارسات في تقديم خدمات المناصرة والتعليم والدعم لمناطقهم الأصلية. وشملت المواضيع وجهات نظر عالمية حول نوعية الحياة ؛ نهاية الحياة: ماذا يريد ويحتاج المرضى ؛ وإنشاء بيان حقوق الإنسان لأمراض القلب الخلقية / الروماتيزمية. كان المكون الثاني هو البرنامج العام لـ WCPCCS الذي كان مفتوحًا لجميع الحاضرين في المؤتمر. هنا ، غطت ثلاث جلسات رسمية قضايا جودة الحياة ، والتفاوتات العالمية ، وقوة الشراكات بين المريض ومقدم الخدمة.

كانت القمة هي المرة الأولى على الإطلاق التي اجتمع فيها المرضى وعائلاتهم من جميع أنحاء العالم لمناقشة هذه القضايا المهمة. بالإضافة إلى ذلك ، تبادل مقدمو الرعاية الصحية الخبرات حول كيفية الشراكة مع مجموعات المرضى والأسرة لتعزيز جودة الرعاية التي يقدمونها وإمكانية الوصول إليها واستدامتها. كان أحد مجالات التركيز الرئيسية التي تمت مناقشتها هو الحاجة الملحة إلى تقديم رعاية شاملة وعالية الجودة لطب الأطفال ومدى الحياة لجميع الأطفال المصابين بأمراض القلب.

توجت القمة بتشكيل التحالف العالمي للقلوب الروماتيزمية والخلقية (www.global-arch.org) ، وهي هيئة ستمثل مرضى CHD / RHD ومجموعات الأسرة ، بهدف التعاون لتحقيق نتائج أفضل مدى الحياة للأطفال والأطفال. البالغين المصابين بأمراض القلب. يقود المنظمة مجموعة ملتزمة وعاطفية من مرضى CHD / RHD وقادة المنظمات الأسرية والمتخصصين في الرعاية الصحية.

الأعضاء المؤسسون لـ ICHLS: إيمي فيرستابن (الولايات المتحدة) ، فيكاس ديساي (الهند) ، روب لوتير (نيوزيلندا) ، ديستي بيرسون (الولايات المتحدة) ، شيلاغ روس (كندا) ؛ Egidia Rugwizangoga (رواندا) ، Noémi D. de Stoutz (سويسرا) ، Bistra Zheleva (الولايات المتحدة) ، أنابيل لافيل (الولايات المتحدة) ، وديفيد كاسنيك (الولايات المتحدة)

مشاركة هذه الصفحة

فيسبوك
تويتر
لينكدين:
البريد إلكتروني:

نعيمة جعفر 

نعيمة جعفر لديها عمل كمدير مشروع معتمد (PMP) في مجالات مختلفة، بما في ذلك الصحة العامة والتكنولوجيا الحيوية والصيدلة، وعمل في البيئات السريرية مثل المستشفيات والعيادات. بالإضافة إلى ذلك، عملت مع المجتمعات العالمية في أفريقيا ومنطقة البحر الكاريبي والشرق الأوسط، لدعم العديد من المشاريع ذات التأثير الاجتماعي. آنسة. جعفر وقد شارك في مبادرات الصحة الوقائية بالتعاون مع مركز السيطرة على الأمراض (CDC، الولايات المتحدة الأمريكية) ومركز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS، الولايات المتحدة الأمريكية).

 

السيدة جعفر حصل على ماجستير إدارة الأعمال في تطوير الأعمال من المعهد السويسري للإدارة العليا، فيفي، سويسرا، ودرجة البكالوريوس في شؤون المستهلك من جامعة ولاية كاليفورنيا، نورثريدج، الولايات المتحدة الأمريكية.

إيمي فيرستابين، رئيسة

إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.