إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.
ديستي بيرسون، نائب الرئيس
ديستي بيرسون هو والد أحد مرضى أمراض القلب الخلقية ومساعد طبيب في أمراض القلب الخلقية لدى البالغين (CHD)، وقد تقاعد مؤخرًا. لقد عملت مع مرضى أمراض القلب الخلقية على مدار الأربعين عامًا الماضية، في البداية في جراحة القلب وعلى مدار العشرين عامًا الماضية مع خدمة القلب الخلقي للبالغين في بوسطن (BACH) في مستشفى بوسطن للأطفال وMass General Brigham. وهي عضو مؤسس في المجلس الاستشاري الطبي ACHA وعضو في الكلية الأمريكية لأمراض القلب. أدرك ديستي في وقت مبكر أهمية صوت المريض والأسرة في جميع القرارات التي تؤثر على رعاية المرضى، وهو ملتزم بتحسين حياة المتضررين من أمراض القلب في مرحلة الطفولة في جميع أنحاء العالم.
شيلاغ روس، سكرتير
شيلاغ روس هو المؤسس المشارك والرئيس السابق للتحالف الكندي للقلب الخلقية (CCHA) ، وهي منظمة غير ربحية تدعم وتدافع عن الكنديين المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). وهي مريضة بأمراض القلب التاجية مصابة برباعية فالو ، وخضعت لعدة عمليات جراحية وتدخلات. هي كاتبة / محررة طبية وصحية ومديرة موقع إلكتروني ، ومنذ عام 2004 كانت داعية شغوفًا في مجتمع CHD.
ديفيد لافونتين، أمين الصندوق
تخرج ديفيد لافونتين من كلية هافرفورد بالقرب من فيلادلفيا عام 1983. وقد عمل في إعادة تطوير حضري مجتمعي ، ويترأس حاليًا منظمة غير ربحية تعمل على تطوير مساكن بأسعار معقولة وعقارات متعددة الاستخدامات بالشراكة مع قيادة الأحياء المحلية في فيلادلفيا. يلتزم David أيضًا بالمساواة في الصحة ومساعدة الأشخاص المصابين بأمراض القلب التاجية و RHD في الوصول إلى الرعاية التي يحتاجونها لعيش حياة صحية.
فلافيا كامالمبو باتورين
عاشت فلافيا مع مرض القلب الروماتيزمي (RHD) لمدة 9 سنوات ، وهي عضو في مجموعة دعم أمراض القلب الروماتيزمية في أوغندا ، التابعة لمعهد القلب الأوغندي. من خلال مجموعة الدعم ، تتواصل مع المرضى الآخرين أو العائلات أو الأفراد لتقديم الدعم الاجتماعي والاستشارة والدعوة والبحث. وهي أيضًا ممرضة رعاية حرجة ، وتعمل في وحدة العناية المركزة للقلب. وهي مكرسة لرفع مستوى الوعي حول أمراض القلب التاجية وأمراض الشرايين التاجية حتى يتمكن المرضى من تلقي الرعاية المناسبة وفي الوقت المناسب ، فضلاً عن المساهمة في الأبحاث القائمة على الأدلة لتحسين رعاية السكان المتأثرين بأمراض الشرايين التاجية و الشرايين التاجية. كانت فلافيا مشاركًا نشطًا في القمة الدولية لقيادة القلب الخلقية في برشلونة في عام 2017 ، مما أدى إلى إنشاء Global ARCH.
بيلين بلانتون التوف
تعود أصول بيلين بلانتون ألتوف إلى فنزويلا ، وقد عاشت في الولايات المتحدة لأكثر من 30 عامًا. ولدت مع رتق الصمام ثلاثي الشرف ، وأجرت لها جراحة القلب الأولى والوحيدة في الولايات المتحدة في الثلاثينيات من عمرها ، أصيبت بيلين بمتلازمة أيزنمينجر ، وتدهورت حالتها لدرجة أنها لم تكن مؤهلة لإجراء عملية زرع قلب / رئة. انضمت إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين حيث تعلمت المزيد عن عيبها ، والتواصل مع مرضى CHD الآخرين ، بالإضافة إلى أطباء القلب ومقدمي الرعاية. أنشأت بيلين وزوجها Fundacion Estrellita de Belen ، وهي منظمة غير ربحية نشطة للغاية توفر رعاية القلب للأطفال ذوي الدخل المنخفض في فنزويلا. تعمل بيلين جاهدة لمساعدة هؤلاء الأطفال على الحصول على نفس فرصة القتال التي كانت محظوظة بحصولها في وقت مبكر من حياتها.
بلانكا ديل فالي
أمضت بلانكا ديل فالي سنوات عديدة في العمل في أدوار قيادية في القطاع المالي، وشاركت مؤخرًا في مبادرات الصحة والثقافة والمواطنة. وفي عام 2008، انضمت إلى شركة كاردياس في منصب نائب الرئيس التنفيذي، وكرست نفسها لتحسين الوصول إلى الرعاية الجيدة للأطفال المصابين بأمراض القلب التاجية في المكسيك. منذ عام 2017، قامت بإدارة صندوقين للإغاثة الطارئة بقيمة إجمالية تزيد عن 5 ملايين دولار. وهي تترأس حاليًا مؤسسة Fondo de Inversión Social Kaluz التي تتألف من Core Ciudades Vivibles y Amables وFundación Kaluz وMuseo Kaluz. وهي أيضًا مؤسسة وأمينة صندوق "Red de Donantes Ensamble"، وهي شبكة من أهم المؤسسات المانحة في المكسيك. وهي عضو في مجلس إدارة العديد من المؤسسات غير الربحية والربحية في المكسيك وخارجها، مثل Grupo Financiero Ve por Más، وFundación BBVA México، بالإضافة إلى المجلس الاستشاري لـ Centro Mexicano para la Filantropía ومركز ديفيد روكفلر بجامعة هارفارد. لدراسات أمريكا اللاتينية.
آنو جومانجو
آنو جومانجو هي مدافعة عن مرضى الأمراض غير المعدية (NCD) بالإضافة إلى شخص مصاب بمرض القلب الروماتيزمي (RHD) من نيبال. وهي تدعو إلى صحة القلب والأوعية الدموية للجميع والمشاركة الهادفة للأشخاص المصابين بالأمراض غير السارية (PLWNCD). جنبا إلى جنب مع مشاركتها مع Global ARCH بصفتها عضوًا في مجلس الإدارة، فهي تابعة لشبكة الفقر NCDI بصفتها "مدافعة الشباب في اللجنة التوجيهية" و"أصوات PEN-Plus". في نيبال، تعمل آنو كمسؤولة للصحة العامة في شبكة مستشفيات أطفال غير ربحية تسمى معهد كاتماندو لصحة الطفل (KIOCH). أكاديميًا، تم تدريبها كمحترفة في مجال الصحة العالمية والعامة. تشارك آنو أيضًا مع الجهات الفاعلة في مجال الصحة العالمية مثل منظمة الصحة العالمية وWHF وتحالفات منظمات المرضى والعائلات التي تمثل نيبال وآسيا. هي خريجة أصوات NCDI Poverty Advocacy (2021-2022) لشبكة الفقر NCDI، الولايات المتحدة الأمريكية. وهي تطمح إلى تمكين الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة من خلال محو الأمية الصحية، والمشاركة في الدعوة إلى السياسات، والبحث لضمان رعاية صحية جيدة الجودة وبأسعار معقولة للجميع.
جريس جيرالد
كانت جريس أول مريض خلقي في القلب في ماليزيا يخضع لعملية تبديل الشرايين الكبرى. مع بكالوريوس الآداب (مع مرتبة الشرف) من جامعة مالايا في ماليزيا ، شغلت Grace العديد من المناصب في إدارة قواعد البيانات ، وتخطيط الأحداث ، وتمكين فرق المتطوعين وإدارتها. طوال عام 2020 ، كانت عضوًا مهمًا في Global ARCH لجنة الاتصالات. وهي أيضًا عضو مدى الحياة في Friends of IJN ، وهي مجموعة دعم تطوعي في مستشفى معهد القلب الوطني. تعمل حاليًا في Kingdomcity ، وهي حركة مسيحية عالمية في مواقع متعددة حول العالم.
تينداي مايو
ولدت تنداي مويو ونشأت في زيمبابوي ، وأصبحت مناصرة شرسة لمرضى أمراض القلب التاجية بعد أن فقدت طفلتها بسبب المرض. ولدت رؤيتها من حزن وخسارة. انضمت دون خلفية أو موارد لاتخاذ إجراءات Global ARCH للدعم والإلهام. منذ ذلك الحين ، أسست Brave Little Heart Zimbabwe ، وفي عام 2021 أنشأت رسميًا جناحًا للقلب في مستشفى Mpilo المركزي في بولاوايو. تم إنشاء الوحدة الجديدة لتحسين الوصول إلى الخدمات المتخصصة والرعاية التصحيحية للأطفال المصابين بأمراض القلب. وتأمل أن يتم تكرار الوحدات عبر مقاطعات زيمبابوي العشر ، وأن يتم تضمين أمراض القلب في مرحلة الطفولة في استراتيجية الصحة الوطنية.
لافينيا نديموتيلا ندينانجوي
لافينيا ممرضة وموسيقار وسفير لمرض RHD في ناميبيا. في سن التاسعة تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بمرض القلب الروماتيزمي ولكن لسنوات عديدة فقدت المتابعة. كشخص يعاني من تحديات صحية ، طور Lavinia شغفًا كبيرًا ورغبة في مساعدة وخدمة الآخرين ، وخاصة أولئك الذين يعانون من مشاكل متعلقة بالصحة. كموسيقي ، سجلت لافينيا أغنية التوعية بمرض RHD "استرجع ثقتك بنفسك" ، والتي تم إطلاقها خلال حملة RHD محلية. تدير حاليًا مشروعًا يسمى "RHD ليس إعاقة" لخلق الوعي بالوقاية من الحمى الروماتيزمية.
روث نجوارو
روث هي في الأصل من كينيا ولكنها تعيش الآن في الولايات المتحدة ، وهي مناصرة ومحترفة في مجال الصحة العامة تتمتع بالخبرة والشغف ويحظى باحترام كبير. بصفتها مريضة بأمراض القلب الخلقية (CHD) ، أسست روث منظمة غير ربحية كينيا Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). من خلال قيادتها المثيرة للإعجاب ، تستمر المنظمة في الدعوة بنجاح لأمراض القلب الخلقية وحقوق مرضى القلب الروماتيزمي ، وتغييرات السياسات ، وخلق الوعي في المجتمع.
أمايا سايز
أمايا سايز، من مدريد، إسبانيا، هي المدير العام لمؤسسة مينودوس كورازونيس، المنظمة الرائدة في أمراض القلب التاجية في إسبانيا. وكانت أيضًا أحد المؤسسين ونائبة الرئيس الافتتاحية لـCardioAlianza، أول منظمة في إسبانيا للأشخاص الذين يعانون من أمراض القلب والأوعية الدموية. تدربت كمحامية، وكانت جزءًا من اللجنة التنفيذية لمؤسسة Pro Bono Spain Foundation منذ عام 2021، وهي الكيان الذي يجمع مكاتب المحاماة الرئيسية والمسؤول عن تسهيل وصول المنظمات غير الحكومية إلى القانون والعدالة. أخت أمايا لديها ابن يعاني من مرض القلب التاجي المعقد.
بيسترا جيليفا
تشغل بيسترا منصب نائب رئيس الإستراتيجية العالمية والمناصرة في HeartLink للأطفال. وهي خبيرة في التنمية الدولية ولديها ما يقرب من 20 عامًا من الخبرة في تنفيذ البرامج والدعوة لتحسين الوصول إلى الرعاية للأطفال الذين يحتاجون إلى خدمات القلب للأطفال. لقد قادت جهودًا تعاونية في العديد من البيئات العالمية والثقافية مع مجموعات متنوعة من أصحاب المصلحة ولديها معرفة عميقة في جميع جوانب إدارة المنظمات غير الحكومية وتعزيز الأنظمة الصحية. منذ عام 2003 ، أخذتها تجربتها مع HeartLink للأطفال إلى العديد من البلدان حول العالم مما يجعلها مدافعة شغوفة عن احتياجات الأطفال المصابين بأمراض القلب.
دكتور فيكاس ديساي
الدكتور ديساي طبيب متخصص في الصحة العامة لمدة 45 عامًا. وهي حاليًا المديرة الفنية لمركز التميز للصحة الحضرية والمرونة المناخية في مدينة سورات بولاية غوجارات بالهند. وهي نائبة رئيس الصندوق المسجل "المعهد الوطني لتنمية المرأة والطفل (NIWCD)" ومن خلال مبادراتها أطلقت NIWCD "مشروع رعاية قلب الطفل (CHCP)" في عام 2002. وهي الميسر الفني لأنشطة CHCP. في عام 2005 مع برنامج المناصرة CHCP من أجل العلاج المجاني لأمراض القلب التاجية للأطفال من تحت خط الفقر ، بدأت حكومة الولاية والتي أصبحت الآن نشاطًا تم تحويله في إطار راشتري بالسوراكشا كارياكرام (البرنامج الوطني لحماية الطفل).
نعيمة جعفر لديها عمل كمدير مشروع معتمد (PMP) في مجالات مختلفة، بما في ذلك الصحة العامة والتكنولوجيا الحيوية والصيدلة، وعمل في البيئات السريرية مثل المستشفيات والعيادات. بالإضافة إلى ذلك، عملت مع المجتمعات العالمية في أفريقيا ومنطقة البحر الكاريبي والشرق الأوسط، لدعم العديد من المشاريع ذات التأثير الاجتماعي. آنسة. جعفر وقد شارك في مبادرات الصحة الوقائية بالتعاون مع مركز السيطرة على الأمراض (CDC، الولايات المتحدة الأمريكية) ومركز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS، الولايات المتحدة الأمريكية).
السيدة جعفر حصل على ماجستير إدارة الأعمال في تطوير الأعمال من المعهد السويسري للإدارة العليا، فيفي، سويسرا، ودرجة البكالوريوس في شؤون المستهلك من جامعة ولاية كاليفورنيا، نورثريدج، الولايات المتحدة الأمريكية.
