إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.
ديستي بيرسون - نائب الرئيس
ديستي بيرسون هو والد أحد مرضى أمراض القلب الخلقية ومساعد طبيب في أمراض القلب الخلقية لدى البالغين (CHD)، وقد تقاعد مؤخرًا. لقد عملت مع مرضى أمراض القلب الخلقية على مدار الأربعين عامًا الماضية، في البداية في جراحة القلب وعلى مدار العشرين عامًا الماضية مع خدمة القلب الخلقي للبالغين في بوسطن (BACH) في مستشفى بوسطن للأطفال وMass General Brigham. وهي عضو مؤسس في المجلس الاستشاري الطبي ACHA وعضو في الكلية الأمريكية لأمراض القلب. أدرك ديستي في وقت مبكر أهمية صوت المريض والأسرة في جميع القرارات التي تؤثر على رعاية المرضى، وهو ملتزم بتحسين حياة المتضررين من أمراض القلب في مرحلة الطفولة في جميع أنحاء العالم.
ديفيد لافونتين - أمين الصندوق
تخرج ديفيد لافونتين من كلية هافرفورد بالقرب من فيلادلفيا عام 1983. وقد عمل في إعادة تطوير حضري مجتمعي ، ويترأس حاليًا منظمة غير ربحية تعمل على تطوير مساكن بأسعار معقولة وعقارات متعددة الاستخدامات بالشراكة مع قيادة الأحياء المحلية في فيلادلفيا. يلتزم David أيضًا بالمساواة في الصحة ومساعدة الأشخاص المصابين بأمراض القلب التاجية و RHD في الوصول إلى الرعاية التي يحتاجونها لعيش حياة صحية.
شيلاغ روس - سكرتير
شيلاغ روس هو المؤسس المشارك والرئيس السابق للتحالف الكندي للقلب الخلقية (CCHA) ، وهي منظمة غير ربحية تدعم وتدافع عن الكنديين المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). وهي مريضة بأمراض القلب التاجية مصابة برباعية فالو ، وخضعت لعدة عمليات جراحية وتدخلات. هي كاتبة / محررة طبية وصحية ومديرة موقع إلكتروني ، ومنذ عام 2004 كانت داعية شغوفًا في مجتمع CHD.
أعضاء مجلس الإدارة
فلافيا كامالمبو باتورين
عاشت فلافيا مع مرض القلب الروماتيزمي (RHD) لمدة 9 سنوات ، وهي عضو في مجموعة دعم أمراض القلب الروماتيزمية في أوغندا ، التابعة لمعهد القلب الأوغندي. من خلال مجموعة الدعم ، تتواصل مع المرضى الآخرين أو العائلات أو الأفراد لتقديم الدعم الاجتماعي والاستشارة والدعوة والبحث. وهي أيضًا ممرضة رعاية حرجة ، وتعمل في وحدة العناية المركزة للقلب. وهي مكرسة لرفع مستوى الوعي حول أمراض القلب التاجية وأمراض الشرايين التاجية حتى يتمكن المرضى من تلقي الرعاية المناسبة وفي الوقت المناسب ، فضلاً عن المساهمة في الأبحاث القائمة على الأدلة لتحسين رعاية السكان المتأثرين بأمراض الشرايين التاجية و الشرايين التاجية. كانت فلافيا مشاركًا نشطًا في القمة الدولية لقيادة القلب الخلقية في برشلونة في عام 2017 ، مما أدى إلى إنشاء Global ARCH.
بيلين بلانتون التوف
تعود أصول بيلين بلانتون ألتوف إلى فنزويلا ، وقد عاشت في الولايات المتحدة لأكثر من 30 عامًا. ولدت مع رتق الصمام ثلاثي الشرف ، وأجرت لها جراحة القلب الأولى والوحيدة في الولايات المتحدة في الثلاثينيات من عمرها ، أصيبت بيلين بمتلازمة أيزنمينجر ، وتدهورت حالتها لدرجة أنها لم تكن مؤهلة لإجراء عملية زرع قلب / رئة. انضمت إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين حيث تعلمت المزيد عن عيبها ، والتواصل مع مرضى CHD الآخرين ، بالإضافة إلى أطباء القلب ومقدمي الرعاية. أنشأت بيلين وزوجها Fundacion Estrellita de Belen ، وهي منظمة غير ربحية نشطة للغاية توفر رعاية القلب للأطفال ذوي الدخل المنخفض في فنزويلا. تعمل بيلين جاهدة لمساعدة هؤلاء الأطفال على الحصول على نفس فرصة القتال التي كانت محظوظة بحصولها في وقت مبكر من حياتها.
آنو جومانجو
ولدت آنو وترعرعت في نيبال. هناك ، هي أخصائية صحة عامة مسجلة ، حاصلة على ماجستير في علم الاجتماع من جامعات في نيبال ، وهي حاليًا طالبة ماجستير في الصحة العامة في الصحة العالمية في تايلاند. تم تشخيص إصابتها بمرض القلب الروماتيزمي (RHD) في سن 11 عامًا وهي الآن تتعاطى الدواء بعد أن نجت من قصور القلب الاحتقاني وعملية جراحية للقلب المفتوح مرتين. وهي حاليًا "زميلة أصوات من NCDI للدفاع عن الفقر" مع شبكة NCDI Poverty ، وتمثل مجتمع RHD في هذه الزمالة. وهي تعمل أيضًا مع شبكة مستشفيات للأطفال في نيبال. قبل ذلك ، في دور مسؤولة البرامج الصحية ، عملت مع المنظمات الدولية غير الحكومية والمنظمات الدينية في قضايا الصحة العامة مثل الصحة والحقوق الجنسية والإنجابية للمراهقين ، وتنظيم الأسرة ، والصحة المجتمعية ، والصحة العقلية ، والأمهات والأطفال. صحة الطفل وتغذيته. لديها أيضًا خبرة في الاستجابة التغذوية الطارئة حول زلزال نيبال عام 2015.
جريس جيرالد
كانت جريس أول مريض خلقي في القلب في ماليزيا يخضع لعملية تبديل الشرايين الكبرى. مع بكالوريوس الآداب (مع مرتبة الشرف) من جامعة مالايا في ماليزيا ، شغلت Grace العديد من المناصب في إدارة قواعد البيانات ، وتخطيط الأحداث ، وتمكين فرق المتطوعين وإدارتها. طوال عام 2020 ، كانت عضوًا مهمًا في Global ARCH لجنة الاتصالات. وهي أيضًا عضو مدى الحياة في Friends of IJN ، وهي مجموعة دعم تطوعي في مستشفى معهد القلب الوطني. تعمل حاليًا في Kingdomcity ، وهي حركة مسيحية عالمية في مواقع متعددة حول العالم.
تينداي مايو
ولدت تنداي مويو ونشأت في زيمبابوي ، وأصبحت مناصرة شرسة لمرضى أمراض القلب التاجية بعد أن فقدت طفلتها بسبب المرض. ولدت رؤيتها من حزن وخسارة. انضمت دون خلفية أو موارد لاتخاذ إجراءات Global ARCH للدعم والإلهام. منذ ذلك الحين ، أسست Brave Little Heart Zimbabwe ، وفي عام 2021 أنشأت رسميًا جناحًا للقلب في مستشفى Mpilo المركزي في بولاوايو. تم إنشاء الوحدة الجديدة لتحسين الوصول إلى الخدمات المتخصصة والرعاية التصحيحية للأطفال المصابين بأمراض القلب. وتأمل أن يتم تكرار الوحدات عبر مقاطعات زيمبابوي العشر ، وأن يتم تضمين أمراض القلب في مرحلة الطفولة في استراتيجية الصحة الوطنية.
مهويش مختار
مهويش هو مذيع إذاعي ومعلم وناشط اجتماعي ومتحدث تحفيزي ومدون في لاهور ، باكستان. بصفتها أم لابن مصاب بمرض خلقي في القلب (CHD) ، فهي مناصرة بلا كلل لمرضى أمراض القلب الخلقية ، وتساعد العائلات الأخرى في العثور على رعاية قلبية مناسبة لأطفالهم المصابين بأمراض القلب الخلقية. مهويش هو متطوع ملتزم وسيجلب مهارات الإبداع والدعوة إلى Global ARCH الفريق.
لافينيا نديموتيلا ندينانجوي
لافينيا ممرضة وموسيقار وسفير لمرض RHD في ناميبيا. في سن التاسعة تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بمرض القلب الروماتيزمي ولكن لسنوات عديدة فقدت المتابعة. كشخص يعاني من تحديات صحية ، طور Lavinia شغفًا كبيرًا ورغبة في مساعدة وخدمة الآخرين ، وخاصة أولئك الذين يعانون من مشاكل متعلقة بالصحة. كموسيقي ، سجلت لافينيا أغنية التوعية بمرض RHD "استرجع ثقتك بنفسك" ، والتي تم إطلاقها خلال حملة RHD محلية. تدير حاليًا مشروعًا يسمى "RHD ليس إعاقة" لخلق الوعي بالوقاية من الحمى الروماتيزمية.
روث نجوارو
روث هي في الأصل من كينيا ولكنها تعيش الآن في الولايات المتحدة ، وهي مناصرة ومحترفة في مجال الصحة العامة تتمتع بالخبرة والشغف ويحظى باحترام كبير. بصفتها مريضة بأمراض القلب الخلقية (CHD) ، أسست روث منظمة غير ربحية كينيا Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). من خلال قيادتها المثيرة للإعجاب ، تستمر المنظمة في الدعوة بنجاح لأمراض القلب الخلقية وحقوق مرضى القلب الروماتيزمي ، وتغييرات السياسات ، وخلق الوعي في المجتمع.
بيسترا جيليفا
تشغل بيسترا منصب نائب رئيس الإستراتيجية العالمية والمناصرة في HeartLink للأطفال. وهي خبيرة في التنمية الدولية ولديها ما يقرب من 20 عامًا من الخبرة في تنفيذ البرامج والدعوة لتحسين الوصول إلى الرعاية للأطفال الذين يحتاجون إلى خدمات القلب للأطفال. لقد قادت جهودًا تعاونية في العديد من البيئات العالمية والثقافية مع مجموعات متنوعة من أصحاب المصلحة ولديها معرفة عميقة في جميع جوانب إدارة المنظمات غير الحكومية وتعزيز الأنظمة الصحية. منذ عام 2003 ، أخذتها تجربتها مع HeartLink للأطفال إلى العديد من البلدان حول العالم مما يجعلها مدافعة شغوفة عن احتياجات الأطفال المصابين بأمراض القلب.
عضو مجلس إدارة فخري
دكتور فيكاس ديساي
الدكتور ديساي طبيب متخصص في الصحة العامة لمدة 45 عامًا. وهي حاليًا المديرة الفنية لمركز التميز للصحة الحضرية والمرونة المناخية في مدينة سورات بولاية غوجارات بالهند. وهي نائبة رئيس الصندوق المسجل "المعهد الوطني لتنمية المرأة والطفل (NIWCD)" ومن خلال مبادراتها أطلقت NIWCD "مشروع رعاية قلب الطفل (CHCP)" في عام 2002. وهي الميسر الفني لأنشطة CHCP. في عام 2005 مع برنامج المناصرة CHCP من أجل العلاج المجاني لأمراض القلب التاجية للأطفال من تحت خط الفقر ، بدأت حكومة الولاية والتي أصبحت الآن نشاطًا تم تحويله في إطار راشتري بالسوراكشا كارياكرام (البرنامج الوطني لحماية الطفل).
مشاركة هذه الصفحة
فيسبوك
تويتر
لينكدين:
البريد الإلكتروني
إيمي فيرستابين، رئيسة
إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.