المدونة

"أمراض القلب الخلقية حقيقية، ونحن كذلك أيضًا": قلوب صغيرة شجاعة في جنوب أفريقيا

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) هي مجموعة دعم ومناصرة لآباء الأطفال المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). تسعى BLHSA جاهدة إلى رفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية من خلال تسهيل وتنفيذ برامج الدعم للعائلات المصابة بأمراض القلب التاجية، والدعوة من خلال إنشاء منصات في المجال الطبي للمشاركة فيما يتعلق بالمسائل الحرجة لأمراض القلب التاجية. لدى BLHSA أيضًا برامج مدرسية حيث نقوم بتعليم الأطفال وكذلك الموظفين حول أمراض القلب التاجية.  

تأسست شركة Brave Little Hearts SA تكريمًا لابنتنا، ثاكيراه ماثيوز، التي ولدت مصابة بعيب خلقي خطير في القلب لم يتم تشخيصه عند الولادة. ولدت ثاكيرة بمخرج مزدوج للبطين الأيمن (DORV)، وتبديل الشرايين الكبيرة (TGA)، وتضيق رئوي (PS)، وعيب الحاجز البطيني (VSD). تم تصنيف حالة ثاكيرة إحصائيًا على أنها 1 من كل 500 وهي تمثل 000-1% من حالات أمراض القلب التاجية العالمية. 

لقد كان حملي طبيعيًا، ويبدو أن جميع فحوصاتي السابقة للولادة كانت سليمة. بعد أن ولدت ثاكيرة كان لونها "غريبًا" لكن قيل لي أن السبب هو هرموناتي التي كانت لا تزال في نظامها ومع مرور الوقت سيتغير لونها. أثناء إقامتنا في المستشفى، واجهت صعوبة في الرضاعة الطبيعية، ولكن قيل لي مرة أخرى أن الأمر سيستغرق بعض الوقت وأنني بحاجة فقط إلى المثابرة. وبعد بضعة أيام، خرجنا من المستشفى وحصلنا على شهادة صحية نظيفة. لكن بالنسبة لي لم تكن ثاكيرة تبدو على ما يرام. أثناء فحوصاتها المضادة للولادة، تساءلت مرة أخرى عن لونها. كان جسدها من أعلى أردافها إلى نهاية قدميها بلون أرجواني غامق. كانت شفتيها ولسانها وداخل فمها بنفس اللون الأرجواني الغامق. ولكن تم رفض مخاوفي. ولأن ثاكيرة كانت تكافح من أجل زيادة الوزن، كنت أزور عيادتنا المحلية كل يوم للمساعدة في التغذية. وفي كل زيارة كنت أسألها عما إذا كانت بخير لأنها لا تبدو "صحيحة" بالنسبة لي. على الرغم من كونها محاطة بالطاقم الطبي (الخاص والحكومي) بشكل يومي تقريبًا، إلا أن حالة القلب الحرجة التي تعاني منها ثاكيراه مرت دون أن يلاحظها أحد.  

أصيبت ثاكيرة بعمر 3 أشهر بالإسهال مما أدى إلى ذهابنا إلى المستشفى المحلي حيث ألقى الطبيب نظرة عليها وقال: "ابنتك تعاني من مرض في القلب". وهكذا بدأت رحلتنا مع أمراض القلب التاجية رسميًا. 

من ناحية كنت سعيدًا ومرتاحًا لأنني عرفت أخيرًا ما خطب ثاكيرة، لكن من ناحية أخرى…… 

كانت مستويات الأكسجين لدى ثاكيرة عند التشخيص 55٪. وبمجرد زوال الإسهال، أجرت أول عملية جراحية في القلب. على مدى الشهرين التاليين حتى بلغت ثاكيرة عامها الثاني، أصبح المستشفى بيتنا الثاني. كانت لدي حقيبة المستشفى معبأة بشكل دائم لأنه تم إدخالنا كل أسبوعين. ولحسن الحظ، عرفت هذه المرة علامات وأعراض مرض القلب التاجي وما الذي يجب أن أبحث عنه. 

في عام 2013، جاء جراح قلب زائر من فرنسا إلى جنوب إفريقيا لإجراء الجراحة التصحيحية لثاكيره، لكنها أصيبت بعدوى في الأذن والحنجرة، وتم إلغاء الجراحة. وبينما كان جسدها الصغير يقاوم العدوى، ظهرت عليها علامات شلل في الوجه وتم إدخالها إلى جناح القلب في مستشفى الأطفال التابع للصليب الأحمر التذكاري للحرب في كيب تاون، جنوب أفريقيا. وبعد يوم واحد، فقدت الحركة على جانب واحد من جسدها، وبعد إجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي، اكتشف أطباء الأعصاب خراجين ينموان على دماغها - أحدهما على سطح دماغها والآخر في وسط جذع دماغها في مساحة أقل من 2 مم. في القطر. وقد نتج ذلك عن جلطات دموية مصابة انتقلت من حجرة قلب إلى أخرى وتصل إلى دماغها.  

في 12 يوليو/تموز 2013، أجرى جراحو الأعصاب عملية طارئة على الخراج الموجود على سطح دماغها، لكن الخراج الثاني الذي كان في وسط جذع دماغها كان ينمو بسرعة كبيرة ويدمر كل شيء في طريقه. ومع مرور كل يوم كان الشلل يتفاقم، وبدأت ثاكرة تفقد بصرها وكلامها. في 16 يوليو 2013، أجرى جراحو الأعصاب عملية شفط الخراج باستخدام التوجيه التجسيمي الموجه بالتوجيه العصبي باستخدام مؤشر كيب تاون المجسم، الذي صممه فريق من المتخصصين في كيب تاون. لم يتم إجراء هذه العملية لسنوات في مستشفى الأطفال التابع للصليب الأحمر التذكاري للحرب وكان الخطر يتمثل في الإصابة بالشلل أو عدم الاستيقاظ بعد الجراحة. كان الإجراء ناجحًا، وتعافى ثاكيرة بشكل ممتاز بعد فترة من الرعاية الحرجة في وحدة العناية المركزة للأطفال بالمستشفى – وهي أكبر وحدة العناية المركزة للأطفال في أفريقيا. ومع ذلك، فإن رحلة دخول المستشفى هذه لم تنته بالنسبة لثاكرة لأن عيوب القلب التي تعاني منها كانت لا تزال ضارة. 

بعد إصابتها بفشلين في القلب في أوائل عام 2، خضعت ثاكيراه لعملية نيكايدوه-بكس التي أجراها جراح القلب المقيم، الدكتور أندريه بروكس - وهو إجراء جراحي لأول مرة من نوعه على قلب طفل في مستشفى الأطفال التابع للصليب الأحمر التذكاري للحرب. في 2014 ديسمبر 3، ستحتفل ثاكيرة بعيدها الثالث عشر^th عيد ميلاد. 

بعد التشخيص، وبالنظر إلى الوراء، كانت جميع العلامات موجودة: اللون الأزرق، وضيق التنفس، وصعوبة التغذية، والضرب بالهراوات، والتعرق الغزير. وكان من الممكن أن يؤدي عدم الوعي إلى وفاة أخرى. لكن ثاكيرة لم تصبح إحصائية. وأصبحت مصدر إلهام وأمل للآخرين.  

أكبر إنجازات Brave Little Hearts SA: 

• In يوليو ٢٠٢٠ سهلت BLHSA 2عملية جراحية ناجحة في القلب في كل من كينيا وكردستان على التوالي. 

• In يوليو ٢٠٢٠، أصبحنا عضوًا مؤسسًا في Global ARCH.  

• In 2018، شكلت سفيرة BLHSA ثاكيراه وشقيقتها سمية جزءًا من راديو RX SA (محطة إذاعية مقرها في مستشفى الأطفال التذكاري للحرب التابعة للصليب الأحمر يديرها الأطفال من أجل الأطفال) حيث أجروا مقابلات مع الأطباء والممرضات بخصوص أمراض القلب التاجية. 

• In 2019 حصلت BLHSA على جائزة أ حالة جائزة الشريك البلاتيني لمساهمتنا خلال حملة التوعية باليوم العالمي للعيوب الخلقية. وشاركت 172 منظمة على مستوى العالم في حملة التوعية هذه. 

• في عام 2019، تبرعت BLHSA بجهاز صدى محمول تشتد الحاجة إليه إلى مستشفى Provincial & Cecilia Makiwane في مقاطعة كيب الشرقية. 

• 3 2019 ديسمبر، تم إطلاق مبادرة المصاصة وهي فحص قياس التأكسج النبضي لحديثي الولادة لجميع الأطفال حديثي الولادة في مستشفى موبراي للأمومة في كيب تاون بجنوب أفريقيا. (هذا ليس فحصًا إلزاميًا في جنوب إفريقيا) 

• في 3 ديسمبر 2020، أطلقت شركة Brave Little Hearts SA، بالشراكة مع إدارة الصحة بمقاطعة ويسترن كيب، أول يوم وطني لعيوب القلب الخلقية في جنوب إفريقيا ومعتمد من المقاطعة. 

• In 2023، حضرت BLHSA وشاركت في المؤتمر العالمي الثامن لأمراض القلب وجراحة القلب للأطفال في واشنطن العاصمة. 

التحديات الرئيسية التي نواجهها هي نقص المعرفة والفهم لأمراض القلب التاجية من قبل الآباء والمجتمعات لأنهم لا يفهمون خطورة الحالة. تشير خبرتنا وأبحاثنا إلى عدم وجود تركيز كافٍ على اكتشاف أمراض القلب الخلقية قبل الولادة أو عندها. 

تأمل BLHSA في تثقيف الآباء ومقدمي الرعاية والمجتمع حول علامات وأعراض أمراض القلب التاجية، وبالتالي منحهم المعرفة لتمكين أنفسهم والدفاع عن أطفالهم بمجرد مغادرة المستشفى.  

تود BLHSA أن يصبح CHD اسمًا مألوفًا.  

ترغب BLHSA في أن يحظى كل طفل يولد مصابًا بأمراض القلب التاجية بفرصة القتال في الحياة.  

    "المساعدة على الاصلاح - قلوب صغيرة مكسورة - قلب واحد - في الوقت" 

                   #CHDisReal