عضو في دائرة الضوء

مؤسسة مينودوس كورازونيس الإسبانية "يوم الرؤية"

في 21 مايو، نظمت مؤسسة مينودوس كورازونيس "يوم للرؤية" للاعتراف بحقوق الأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية وأسرهم، في مجلس النواب في مدريد، إسبانيا. في هذا الحدث، أطلقوا "Menudos Corazones - الوصايا العشر للمرضى الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية وعائلاتهم"، مع الأهداف العشرة التالية ...

اقرأ أكثر "

العثور على هدفي في الدفاع عن الصحة: ​​قصة مرض القلب الروماتيزمي لآنو جومانجو

تم تشخيص إصابتي بمرض القلب الروماتيزمي في عام 2001 عندما كان عمري 11 عامًا. بعد نوبة التهاب اللوزتين، بدأت أشعر بأعراض الحمى الروماتيزمية. وتحول التهاب الحلق الناتج عن التهاب اللوزتين إلى آلام في الصدر، وآلام في المفاصل، وتعب مزمن، وضيق في التنفس، وزيادة في معدل ضربات القلب، وتورم اليدين والقدمين. طورت…

اقرأ أكثر "

لماذا يهم التحالف العالمي: قصة أم واحدة

تينداي مويو، مؤسس Brave Little Hearts Zimbabwe، هو عضو نشط في Global ARCH مجلس إدارة. انضمت للمساعدة في رفع مستوى الوعي حول أمراض القلب الخلقية (CHD) والتأثير المدمر الذي يمكن أن يحدثه على العائلات التي تكافح من أجل العثور على رعاية طبية منقذة للحياة لأطفالها المصابين بأمراض القلب التاجية. سباق مع الزمن لإنقاذ…

اقرأ أكثر "

"أمراض القلب الخلقية حقيقية، ونحن كذلك أيضًا": قلوب صغيرة شجاعة في جنوب أفريقيا

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) هي مجموعة دعم ومناصرة لآباء الأطفال المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). تسعى BLHSA جاهدة إلى رفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية من خلال تسهيل وتنفيذ برامج الدعم للعائلات المصابة بأمراض القلب التاجية، والدعوة من خلال إنشاء منصات في المجال الطبي للمشاركة فيما يتعلق بالمسائل الحرجة لأمراض القلب التاجية. بلهسا أيضا…

اقرأ أكثر "

مؤسسة أولي هينكل للقلب – نجتمع معًا لتحويل الحياة

ما هو الهدف الرئيسي لمؤسسة أولي هينكل للقلب؟ يركز الهدف المركزي لـ OHHF على مبادرة Take Heart لتنمية مستوى عادل من الرعاية التي تركز على أصوات كل شخص وعائلة متأثرة بأمراض القلب في مرحلة الطفولة بالتعاون مع الأطباء والأنظمة الصحية من خلال تمكين وتثقيف مقدمي الرعاية، وبناء ...

اقرأ أكثر "

تكريم تراث نويمي ل Global ARCH

قبل سنة واحدة ، Global ARCH فقدت ضوء التوجيه. كانت نويمي دي ستوتز رائدة ومناصرة متفانية لمناصرة ودعم أمراض القلب التاجية. وُلدت نويمي في سويسرا وهي تعاني من مرض القلب التاجي المعقد، وقد نجت بشكل يفوق التوقعات بكثير. وعلى الرغم من محدودياتها، فقد أمضت حياتها في مساعدة الآخرين كطبيبة علاج الأورام الملطفة. اضطرت للتقاعد المبكر بسبب...

اقرأ أكثر "

مؤسسة قلب الأطفال Neistinn في أيسلندا

أنا أم لطفلين، ابنتي التي على وشك أن تبلغ 15 عامًا تعاني من عيب خلقي معقد في القلب وقد أجرت العديد من عمليات القلب طوال حياتها في مستشفى الأطفال في بوسطن. عندما كنت حاملاً بها واكتشفت أنها مصابة بأمراض القلب التاجية، بدأت على الفور في البحث عما إذا كان هناك...

اقرأ أكثر "

Global Arch مباشر: تحسين عدم المساواة العالمية في رعاية أمراض القلب الخلقية لدى الأطفال

تسلط هذه الندوة عبر الإنترنت الضوء على العبء العالمي لمرض أمراض القلب الخلقية والروماتيزمية والتحدي المتمثل في الوصول إلى العلاج في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. كما يقدم أيضًا حملة الدعوة إلى العمل، والتي سيتم تقديمها في المؤتمر العالمي الثامن لأمراض القلب وجراحة القلب للأطفال (WCPCCS) في أغسطس 8. مقدمو الندوة عبر الإنترنت ...

اقرأ أكثر "

تركيز على أمراض القلب الروماتيزمية في الفلبين

تأسس مرض القلب الروماتيزمي في الفلبين في عام 2017 بسبب زوجتي التي تعاني من مرض القلب الروماتيزمي. في البداية ، لم نكن نعرف أي شيء عن مرض RHD ، لكن بحثي على وسائل التواصل الاجتماعي ربطنا بمجتمع من مرضى RHD الآخرين وعائلاتهم. معًا نتبادل المعرفة ونتبادل الخبرات حول المصاعب والتضحيات التي لدينا ...

اقرأ أكثر "

كفريق واحد لنشر الوعي حول أمراض القلب الخلقية

ملخص يوم التوعية بأمراض القلب التاجية كل 7-14 فبراير يشارك دعاة حقوق المرضى وأفراد الأسرة حول العالم في أسبوع التوعية بأمراض القلب الخلقية (CHD). لقد حان الوقت لرفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية في مجتمعاتهم المحلية. Global ARCH و HeartLink للأطفال هما منظمتان رائدتان في مجال الدفاع عن أمراض القلب في مرحلة الطفولة تعملان على تحسين النتائج مدى الحياة في جميع أنحاء العالم. ماذا…

اقرأ أكثر "

نتحدث عن أمراض القلب الخلقية والصحة العقلية

1. ما الذي تقترحه على آباء أطفال أمراض القلب التاجية عندما يتعلق الأمر ببناء المرونة بحيث يمكن معالجة مشكلات الصحة العقلية مبكرًا؟ أود أولاً أن أقول إنني أكن احترامًا كبيرًا للآباء ومقدمي الرعاية للأطفال المصابين بأمراض القلب التاجية - أدرك مدى الإجهاد الذي يمكن لتجاربهم الخاصة ...

اقرأ أكثر "

BLH Zimbabwe: الصبر والمثابرة هما مفتاح النجاح ، على الرغم من الصعوبات

في أوائل شهر يونيو ، شاركت Brave Little Hearts Zimbabwe في معرض الأعمال الوطني للشباب ، حيث نتطلع إلى إنشاء مشاريع مستدامة للمساعدة في تمكين مجتمعاتنا لتحقيق الحرية المالية. هذا مهم للغاية لأنه من الصعب الحصول على المتبرعين ، والعبء المالي الذي تتحمله مجتمعات القلب ضخم للغاية. هدفنا ...

اقرأ أكثر "

رؤيتنا هي أن نعيش في عالم يتمتع فيه كل طفل بقلب عظيم

أنا بيلين بلانتون ، رئيسة مؤسسة إستريليتا دي بيلين. لقد ولدت بعيب خلقي في القلب يسمى رتق الصمام ثلاثي الشرف مما جعلني أعاني الآن من متلازمة أيزنمينجر. أكرس حياتي الآن للنضال من أجل الأطفال الذين يعانون من عيوب خلقية في القلب في بلدي فنزويلا. الوضع في بلدي أكثر من 4,000 ...

اقرأ أكثر "

كن أنت التغيير الذي تريد أن تراه في مجتمعك

خلال رحلة وفقدان فتاتي الشجاعة ، رودو ، في عام 2018 ، ولدت Brave Little Hearts Zimbabwe. لقد بدأت بالسعي لتحقيق العدالة بشأن العلاج الذي واجهناه في المستشفى والذي أدى إلى فقدان طفلي بسبب الإهمال ، وتكريمًا للمعركة الجيدة التي خاضها فريقنا الشجاع الصغير ...

اقرأ أكثر "

وصمة العار: اختيار الكلمات بحكمة يمكن أن يجعل الحياة أسهل

مقارنة بالحالة عندما تهب الرياح ونحصل على أفكار عشوائية ، تتأثر المشاعر البشرية على حد سواء بالعناصر الخارجية. إن وصمات المجتمع تزعجنا بطريقة ما ؛ يبعدنا عن مساراتنا المخطط لها. على الرغم من أن الحياة مليئة بالشكوك ، إلا أننا ما زلنا نعتقد أننا الأفضل في اتخاذ القرارات. تجاهل حقيقة أن ...

اقرأ أكثر "

لن تكون أبدًا كبيرًا في السن بحيث لا تحتاج إلى والدتك: رحلة أمراض الشرايين التاجية الخاصة بي

أسبوع التوعية بأمراض القلب الخلقية (من 7 إلى 14 فبراير) "أحتفل" من سريري في أحد مستشفيات وسط مدينة تورنتو. لقد كنت هنا عدة مرات في الأشهر الـ 11 الماضية ، منذ ما قبل ذلك بقليل ، كان لدينا أول إغلاق لـ COVID-19. بدأ عيب قلبي ، المسمى رباعي فالو ، في جعل قلبي ينبض بسرعة كبيرة لدرجة أنني أشعر ...

اقرأ أكثر "

نعيمة جعفر 

نعيمة جعفر لديها عمل كمدير مشروع معتمد (PMP) في مجالات مختلفة، بما في ذلك الصحة العامة والتكنولوجيا الحيوية والصيدلة، وعمل في البيئات السريرية مثل المستشفيات والعيادات. بالإضافة إلى ذلك، عملت مع المجتمعات العالمية في أفريقيا ومنطقة البحر الكاريبي والشرق الأوسط، لدعم العديد من المشاريع ذات التأثير الاجتماعي. آنسة. جعفر وقد شارك في مبادرات الصحة الوقائية بالتعاون مع مركز السيطرة على الأمراض (CDC، الولايات المتحدة الأمريكية) ومركز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS، الولايات المتحدة الأمريكية).

 

السيدة جعفر حصل على ماجستير إدارة الأعمال في تطوير الأعمال من المعهد السويسري للإدارة العليا، فيفي، سويسرا، ودرجة البكالوريوس في شؤون المستهلك من جامعة ولاية كاليفورنيا، نورثريدج، الولايات المتحدة الأمريكية.

إيمي فيرستابين، رئيسة

إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.