عضو في دائرة الضوء

هذا الملف الشخصي هو جزء من Global ARCH سلسلة قصصية للاحتفال بأعضائنا وقصصهم الشخصية والعمل الذي يقومون به لمساعدة الآخرين. زوجتي، روزيل دي جي إستريلا، امرأة مجتهدة تبلغ من العمر 43 عامًا. تعمل منذ أن كانت في السادسة عشرة من عمرها في المساعدة في أعمال المزرعة. عندما كانت روزيل فتاة تنمو...

أعتقد أن العمل معًا وبناء صوت مشترك هو أفضل طريقة لإحداث التغيير الذي نحتاجه: الوصول المتساوي إلى رعاية القلب المتخصصة مدى الحياة بأسعار معقولة، ودعم الصحة العقلية، والبرامج والسياسات الاجتماعية التي تعالج الإعاقة والتمييز، والوصول المتساوي إلى التعليم والتوظيف.

آمل أن يتحسن التدريب على الحمى الروماتيزمية وأمراض القلب الروماتيزمية بين مقدمي الرعاية الصحية حتى يتم التعرف عليها ومعالجتها مثل الحالات الصحية الأخرى. كما آمل أن نتمكن من الحصول على مواد إعلامية أفضل لأعضاء المجتمع والعاملين الصحيين، بلغات مختلفة، في مرافق الرعاية الصحية لدينا.

في 21 مايو، نظمت مؤسسة مينودوس كورازونيس "يوم للرؤية" للاعتراف بحقوق الأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية وأسرهم، في مجلس النواب في مدريد، إسبانيا. في هذا الحدث، أطلقوا "Menudos Corazones - الوصايا العشر للمرضى الذين يعانون من أمراض القلب الخلقية وعائلاتهم"، مع الأهداف العشرة التالية ...

تم تشخيص إصابتي بمرض القلب الروماتيزمي في عام 2001 عندما كان عمري 11 عامًا. بعد نوبة التهاب اللوزتين، بدأت أشعر بأعراض الحمى الروماتيزمية. وتحول التهاب الحلق الناتج عن التهاب اللوزتين إلى آلام في الصدر، وآلام في المفاصل، وتعب مزمن، وضيق في التنفس، وزيادة في معدل ضربات القلب، وتورم اليدين والقدمين. طورت…

تينداي مويو، مؤسس Brave Little Hearts Zimbabwe، هو عضو نشط في Global ARCH مجلس إدارة. انضمت للمساعدة في رفع مستوى الوعي حول أمراض القلب الخلقية (CHD) والتأثير المدمر الذي يمكن أن يحدثه على العائلات التي تكافح من أجل العثور على رعاية طبية منقذة للحياة لأطفالها المصابين بأمراض القلب التاجية. سباق مع الزمن لإنقاذ…

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) هي مجموعة دعم ومناصرة لآباء الأطفال المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD). تسعى BLHSA جاهدة إلى رفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية من خلال تسهيل وتنفيذ برامج الدعم للعائلات المصابة بأمراض القلب التاجية، والدعوة من خلال إنشاء منصات في المجال الطبي للمشاركة فيما يتعلق بالمسائل الحرجة لأمراض القلب التاجية. بلهسا أيضا…

ما هو الهدف الرئيسي لمؤسسة أولي هينكل للقلب؟ يركز الهدف المركزي لـ OHHF على مبادرة Take Heart لتنمية مستوى عادل من الرعاية التي تركز على أصوات كل شخص وعائلة متأثرة بأمراض القلب في مرحلة الطفولة بالتعاون مع الأطباء والأنظمة الصحية من خلال تمكين وتثقيف مقدمي الرعاية، وبناء ...

قبل سنة واحدة ، Global ARCH فقدت ضوء التوجيه. كانت نويمي دي ستوتز رائدة ومناصرة متفانية لمناصرة ودعم أمراض القلب التاجية. وُلدت نويمي في سويسرا وهي تعاني من مرض القلب التاجي المعقد، وقد نجت بشكل يفوق التوقعات بكثير. وعلى الرغم من محدودياتها، فقد أمضت حياتها في مساعدة الآخرين كطبيبة علاج الأورام الملطفة. اضطرت للتقاعد المبكر بسبب...

أنا أم لطفلين، ابنتي التي على وشك أن تبلغ 15 عامًا تعاني من عيب خلقي معقد في القلب وقد أجرت العديد من عمليات القلب طوال حياتها في مستشفى الأطفال في بوسطن. عندما كنت حاملاً بها واكتشفت أنها مصابة بأمراض القلب التاجية، بدأت على الفور في البحث عما إذا كان هناك...

تسلط هذه الندوة عبر الإنترنت الضوء على العبء العالمي لمرض أمراض القلب الخلقية والروماتيزمية والتحدي المتمثل في الوصول إلى العلاج في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. كما يقدم أيضًا حملة الدعوة إلى العمل، والتي سيتم تقديمها في المؤتمر العالمي الثامن لأمراض القلب وجراحة القلب للأطفال (WCPCCS) في أغسطس 8. مقدمو الندوة عبر الإنترنت ...

تأسس مرض القلب الروماتيزمي في الفلبين في عام 2017 بسبب زوجتي التي تعاني من مرض القلب الروماتيزمي. في البداية ، لم نكن نعرف أي شيء عن مرض RHD ، لكن بحثي على وسائل التواصل الاجتماعي ربطنا بمجتمع من مرضى RHD الآخرين وعائلاتهم. معًا نتبادل المعرفة ونتبادل الخبرات حول المصاعب والتضحيات التي لدينا ...

ملخص يوم التوعية بأمراض القلب التاجية كل 7-14 فبراير يشارك دعاة حقوق المرضى وأفراد الأسرة حول العالم في أسبوع التوعية بأمراض القلب الخلقية (CHD). لقد حان الوقت لرفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية في مجتمعاتهم المحلية. Global ARCH و HeartLink للأطفال هما منظمتان رائدتان في مجال الدفاع عن أمراض القلب في مرحلة الطفولة تعملان على تحسين النتائج مدى الحياة في جميع أنحاء العالم. ماذا…

1. ما الذي تقترحه على آباء أطفال أمراض القلب التاجية عندما يتعلق الأمر ببناء المرونة بحيث يمكن معالجة مشكلات الصحة العقلية مبكرًا؟ أود أولاً أن أقول إنني أكن احترامًا كبيرًا للآباء ومقدمي الرعاية للأطفال المصابين بأمراض القلب التاجية - أدرك مدى الإجهاد الذي يمكن لتجاربهم الخاصة ...

في أوائل شهر يونيو ، شاركت Brave Little Hearts Zimbabwe في معرض الأعمال الوطني للشباب ، حيث نتطلع إلى إنشاء مشاريع مستدامة للمساعدة في تمكين مجتمعاتنا لتحقيق الحرية المالية. هذا مهم للغاية لأنه من الصعب الحصول على المتبرعين ، والعبء المالي الذي تتحمله مجتمعات القلب ضخم للغاية. هدفنا ...

أنا بيلين بلانتون ، رئيسة مؤسسة إستريليتا دي بيلين. لقد ولدت بعيب خلقي في القلب يسمى رتق الصمام ثلاثي الشرف مما جعلني أعاني الآن من متلازمة أيزنمينجر. أكرس حياتي الآن للنضال من أجل الأطفال الذين يعانون من عيوب خلقية في القلب في بلدي فنزويلا. الوضع في بلدي أكثر من 4,000 ...

خلال رحلة وفقدان فتاتي الشجاعة ، رودو ، في عام 2018 ، ولدت Brave Little Hearts Zimbabwe. لقد بدأت بالسعي لتحقيق العدالة بشأن العلاج الذي واجهناه في المستشفى والذي أدى إلى فقدان طفلي بسبب الإهمال ، وتكريمًا للمعركة الجيدة التي خاضها فريقنا الشجاع الصغير ...

مقارنة بالحالة عندما تهب الرياح ونحصل على أفكار عشوائية ، تتأثر المشاعر البشرية على حد سواء بالعناصر الخارجية. إن وصمات المجتمع تزعجنا بطريقة ما ؛ يبعدنا عن مساراتنا المخطط لها. على الرغم من أن الحياة مليئة بالشكوك ، إلا أننا ما زلنا نعتقد أننا الأفضل في اتخاذ القرارات. تجاهل حقيقة أن ...