لن تكون أبدًا كبيرًا في السن بحيث لا تحتاج إلى والدتك: رحلة أمراض الشرايين التاجية الخاصة بي
هذه أسبوع التوعية بأمراض القلب الخلقية (7-14 فبراير) "أحتفل" من فراشي في وسط المدينة مستشفى تورنتو. لقد كنت هنا عدة مرات خلال الأشهر الـ 11 الماضية ، منذ ما قبل ذلك بقليل كان لدينا أول إغلاق لـ COVID-19. عيب قلبي يسمى رباعية فالوبدأت في التسبب في خفقان قلبي بسرعة كبيرة لدرجة أنني أشعر وكأن طائرًا صغيرًا مذعورًا ، مثل العصافير ، محاصر في صدري. إنه غير مؤلم ، لكنه يجعل الحياة صعبة ومرهقة ، وخطيرة إذا تُركت دون علاج. عندما يعود قلبي إلى الإيقاع ، إما من تلقاء نفسه ، أو بالصدمة ، أو بالأدوية ، يصبح كل شيء هادئًا وساكنًا فجأة. يجب أن ألمس ذراعي أو أي شيء من حولي لأتأكد من أنني ما زلت هنا. من المحتمل أن يكون سببه أنسجة ندبة من جراحات القلب المفتوح التي أجريتها في الماضي. الشيء الذي يجعل الإقامة في المستشفى أكثر صعوبة لا علاقة له بـ COVID ، أو حقيقة أن الجميع ملثمين ولا يسمح للزوار. هذا لأن أمي - أكبر معجبي وداعمي - ماتت منذ 3 أيام ، معظمها من الشيخوخة. لقد كانت معي في رحلتي المتعلقة بمرض القلب الخلقي طوال 58 عامًا ، على الرغم من أنني طلبت منها التوقف عن الذهاب إلى المواعيد معي عندما كان عمري 15 عامًا تقريبًا. أكون معي في العناية المركزة ، وفي حوالي 1,000 غرفة انتظار على طول الطريق ، ولا تشكو أبدًا أو تتصرف بالملل أو نفاد الصبر - على الرغم من أنني متأكد من أنها كانت كذلك. لقد شجعتني دائمًا على التحدث عن نفسي على الرغم من أنني كنت خجولًا ولم أرغب في ذلك. بعد المواعيد والإجراءات في مستشفى الأطفال المرضى أو عند طبيب الأطفال الذي أتعامل معه ، نحصل على شطائر الجبن المشوي ، أو المن ، أو شطائر الآيس كريم من آلات البيع بالمستشفى. لم تدعوني بـ "المحارب" أو تثير ضجة. كانت هادئة ومستمرة في دعمها ، وكانت نزهاتنا بالنسبة لي بمثابة مغامرة. لقد نجحت في ذلك على الرغم من أن لديها 3 أطفال آخرين للعودة إلى المنزل. لا أعرف كيف فعلت ذلك.
قبل سنوات عندما كانت تنتقل إلى منزلها وجدنا يومياتها القديمة ، حيث كانت تحتفظ بسجل لما كان يحدث في حياتها. لقد وجدت واحدة من عام 1961 وتعقبت إلى سبتمبر عندما كانت حاملاً بي لأول مرة. كانت معظم الإدخالات عادية - اختر جون من تدريب الفرقة ، وموعد الشعر - أشياء من هذا القبيل. لكن في إحدى الصفحات كتبت "كان كوكتيل روبيان". "لماذا كتبت ذلك؟" انا سألت. قالت إنها طورت خلايا عملاقة بعد تناول الروبيان ، ووصف طبيبها بريدنيزون. قد يكون أو لا يكون لذلك أي علاقة بعيب قلبي - لن نعرف أبدًا.
في اليوم السابق لموتها ، كنا نتحدث على الهاتف ، وأنا من فراشي في المستشفى وهي من كرسيها المتكئ في منزلها في الولايات المتحدة لم أرها منذ عام ونصف ، وهو مزيج من مشاكلي الصحية و Covid . قالت: "أنا آسف جدًا لأنك تواجهين الكثير من المشاكل مع قلبك" ، وقلت "حسنًا يا أمي إذا لم يكن لديك كوكتيل الروبيان هذا!" ، وضحكت ، لأنه لا يهم ، وفي معظم الحالات لا يوجد سبب يجعل البعض منا يعاني أكثر من غيره بملايين الطرق المختلفة. أن يكون لدى معظمنا أجزاء من أجسامنا بالطريقة الصحيحة هي معجزة بحد ذاتها. وبدأت تضحك بهذه الطريقة عندما اعتقدت أن شيئًا ما مضحك للغاية ، تمسح دموع الضحك بعيدًا بجانبيها من يديها. نوع الضحك الذي أحببنا سماعه ، لأنها كانت بناتية وضحكتها معدية. ثم قالت إنها يجب أن تذهب إلى الحمام من كل هذا الضحك ولذا قلنا وداعًا ، سأتصل بك غدًا. وهذا آخر شيء قلناه.
لقد جعلني أفكر في كيف أن الأطفال الذين يعانون من عيوب في القلب ، إذا كان لديهم إمكانية الوصول إلى رعاية لائقة ، سوف يكبرون في الغالب ليصبحوا بالغين مصابين بأمراض القلب الخلقية. سيحتاجون إلى أن يكونوا أقوياء ومرنين وأن يتعلموا الدفاع عن أنفسهم. بالطبع لن يتمكن جميع الأطفال أو البالغين من ذلك ؛ سيحتاج البعض إلى رعاية خاصة بسبب مشاكلهم الصحية. في بعض أجزاء العالم ، كما هو الحال في كندا حيث أعيش ، يوجد الآن عدد أكبر من البالغين المصابين بأمراض القلب الخلقية مقارنة بالأطفال ، وسيضطر الكثير منا ، في مرحلة ما ، إلى العيش بدون أمهاتنا وآبائنا. سيتعين علينا أن نكون أقوياء بمفردنا لأن أمراض القلب الخلقية صعبة - فهي ليست بالضرورة عقوبة بالسجن مدى الحياة ، ولكنها رحلة حياة. وبينما لا يرى معظمنا أنفسنا كمحاربين ، أو نريد أن نطلق عليه هذا الاسم ، فنحن سواء أحببنا ذلك أم لا.
نحب أن نسمع منك. إذا كان لديك شيء تود مشاركته عن حياتك أو العمل مع CHD / RHD ، فيرجى إرسال بريد إلكتروني info@global-arch.org (1000 كلمة كحد أقصى من فضلك).
