مؤسسة قلب الأطفال Neistinn في أيسلندا
أنا أم لطفلين، ابنتي التي على وشك أن تبلغ 15 عامًا تعاني من عيب خلقي معقد في القلب وقد أجرت العديد من عمليات القلب طوال حياتها في مستشفى الأطفال في بوسطن.
عندما كنت حاملاً بها واكتشفت أنها مصابة بأمراض القلب التاجية، بدأت على الفور في البحث عما إذا كان هناك مجتمع حيث يمكننا طلب الدعم وعندها تعرفت على نيستين. وهناك، تلقيت على الفور مساعدة ودعمًا لا يقدران بثمن خلال الأوقات الصعبة. أدركت حينها أنني أريد مساعدة الآخرين عندما كانت لدي القوة للقيام بذلك. أصبحت جزءا من المنظمة بعد أول عملية لها كعضو مجلس إدارة ثم رئيسا واليوم أنا الموظف الوحيد في المنظمة. هدفي الأسمى لـ Neistinn هو أن يعرف جميع آباء الأطفال المصابين بعيوب خلقية في القلب أنه يمكنهم الاتصال بنا والحصول على المساعدة التي يحتاجون إليها.
تأسست مؤسسة Neistinn's Children's Heart Foundation في أيسلندا عام 1995 على يد مجموعة من الآباء. هدف Neistinn هو إتاحة المعلومات الطبية للآباء فيما يتعلق بالأطفال المصابين بعيوب خلقية في القلب، بالإضافة إلى دعم حقوق الوالدين في الحصول على المساعدة. يمكن أن يتطلب كلاهما الكثير من الترجمة التحريرية والشفوية للوالدين، حيث قد يكون من الصعب فهم الإجراءات، وكذلك بعض الكلمات والمفاهيم، خاصة عندما تتعامل مع صدمة معرفة ما ينتظر طفلك. يدير Neistinn أيضًا صندوقًا هباتيًا لدعم عائلات القلب ماليًا.
تساعد نيستين العائلات التي لديها أطفال يعانون من عيب خلقي في القلب؛ يثقفهم حول ما ينتظرهم ويدعمهم اجتماعيا وماليا. وبما أننا دولة صغيرة، لا يتم إجراء أي عمليات جراحية للقلب على الأطفال في أيسلندا، وبالتالي يجب على جميع الأطفال الذين يحتاجون إلى مثل هذه العملية السفر إلى الخارج لإجراء هذه العمليات. يذهب الأطفال إما إلى لوند في السويد أو بوسطن في الولايات المتحدة الأمريكية.
قد يكون من الصعب جدًا على هذه العائلات البقاء بعيدًا في بلد أجنبي، بعيدًا عن عائلاتهم وأصدقائهم لفترة طويلة، والتعامل مع الضغط الناتج عن إجراء عملية جراحية لطفلهم جنبًا إلى جنب مع الضغط المالي الذي يعد حتمًا جزءًا من حزمة. لقد بذلنا الكثير من الجهد في بذل قصارى جهدنا لإعدادهم ودعمهم للمهمة المقبلة. نقوم بإرشاد أولياء الأمور وربطهم بالعائلات الأخرى التي لديها أطفال يعانون من نفس العيب أو ما شابه. وبما أننا مؤسسة أم، فإننا نفهم ما يمر به الآخرون ويمكننا توجيههم من خلال تجربتنا. نحن ننظم أحداثًا للعائلات وأحداثًا مخصصة للوالدين فقط حتى يتمكنوا من التعرف على بعضهم البعض والحصول على الدعم من العائلات الأخرى التي مرت بنفس الشيء الذي مروا به.
يمكنك العثور على Neistinn على فيسبوك وعلى إنستغرام.
