ندوة عبر الإنترنت لليوم العالمي للعيوب الخلقية: العمل معًا لبناء صوت مشترك
في عرض تاريخي للتضامن، انضمت خمس منظمات للمرضى تمثل الأشخاص الذين يعانون من تشوهات خلقية إلى منظمة الصحة العالمية والمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها في ندوة عبر الإنترنت احتفالاً باليوم العالمي للعيوب الخلقية. وكان الهدف من "معالجة عدم المساواة في العيوب الخلقية - الوقاية وإنقاذ الحياة والرعاية مدى الحياة"، الذي تم تقديمه في الرابع من مارس/آذار، رفع مستوى الوعي حول التشوهات الخلقية في جميع أنحاء العالم ودعوة صناع السياسات والحكومات والمجتمعات المدنية إلى الاستثمار في الرعاية الحرجة مدى الحياة. وكانت أيضًا فرصة لرفع قصص نجاح المرضى والمنظمات لإظهار مدى فعاليتهم في الدفاع عن احتياجات مجتمعاتهم وتلبيتها. وفيما يلي خلاصة موجزة.
الدكتور تيدروس، المدير العام لمنظمة الصحة العالمية وقال إن هناك ما يقدر بنحو 8 ملايين طفل حديث الولادة في جميع أنحاء العالم يولدون بتشوهات خلقية، ويموت حوالي 240,000 ألف طفل في الشهر الأول من حياتهم. ويولد الكثير منهم في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل حيث يكون توافر العلاج التشخيصي وخدمات الإدارة محدودًا. قد يواجه الناجون مدى الحياة العجز والفقر والوصم. وبينما يتحسن معدل بقاء الأطفال على قيد الحياة في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل على مستوى العالم، هناك حاجة إلى تدخلات لمنع هذه الحالات وردعها وعلاجها. ومع زيادة التركيز والاستثمار، تستطيع منظمة الصحة العالمية أن تساعد هؤلاء الأطفال على التمتع بحياة أكثر صحة، بغض النظر عن المكان الذي يولدون فيه.
الدكتورة كارين ريملي، مديرة المركز الوطني للعيوب الخلقية والإعاقات النمائية في المركز الأمريكي لمكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC) وأوضح أن التشوهات الخلقية الخطيرة تؤثر على 3-6% من الأطفال في جميع أنحاء العالم سنوياً، وهو ما يترجم إلى الملايين على مستوى العالم. الأولوية الرئيسية لمراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها هي دعم الأسر الشابة، بما في ذلك تلك المتضررة من الاضطرابات الخلقية. ينصب تركيزهم على المراقبة والأسباب والتأثير طويل المدى وتحويل البيانات إلى أفعال. يمكن أن يؤدي فهم الأسباب إلى توصيات وسياسات وخدمات وقائية. تحسين التعرف والتشخيص يمكن أن يضمن الرعاية في الوقت المناسب، والإحالة إلى الخدمات المناسبة.
"حماية الصحة هي رياضة جماعية. ولا تستطيع أي وكالة أو دولة منفردة مواجهة التحديات الصحية العالمية بمفردها."
الدكتور أنشو بانيرجي، مدير إدارة صحة الأمهات والأطفال حديثي الولادة والمراهقات والشيخوخة، منظمة الصحة العالمية وتحدث عن أهداف التنمية المستدامة لمنظمة الصحة العالمية لعام 2023 للحد من وفيات الأطفال حديثي الولادة. وفي البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، من المتوقع أن يرتفع معدل الوفيات بين الأشخاص الذين يعانون من التشوهات الخلقية بنسبة 30٪، لذلك هناك حاجة ملحة لدعم هذه البلدان. تشمل أنشطة منظمة الصحة العالمية التقاط التشوهات الخلقية من السجلات وإنشاء الأدبيات الخاضعة لمراجعة النظراء والمراجعات المنهجية لجمع بيانات أفضل. وأشار إلى تطوير مجموعة التكيف الرقمي لمراقبة العيوب الخلقية لمساعدة مديري الصحة في البرامج على تحديد التشوهات الخلقية بشكل صحيح باستخدام الصور، لذلك يتم استخدام الكود المناسب في التقارير.
ضمت الندوة عبر الإنترنت ثلاثة من المدافعين الرائعين عن المرضى الذين تحدثوا عن تجاربهم الشخصية في التعايش مع التشوه الخلقي، والعمل الذي يقومون به مع منظماتهم المناصرة.
مارثا شيمي، المؤسس المشارك لمنظمة Brave Little Hearts في زيمبابويقالت، الصوت الرائد لمجتمعات القلب الخلقية في زيمبابوي، إن حلمها هو إنشاء مجتمع قوي من المرضى وأولياء الأمور ومقدمي الرعاية الصحية للمساعدة في تحسين نوعية الحياة لجميع الأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية (CHD).
"لا تستسلم. تمر عليك أيام تشعر فيها بالوحدة، ولكن فقط استخدم صوتك وشارك قصتك. استخدم صوتك لأننا المرضى هم أصحاب المصلحة الأكثر أهمية في هذا المجتمع بأكمله.
وعرضت هذه الرسالة على المتخصصين في الرعاية الصحية: “استمعوا إلى مرضاكم. إذا تعاونت معنا، فسوف تفهم المشكلات التي نواجهها يوميًا، مثل قدرة القوى العاملة لدينا.
توبي بنيان، مدافع عن المرضى من أجل الأقدام المعجزة، وُلدت في الولايات المتحدة، وكانت محظوظة بالحصول على العلاج مبكرًا. Miracle Feet هي منظمة تعمل على زيادة الوصول إلى العلاج المناسب للأطفال المولودين بحنف القدم في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل من خلال الشراكات مع مقدمي الرعاية الصحية المحليين. قال توبي: "مع العلاج المناسب، إلى جانب العقلية المرنة، لا يجب أن تحدد التشوهات الخلقية حياتك."
"نحن بحاجة إلى الأدوات اللازمة للدفاع عن قضيتنا، ومجتمعنا، ولكن أيضًا لأنفسنا. هناك الكثير من الأشخاص الذين يقفون خلفنا ويحتاجون إلى أن نكون صوتًا لهم”.
جاكسون دوان، المولود في نيوزيلندا مصابًا بعيب في الجمجمة، يعمل مع عملية الابتسامة في مركز التعلم التفاعلي الخاص بهم. توفر عملية الابتسامة علاجًا متخصصًا للشفة المشقوقة والحنك المشقوق على مستوى العالم. يقول جاكسون: "تبدأ الدعوة على مائدة العشاء وعلى مستوى المجتمع، لضمان تثقيف أفراد المجتمع حول الشذوذ الخلقي لديك. إن كونك منفتحًا وصادقًا بشأن إعاقتك والتحديات التي تواجهها، وإقناع الناس بالاستماع، سيؤدي في النهاية إلى تحسين الرعاية.
"ما أعتقد أنه من الرائع حقًا أن نولد مختلفين هو أن لدينا مسؤولية فطرية تقريبًا لأن نكون منارة للتعاطف."
د. سليمة الولاني، مستشارة السياسات العالمية والمناصرة، منظمة Miracle Feetوأوضح أن عدم علاج القدم الحنفاء يعد أحد أكبر أسباب الإعاقة الجسدية على مستوى العالم، حيث يتم تسجيل 200,000 ألف حالة جديدة كل عام، و90% في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. وعلى الرغم من أن تكلفة العلاج لا تتجاوز 500 دولار، ويمكن إجراؤه في العيادات الخارجية، إلا أن 85% من المتضررين لا يستطيعون الوصول إليه. نظرًا لأن نجاح العلاج يكون أكبر في أول 28 يومًا من الحياة، فإن التشخيص المبكر والإحالة أمر أساسي.
يعتقد الدكتور الولاني أن الدعوة إلى حنف القدم يجب أن تتم ضمن حركة أكبر للدفاع عن التشوهات الخلقية وفي سياسات صحة الأطفال حديثي الولادة والأطفال في جميع أنحاء العالم.
بيسترا زيليفا، نائبة رئيس الإستراتيجية العالمية والدعوة، Children's HeartLinkأوضحت مؤسسة غير ربحية تعمل على إنقاذ حياة الأطفال من خلال تحويل رعاية أمراض القلب لدى الأطفال في المناطق التي تعاني من نقص الخدمات في العالم، أنه مع انخفاض عبء الأمراض المعدية في جميع أنحاء العالم، تظهر أمراض القلب التاجية كسبب رئيسي لوفيات الرضع في جميع أنحاء العالم، وتكون البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل هي الأكثر تضرراً.
يتمثل العمل الأساسي لـ Children's HeartLink في بناء مراكز التميز في رعاية القلب للأطفال، وتطوير مسارات رعاية المرضى، والتشخيص المناسب، والمتابعة في هذه المستشفيات. كما أنهم يتشاركون مع الجمعيات المهنية، بما في ذلك Global ARCH، الذين أطلقوا معهم مؤخرًا الدعوة للعمل على معالجة عبء أمراض القلب الخلقية لدى الأطفال. وهم يدعون الحكومات والممولين والدعاة إلى إحداث فرق من خلال زيادة القدرات، وتحسين تنمية القوى العاملة، وسد فجوة البيانات. وقد تم التوقيع عليها حتى الآن من قبل أكثر من 1,500 جمعية مهنية ومنظمة غير حكومية.
الدكتور جافراف ديشباندي، نائب الرئيس المساعد للرقابة الوسطى والسلامة، عملية الابتسامةوقال إن 5 مليارات شخص في جميع أنحاء العالم يفتقرون إلى الرعاية الجراحية الآمنة والميسورة التكلفة، ويعيش 7 ملايين شخص مع حالة الشفة المشقوقة. وتحدث عن الحاجة إلى مزيد من التعليم والتدريب للأطباء حتى يستمعوا إلى مرضاهم. وشدد على أهمية عمل المنظمات معًا من أجل "تكافؤ الفرص على مستوى العالم" لضمان حصول المرضى على رعاية عالية الجودة.
إيمي فيرستابين مناصرة تعاني من أمراض القلب الخلقية. وهي رئيسة التحالف العالمي للقلوب الروماتيزمية والخلقية، وهي مؤسسة غير ربحية تهدف إلى تحسين النتائج مدى الحياة في جميع أنحاء العالم فيما يتعلق بأمراض القلب في مرحلة الطفولة من خلال تمكين منظمات المرضى والأسرة.
تحدثت إيمي عن عدم إحراز تقدم عالمي في أمراض القلب التاجية لدى 90٪ من الأطفال المولودين في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. وشددت على أن أحد العناصر الأساسية التي غالبًا ما يتم تجاهلها هو المرضى داخل الدولة ومنظمات الأسرة الذين يمكنهم تحديد احتياجات المرضى والتحدث باسم مجتمعاتهم باستخدام صوت مشترك تعاوني لإجراء تغييرات على مستوى السياسات. Global ARCH تضم حاليًا أكثر من 80 عضوًا في المجموعة في أكثر من 40 دولة، أكثر من نصفهم في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل.
في 2023 Global ARCH شراكة مع Children's HeartLink لإطلاق نداء للعمل من أجل معالجة العبء العالمي لأمراض القلب لدى الأطفال والخلقية في واشنطن العاصمة خلال المؤتمر العالمي لجراحة الأطفال وجراحة القلب. ناقشت إيمي كيف كان بمثابة أداة مناصرة مؤثرة وتمت مشاركتها مع القادة الرئيسيين في الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية، والبنك الدولي، والجمعية العامة للأمم المتحدة، وما إلى ذلك. وبعد ذلك، تم إنشاء التحالف العالمي لطب الأطفال وقلوب الأطفال الخلقية. ، والتي تضم الآن أكثر من 60 منظمة عضو، بما في ذلك مجموعات مرضى القلب التاجية وعائلاتهم. الهدف هو تعزيز الاستثمار العالمي في تشخيص أمراض القلب التاجية وعلاجها ومتابعتها، خاصة في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، مع التركيز على 4 مكونات أساسية: زيادة القدرة على رعاية الأشخاص المصابين بأمراض القلب التاجية؛ بناء القوى العاملة في مجال طب الأطفال وأمراض القلب التاجية؛ سد فجوة البيانات؛ وتمويل الرعاية الصحية للأطفال وأمراض القلب التاجية. واختتمت إيمي كلمتها بالتأكيد على أهمية العمل بشكل تعاوني لبناء صوت مشترك، بحيث يتمتع كل طفل يولد بحق متساو في الصحة والرفاهية.
الدكتورة سيلفيا روزين، الأمين العام للاتحاد الدولي للسنسنة المشقوقة واستسقاء الرأس، وهي منظمة تمثل 95 دولة في جميع أنحاء العالم تعمل على تأمين إمكانية الوصول للجميع.
تحدث الدكتور روزن عن العوائق، بما في ذلك الافتقار إلى الرعاية الصحية متعددة التخصصات المتاحة وبأسعار معقولة، والوعي، والمهارات، والموارد؛ إلغاء إضفاء الطابع المؤسسي؛ وصمة عار اجتماعية؛ والتمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة. الحق في الصحة منصوص عليه في المادة 25 من اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، ونحن بحاجة إلى تسهيل منصات تبادل المعرفة والشراكات ووضع الأولويات القصيرة والطويلة الأجل معا. وضربت مثالاً ببرنامج إغناء حمض الفوليك، الذي استغرق 40 عاماً من العمل الدعوي واكتسب زخماً عالمياً مدفوعاً بالمجتمع المدني.
كلمة مرور الويبينار: .^2pt4N@
