المدونة

Global ARCH / غير مصنف  / كفريق واحد لنشر الوعي حول أمراض القلب الخلقية

كفريق واحد لنشر الوعي حول أمراض القلب الخلقية

ملخص يوم التوعية بأمراض القلب التاجية

في كل يوم من 7 إلى 14 فبراير يشارك دعاة حقوق المرضى وعائلاتهم حول العالم في أسبوع التوعية بأمراض القلب الخلقية (CHD). لقد حان الوقت لرفع مستوى الوعي بأمراض القلب التاجية في مجتمعاتهم المحلية. Global ARCH و HeartLink للأطفال هما منظمتان رائدتان في مجال الدفاع عن أمراض القلب في مرحلة الطفولة وتعمل على تحسين النتائج مدى الحياة في جميع أنحاء العالم.

ما هو مرض الشرايين التاجية؟ 
أمراض الشرايين التاجية هي العيب الخلقي الأكثر شيوعًا في العالم. يولد حاليًا أكثر من 1.35 مليون طفل مصابين بأمراض القلب التاجية في جميع أنحاء العالم كل عام. إنه سبب رئيسي لوفاة الأطفال على مستوى العالم. تحدث أمراض الشرايين التاجية في 1 من كل 100 ولادة ، ويحتاج طفل واحد من كل 1 أطفال مصاب بأمراض الشرايين التاجية إلى جراحة الرضع للبقاء على قيد الحياة. على الرغم من انتشاره ، إلا أن طفلًا واحدًا فقط من بين كل 4 أطفال ولدوا مصابًا بأمراض القلب التاجية يحصل على رعاية عالية الجودة. أمراض الشرايين التاجية مرض مزمن يتطلب رعاية مدى الحياة. 

مجموعة أدوات المناصرة الجديدة الخاصة بنا

هذا العام احتفالًا بأسبوع التوعية بأمراض القلب التاجية ، و HeartLink و Children Global ARCH تعاونوا لإطلاق مجموعة أدوات المناصرة الجديدة الخاصة بهم. تم تصميمه لمساعدة الأفراد والمنظمات في الدعوة إلى تحسين صحة ورفاهية مرضى القلب الخلقية والروماتيزمية (RHD). يقدم معلومات وأدوات عملية حول كيفية تنفيذ جهود المناصرة في المجتمعات المحلية حول العالم. إنه مليء بالموارد اللازمة لتخطيط أنشطة المناصرة وتنفيذها وقياسها. زرنا الدعم الصفحة وتنزيل مجموعة الأدوات.

صوتك مهم!

مع اقتراب أسبوع التوعية بأمراض القلب التاجية من نهايته ، من المهم أن نتذكر أن الدفاع عن وصول مرضى أمراض القلب التاجية إلى رعاية عالية الجودة مدى الحياة يعد نشاطًا مهمًا على مدار العام. للمشاركة ، إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، يرجى الانضمام Global ARCH لتكون جزءًا من شبكتنا العالمية من المناصرين. أيضًا ، يرجى قضاء بعض الوقت للتوقيع على إعلان حقوق الأفراد المصابين بأمراض القلب عند الأطفال. سنستخدم الإعلان كأداة لرفع مستوى الوعي حول عدم المساواة في الرعاية والدعم للأشخاص الذين يعيشون مع CHD و RHD ، ولتشجيع صانعي السياسات على إجراء التغييرات التي تمس الحاجة إليها.

شيلاغ روس

نعيمة جعفر 

نعيمة جعفر لديها عمل كمدير مشروع معتمد (PMP) في مجالات مختلفة، بما في ذلك الصحة العامة والتكنولوجيا الحيوية والصيدلة، وعمل في البيئات السريرية مثل المستشفيات والعيادات. بالإضافة إلى ذلك، عملت مع المجتمعات العالمية في أفريقيا ومنطقة البحر الكاريبي والشرق الأوسط، لدعم العديد من المشاريع ذات التأثير الاجتماعي. آنسة. جعفر وقد شارك في مبادرات الصحة الوقائية بالتعاون مع مركز السيطرة على الأمراض (CDC، الولايات المتحدة الأمريكية) ومركز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS، الولايات المتحدة الأمريكية).

 

السيدة جعفر حصل على ماجستير إدارة الأعمال في تطوير الأعمال من المعهد السويسري للإدارة العليا، فيفي، سويسرا، ودرجة البكالوريوس في شؤون المستهلك من جامعة ولاية كاليفورنيا، نورثريدج، الولايات المتحدة الأمريكية.

إيمي فيرستابين، رئيسة

إيمي فيرستابين هي مناصرة للمرضى ومعلمة صحية منذ عام 1996 ، عندما قادتها تحدياتها الخاصة التي تعيش مع عيب قلبي معقد إلى جمعية القلب الخلقية للبالغين ، حيث شغلت منصب الرئيس من 2001 إلى 2013. عملت كمستشارة لـ مراكز السيطرة على الأمراض ، المعهد الوطني للقلب والرئة والدم ؛ والجمعية الدولية لأمراض القلب الخلقية لدى البالغين ، وعملت مع مرضى القلب الخلقية والمجموعات المهنية في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والعالم. حصلت السيدة Verstappen على درجة الماجستير في التعليم عام 1990 وماجستير في الصحة العالمية في عام 2019.