Встъпителната международна среща на върха за лидерство по вродени сърдечни заболявания се проведе в Барселона на 16-21 юли 2017 г. във връзка със Световния конгрес по педиатрична и вродена сърдечна хирургия (WCPCCS). Срещата на върха, която включваше 37 делегати, представляващи 22 държави от шест континента, се фокусира върху здравето и благосъстоянието на пациентите с вродени сърдечни заболявания (CHD) и ревматични сърдечни заболявания (RHD) чрез групови действия, ръководени от пациенти и семейства. Събитието само с покани събра лидери на вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания групи от цял свят, за да учат, споделят и изграждат сътрудничество за насърчаване на по-добри резултати за вродени сърдечни заболявания и ревматични сърдечни заболявания пациенти. Програмата съчетава официални сесии, насочени към професионална аудитория, и силно интерактивни информационни и обучителни сесии, изключително за присъстващите в общността пациенти и лидери на семейството.
Срещата на върха имаше два компонента: обучителни сесии за присъстващите лидери с цел да се учат един от друг и да се определят стратегии за сътрудничество. Ръководителите на семейните групи споделиха информация за най-добрите практики за предоставяне на услуги за застъпничество, образование и подкрепа за техните региони. Темите включваха глобални перспективи за качеството на живот; края на живота: какво искат и имат нужда пациентите; и създаване на декларация за правата на човека за вродени / ревматични сърдечни заболявания. Вторият компонент беше общата програма на WCPCCS, която беше отворена за всички присъстващи на конгреса. Тук три официални сесии обхващаха въпросите за качеството на живот, глобалните различия и силата на партньорството между пациент и доставчик.
Срещата на върха беше първият път, в който пациентски и семейни групи от цял свят се събраха, за да обсъдят тези важни въпроси. Освен това доставчиците на здравни услуги споделиха опит за това как да си партнират с групи от пациенти и семейства, за да подобрят качеството, достъпа и устойчивостта на грижите, които предоставят. Една от основните дискутирани области беше спешността да се предложат цялостни и качествени детски грижи и грижи за цял живот на всички деца, засегнати от сърдечни заболявания.
Срещата на върха завърши с формирането на Глобалния алианс за ревматични и вродени сърца (www.global-arch.org), орган, който ще представлява пациентите и семейните групи на ИБС/RHD, с цел да си сътрудничат за по-добри резултати през целия живот за децата и възрастни със сърдечни заболявания. Организацията се ръководи от ангажирана и страстна група от лидери на пациенти и семейства на пациенти с ИБС/RHD и здравни специалисти.
Основатели на ICHLS: Ейми Верстапен (САЩ), Викас Десай (Индия), Роб Лутър (Нова Зеландия), Дисти Пиърсън (САЩ), Шелах Рос (Канада); Егидия Ругвизангога (Руанда), Ноеми Д. де Стуц (Швейцария), Бистра Желева (САЩ), Анабел Лавиел (САЩ) и Дейвид Каснич (САЩ)
Споделете тази страница
