Ейми Верстапен е адвокат на пациентите и здравен педагог от 1996 г., когато собствените ѝ предизвикателства, живеещи със сложен сърдечен дефект, я отвеждат до Асоциацията за вродени сърдечни заболявания на възрастни, където е била президент от 2001 до 2013 г. Тя е била съветник на Центрове за контрол на заболяванията в Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта; и Международното общество за вродени сърдечни заболявания за възрастни и е работил с вродени сърдечни пациенти и професионални групи в САЩ и по света. Г-жа Верстапен получава магистърска степен по образование през 1990 г. и магистърска степен по глобално здраве през 2019 г.
Дисти Пиърсън, вицепрезидент
Дисти Пиърсън е родител на пациент с вродено сърдечно заболяване и асистент лекар при възрастни вродени сърдечни заболявания (CHD), наскоро пенсиониран. Тя е работила с пациенти с ИБС през последните 40 години, първо в кардиохирургията, а през последните 20 години с Бостънската служба за вродени сърдечни заболявания при възрастни (BACH) в Бостънската детска болница и Mass General Brigham. Тя е член-основател на медицинския консултативен съвет на ACHA и е член на Американския колеж по кардиология. Disty отрано осъзна значението на гласа на пациента и семейството при всички решения, засягащи грижите за пациентите, и се е посветил на подобряването на живота на засегнатите от детски сърдечни заболявания по целия свят.
Шелаг Рос, секретар
Shelagh Ross е съосновател и предишен президент на Канадския вроден сърдечен алианс (CCHA), организация с нестопанска цел, която подкрепя и защитава канадците с вродени сърдечни заболявания (CHD). Тя е пациент с ИБС с тетралогия на Fallot и е претърпяла няколко операции и интервенции. Тя е медицинска и здравна писателка / редакторка и мениджър на уебсайтове, а от 2004 г. е страстен адвокат в общността на ИБС.
Дейвид Ла Фонтен, ковчежник
Дейвид Ла Фонтейн е завършил Хавърфорд Колидж близо до Филаделфия през 1983 г. Работил е в градско преустройство в общността и в момента ръководи организация с нестопанска цел, която развива жилища на достъпни цени и имоти със смесено предназначение в партньорство с местното ръководство на квартал във Филаделфия. Дейвид се ангажира и със справедливостта в здравеопазването и помага на хората с ИБС и РХБ да получат достъп до необходимите грижи, за да живеят здравословно.
Флавия Камалембо Батурейн
Флавия живее с ревматични сърдечни заболявания (RHD) в продължение на 9 години и е член на групата за подкрепа на ревматичните сърдечни заболявания в Уганда, под ръководството на Института за сърце на Уганда. Чрез групата за подкрепа тя се свързва с други пациенти, семейства или лица, за да предложи социална подкрепа, консултации, застъпничество и изследвания. Тя е и медицинска сестра за критични грижи, работеща в отделение за интензивно кардиологично лечение. Тя е посветена на повишаване на осведомеността относно RHD и CHD, така че пациентите да могат да получат подходящи и навременни грижи, както и да допринесе за научно обосновани изследвания за подобряване на грижите за популациите, засегнати от CHD и RHD. Флавия беше активен участник в Международната среща на върха за вродено сърдечно ръководство в Барселона през 2017 г., което доведе до създаването на Global ARCH.
Белен Блантън Алтуве
Родом от Венецуела, Белен Блантън Алтуве живее в САЩ повече от 30 години. Родена с трикуспидна атрезия, тя претърпя първата си и единствена сърдечна операция в САЩ. През 30-те си години Белен разви синдром на Айзенменгер и състоянието й се влоши до степен, в която тя не отговаряше на условията за трансплантация на сърце/бял дроб. Тя се присъедини към Асоциацията за вродени сърдечни заболявания при възрастни, където научи повече за своя дефект, свързвайки се с други пациенти с ИБС, както и с кардиолози и болногледачи с ACHD. Белен и нейният съпруг са създали Fundacion Estrellita de Belen, много активна организация с нестопанска цел, която предоставя сърдечни грижи на деца с ниски доходи във Венецуела. Белен работи усилено, за да помогне на тези деца да имат същия шанс за битка, какъвто тя имаше щастието да има в началото на живота си.
Бланка дел Вале
Бланка дел Вале прекарва много години, работейки на ръководни позиции във финансовия сектор, а напоследък участва в здравни, културни и граждански инициативи. През 2008 г. тя се присъединява към Kardias като неин изпълнителен вицепрезидент, като се посвещава на подобряването на достъпа до качествени грижи за деца с CHD в Мексико. От 2017 г. тя управлява два фонда за спешна помощ на обща стойност над 5 милиона долара. В момента тя оглавява Fondo de Inversión Social Kaluz, състоящ се от Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz и Museo Kaluz. Тя също така е основател и ковчежник на „Red de Donantes Ensamble“, мрежа от най-важните дарителски институции в Мексико. Тя участва в управителния съвет на няколко организации с нестопанска цел и с нестопанска цел в Мексико и в чужбина, като Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, както и в консултативния съвет на Centro Mexicano para la Filantropía и David Rockefeller Center на Харвард за латиноамерикански изследвания.
Ану Гоманджу
Ану Гоманджу е защитник на пациентите с незаразни заболявания (NCD), както и човек, живеещ с ревматично сърдечно заболяване (RHD) от Непал. Тя се застъпва за сърдечно-съдово здраве за всички и смислено ангажиране на хората, живеещи с незаразни заболявания (PLWNCD). Наред с участието й в Global ARCH като член на борда, тя е свързана с NCDI Poverty Network като „Младежки адвокат на управителния комитет“ и „Гласове за PEN-Plus“. В Непал Ану работи като служител по обществено здравеопазване в мрежа от детски болници с нестопанска цел, наречена Институт за детско здраве в Катманду (KIOCH). В академично отношение тя е обучена като професионалист по глобално и обществено здраве. Ану също е ангажиран с глобални здравни участници като СЗО, WHF и съюзи на пациентски и семейни организации, представляващи Непал и Азия. Тя е възпитаник на Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) на NCDI Poverty Network, САЩ. Тя се стреми да овласти хората, живеещи с хронични заболявания, чрез здравна грамотност, ангажиране в застъпничеството на политиката и изследвания, за да осигури добро качество и достъпно здравеопазване за всички.
Грейс Джералд
Грейс беше първият вроден сърдечен пациент в Малайзия, който се подложи на операцията за смяна на транспонирането на големите артерии. С бакалавър по изкуства (с отличие) от Малайския университет в Малайзия, Грейс е заемала множество позиции в управлението на бази данни, планирането на събития и овластяването и управлението на доброволчески екипи. През 2020 г. тя е ценен член на Global ARCH комитет по комуникациите. Тя е и член на живота на Friends of IJN, група за доброволна подкрепа в болницата на Националния сърдечен институт. В момента тя работи в Kingdomcity, глобално християнско движение на множество места по света.
Тендай Майо
Тендай Мойо, родена и израснала в Зимбабве, стана яростен защитник на пациентите с ИБС, след като загуби дъщеря си от болестта. Нейното видение се роди от мъка и загуба. Без опит или ресурси, за да предприеме действия, тя се присъедини Global ARCH за подкрепа и вдъхновение. Оттогава тя основа Brave Little Heart Zimbabwe и през 2021 г. официално създаде кардиологично отделение в централната болница Mpilo в Булавайо. Новото звено е създадено с цел подобряване на достъпа до специализирани услуги и корекционни грижи за деца със сърдечни заболявания. Тя се надява звената да бъдат възпроизведени в 10-те провинции на Зимбабве и детските сърдечни заболявания да бъдат включени в Националната здравна стратегия.
Лавиния Ндемутила Ндинангое
Лавиния е медицинска сестра, музикант и посланик на RHD в Намибия. На 9-годишна възраст тя е диагностицирана с ревматична болест на сърцето, но в продължение на много години е загубена от проследяването. Като човек със здравословни предизвикателства, Лавиния разви голяма страст и желание да помага и да служи на другите, особено тези, свързани със здравословни проблеми. Като музикант, Лавиния записва песента за осведоменост на RHD „ВРЪЩАЙТЕ СВОЯТА ПОВЕРИТЕЛНОСТ“, която стартира по време на местна RHD кампания. В момента тя ръководи проект, наречен „RHD НЕ Е УВРЕЖДАНЕ“, за да повиши осведомеността относно превенцията на ревматичната треска.
Рут Нгваро
Първоначално от Кения, но сега живееща в Съединените щати, Рут е опитен, страстен и уважаван защитник на общественото здраве и професионалист. Като пациент с вродени сърдечни заболявания (CHD), Рут основа организацията с нестопанска цел Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Чрез своето впечатляващо ръководство организацията продължава успешно да се застъпва за вродени сърдечни заболявания и права на RHD, промени в политиката и създаване на осведоменост в общността.
Amaya Саес
Амая Саес от Мадрид, Испания, е генерален мениджър на фондация Menudos Corazones, водещата CHD организация в Испания. Тя също беше съосновател и встъпителен вицепрезидент на CardioAlianza, първата организация в Испания за хора със сърдечно-съдови заболявания. Обучена като адвокат, тя е част от изпълнителния комитет на Pro Bono Spain Foundation от 2021 г., организацията, която обединява основните адвокатски кантори и отговаря за улесняването на достъпа до Закон и правосъдие за НПО. Сестрата на Амая има син със сложна ИБС.
Бистра Желева
Бистра е вицепрезидент по глобалната стратегия и застъпничество в Детска сърдечна връзка. Тя е международен експерт по развитие с близо 20 години опит в изпълнението на програмата и застъпничество за подобрен достъп до грижи за деца, нуждаещи се от детски сърдечни услуги. Тя е ръководила съвместни усилия в много глобални и културни среди с различни групи заинтересовани страни и има задълбочени познания във всички аспекти на управлението на НПО и укрепването на здравните системи. От 2003 г. опитът й с Children's HeartLink я отвежда в много страни по света, което я прави страстен защитник на нуждите на деца със сърдечни заболявания.
Д-р Викас Десай
Д-р Десай е лекар, специализирал обществено здраве от 45 години. В момента тя е технически директор на Центъра за върхови постижения в градското здраве и устойчивост на климата в град Сурат, щат Гуджарат, Индия. Тя е заместник-председател на регистрирания тръст „Национален институт за развитие на жените и децата“ (NIWCD) и с нейните инициативи NIWCD стартира „Проект за грижа за детето (CHCP)“ през 2002 г. Тя е технически фасилитатор на дейностите на CHCP. През 2005 г. с програма за застъпничество на CHCP за безплатно лечение на ИБС на деца под прага на бедността беше инициирано от държавното правителство, което сега е дейност, трансформирана в рамките на Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Национална програма за закрила на детето).
Нахиме Джафър има работи като сертифициран ръководител на проекти (PMP) в различни области, включително обществено здравеопазване, биотехнологии и фармацевтични продукти, работейки в клинични условия като болници и клиники. Освен това тя работи с глобални общности в Африка, Карибите и Близкия изток, подкрепяйки различни проекти за социално въздействие. Г-ца. Джафър участва в превантивни здравни инициативи в сътрудничество с Центъра за контрол на заболяванията (CDC, САЩ) и Центъра за медицински грижи и медицински услуги (CMS, САЩ).
Госпожица. Джафър има магистърска степен по бизнес бизнес развитие от Швейцарския институт за висш мениджмънт, Веве, Швейцария, и бакалавърска степен по потребителски въпроси от Калифорнийския държавен университет, Нортридж, САЩ.
