Блог

Защо глобалната коалиция има значение: Историята на една майка

Tendai Moyo, основател на Brave Little Hearts Zimbabwe, е активен член на Global ARCH Борд на директорите. Тя се присъедини, за да помогне за повишаване на осведомеността относно вроденото сърдечно заболяване (CHD) и опустошителното въздействие, което може да има върху семействата, които се борят да намерят животоспасяваща медицинска помощ за своите бебета с CHD. Състезание с времето за спасяване...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

„ИБС е реално, както и ние“: Brave Little Hearts Южна Африка

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) е група за подкрепа и застъпничество за родители на деца с вродени сърдечни заболявания (CHD). BLHSA се стреми да повиши осведомеността за CHD чрез улесняване и прилагане на програми за подкрепа за семейства с CHD и застъпничество чрез създаване на платформи в областта на медицината за ангажиране по отношение на критични въпроси на CHD. BLHSA също...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Фондация Ollie Hinkle Heart – Coming Together to Transform Lives

Каква е основната цел на фондация Ollie Hinkle Heart? Централната цел на OHHF се фокусира върху инициативата Take Heart за култивиране на справедлив стандарт на грижа, който съсредоточава гласовете на всеки човек и семейство, засегнати от детска сърдечна болест, в сътрудничество с клиницистите и здравните системи чрез овластяване и обучение на болногледачите, изграждане...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Почитане на наследството на Ноеми Global ARCH

Преди една година, Global ARCH загуби пътеводна светлина. Ноеми де Стоуц беше пионер и отдаден защитник на застъпничеството и подкрепата за ИБС. Родена в Швейцария със сложна ИБС, Ноеми оцеля далеч над очакванията. Въпреки ограниченията си, тя прекарва живота си, помагайки на другите като лекар по палиативна онкология. Тя беше принудена да се пенсионира преждевременно поради...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Фондация Neistinn's Children's Heart в Исландия

Аз съм майка на две деца, дъщеря ми, която скоро ще навърши 15 години, има сложен вроден сърдечен дефект и е претърпяла няколко сърдечни операции през живота си в Детската болница в Бостън. Когато бях бременна с нея и разбрах, че има ИБС, веднага започнах да търся дали има...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Global Arch На живо: Подобряване на глобалните неравенства в педиатричната и вродена сърдечна грижа

Този уебинар подчертава глобалното бреме на заболяването за вродени и ревматични сърдечни заболявания и предизвикателството за достъп до лечение в страните с ниски и средни доходи. Той също така представя кампанията Call to Action, която ще бъде представена на 8-ия Световен конгрес по детска кардиология и сърдечна хирургия (WCPCCS) през август 2023 г. Водещите на уебинара...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Фокус върху ревматичните сърдечни заболявания, Филипините

Rheumatic Heart Disease Philippines беше основана през 2017 г. заради жена ми, която има RHD. Първоначално не знаехме нищо за RHD, но моето търсене в социалните медии ни свърза с общност от други пациенти с RHD и техните семейства. Заедно обменяме знания и споделяме опит за трудностите и жертвите, които имаме...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Обединяване за повишаване на осведомеността относно вродените сърдечни заболявания

Резюме на Деня за осведоменост за ИБС Всеки 7-14 февруари защитниците на пациентите и семействата по целия свят участват в Седмицата на осведоменост за вродените сърдечни заболявания (ВБС). Време е да се повиши осведомеността за CHD в техните местни общности. Global ARCH и Children's HeartLink са две водещи организации за защита на сърдечни заболявания, възникващи в детска възраст, които работят за подобряване на резултатите през целия живот в световен мащаб. Какво…

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Говорейки за вродени сърдечни заболявания и психично здраве

1. Какво бихте предложили на родителите на деца с ИБС, когато става въпрос за изграждане на устойчивост, така че проблемите с психичното здраве да могат да бъдат решени навреме? Първо бих искал да кажа, че изпитвам голямо уважение към родителите и хората, които се грижат за деца с ИБС – осъзнавам колко стресиращи могат да бъдат техните собствени преживявания...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

BLH Зимбабве: Търпението и постоянството са ключовете към успеха, въпреки трудностите

В началото на юни Brave Little Hearts Зимбабве участва в нашето Национално изложение за младежки бизнес, тъй като търсим създаването на устойчиви проекти, за да помогнем на нашите общности да постигнат финансова свобода. Това е толкова важно, защото донорите са трудни за намиране, а финансовото бреме на сърдечните общности е толкова огромно. Нашата цел е…

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Нашата визия е да живеем в свят, в който всяко дете има мощно сърце

Аз съм Белен Блантън, президент на фондация Естрелита де Белен. Роден съм с вроден сърдечен дефект, наречен трикуспидална атрезия, което ме кара да страдам от синдрома на Eisenmenger. Сега посвещавам живота си на борбата за деца с вродени сърдечни дефекти в моята страна Венецуела. Ситуацията в моята страна има повече от 4,000...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Бъдете промяната, която искате да видите във вашата общност

Именно чрез пътуването и загубата на моето Смело малко момиче, Рудо, през 2018 г. се родиха Brave Little Hearts Zimbabwe. Започна с това, че потърсих справедливост за отношението, на което се сблъскахме в болницата, което доведе до загубата по небрежност на живота на детето ми, и за да почета добрата битка, която нашето Храбро малко...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Стигма: разумен избор на думи може да улесни живота

Сравнимо със състоянието, когато духа вятър и ние получаваме произволни мисли, така и човешките емоции се влияят от външни елементи. Стигмите на обществото по някакъв начин ни безпокоят; отдалечава ни от собствените ни планирани пътища. Въпреки че животът е пълен с несигурност, ние все още вярваме, че сме най-добрите във вземането на решения. Пренебрегвайки факта, че…

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Никога не си твърде стар, за да се нуждаеш от майка си: моето пътуване с ИБС

Тази седмица за осведоменост за вроденото сърце (7-14 февруари) „празнувам“ от леглото си в болница в центъра на Торонто. Бил съм тук твърде много пъти през последните 11 месеца, точно преди да имаме първото блокиране на COVID-19. Сърдечният ми дефект, наречен тетралогия на Фало, започна да кара сърцето ми да бие толкова бързо, че имам чувството, че имам...

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ "

Нахиме Джафър 

Нахиме Джафър има работи като сертифициран ръководител на проекти (PMP) в различни области, включително обществено здравеопазване, биотехнологии и фармацевтични продукти, работейки в клинични условия като болници и клиники. Освен това тя работи с глобални общности в Африка, Карибите и Близкия изток, подкрепяйки различни проекти за социално въздействие. Г-ца. Джафър участва в превантивни здравни инициативи в сътрудничество с Центъра за контрол на заболяванията (CDC, САЩ) и Центъра за медицински грижи и медицински услуги (CMS, САЩ).

 

Госпожица. Джафър има магистърска степен по бизнес бизнес развитие от Швейцарския институт за висш мениджмънт, Веве, Швейцария, и бакалавърска степен по потребителски въпроси от Калифорнийския държавен университет, Нортридж, САЩ.

Ейми Верстапен, президент

Ейми Верстапен е адвокат на пациентите и здравен педагог от 1996 г., когато собствените ѝ предизвикателства, живеещи със сложен сърдечен дефект, я отвеждат до Асоциацията за вродени сърдечни заболявания на възрастни, където е била президент от 2001 до 2013 г. Тя е била съветник на Центрове за контрол на заболяванията в Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта; и Международното общество за вродени сърдечни заболявания за възрастни и е работил с вродени сърдечни пациенти и професионални групи в САЩ и по света. Г-жа Верстапен получава магистърска степен по образование през 1990 г. и магистърска степен по глобално здраве през 2019 г.