Първи световен конгрес по ревматични сърдечни заболявания – „наистина глобално движение“
„Не трябва да забравяме човешките лица зад тази статистика. RHD е тежест, която пада непропорционално върху най-уязвимите. Тези статистики не са просто числа; те са прекъснати животи.
– Новоизбраният президент на WHF Джагат Нарула
- 1-ви световен конгрес по ревматични сърдечни заболявания в Абу Даби, организиран от Световна сърдечна федерация (WHF), предложи дневен ред, пълен с поканени доклади и резюмета от 52 държави. Той събра експерти по ревматични сърдечни заболявания (RHD), включително изследователи, практици, пациенти и застъпници, за да прегледат най-новите изследвания, да се ангажират с глобални лидери и да проучат практически и ефективни решения за прекратяване на RHD веднъж завинаги.
Новоизбран президент на WHF, Джагат Нарула, приветства делегатите с думите: „Това наистина е глобално движение: впечатлен съм от разнообразието на нашата публика и нашите лектори, които идват от над 52 страни по целия свят, всички с една и съща цел да сложат край на RHD.“
Ейми Верстапен, Global ARCH президент, бе интервюиран от Кейт Дохърти-Шмек (Global ARCH изпълнителен директор) във встъпителната пленарна сесия чрез вижo където са обсъждали Global ARCHважната роля в посрещането на нуждите на пациентите, с крайната цел да се сложи край на RHD и да се подобри живота на тези, живеещи с болестта. Ейми даде конкретни примери как Global ARCH групите членове са водещи, като използват силата на гласа на пациента, за да създадат промяна. Тя призова професионалната и клинична общност да си партнират с групи пациенти, за да разберат по-добре нуждите на пациентите за подобряване на грижите. Сътрудничеството на пациентите и клиничната общност може да окаже по-голямо въздействие върху #EndRHD.
Global ARCH беше добре представен от членовете на медицинския консултативен съвет Д-р Лисл Зюлке, Д-р Кришна Кумар, и Д-р Доминик Верторти членове на борда на директорите Ану Гоманджу намлява Флавия Батурине Камалембо, както пациенти с RHD, така и активни защитници на пациентите. Председател на конференцията Д-р Зюлке, Университет на Кейптаун, представен на церемонията по откриването с думите: „Днес чухме много разговори относно неопровержимите доказателства за заболеваемостта и смъртността от RHD, които непропорционално засягат LMIC... Това, което е важно, е държавите-членки на СЗО да предприемат действия.“ Тя добави, „Не пренебрегвайте това възпалено гърло!“
Ану Гоманджу сподели прозренията си като защитник на пациентите и за своя жив опит и неговото въздействие чрез вълнуващ кратък видеоклип вижo. Ану представлява NCDI Poverty Network, Института за детско здраве в Катманду и Global ARCH. Тя каза, „Този конгрес на RHD е победа и сбъдната мечта за хората, живеещи с RHD, които се застъпват за това, както и за тези, които не знаят за ревматичното сърдечно заболяване и колко трудно е да се живее с него.“
В Ден 2 Ану грабна вниманието на цялата стая, когато каза: „Тази сутрин имах сърцебиене. Мислех дали да уведомя Конгреса на RHD, че не мога да бъда в панела. Това е, с което ние като пациенти с RHD трябва да се справим. Тя подчерта важността на включването на пациентите и техните семейства в изследванията и вземането на решения.
Д-р Кришна Кумар, Институт по медицински науки и изследователски център Амрита и Global ARCH Член на Медицинския консултативен съвет говори за достъпа до базирани на катетър терапии за RHD, необходимостта от регистри на катетри в LMIC и стратификация на хирургичния риск за пациенти с RHD. „Грижата с лошо качество може да бъде много по-вредна от липсата на грижа.“ Той призова за създаване на многоцентрови катетърни регистри LMIC, подобряване на качеството и планиране, като каза: „Имаме различни популации, различни болести, различни ресурси [срещу. HIC].“ Той също така отбеляза, че „Ремонтът на клапа е по-добър [от подмяната], но не всеки го получава навреме... дискусията не е кое е по-добро, а как да накараме пациентите да се оперират навреме?“
Д-р Доминик Верворт, Университет на Торонто и член на Медицинския консултативен съвет (и специалист в социалните медии!), говори за подобряване на достъпа до сърдечна хирургия за шест милиарда без грижи. Той подчерта липсата на достъп до безопасни, навременни и достъпни кардиохирургични грижи за 6 милиарда души, включително 40+ милиона души, живеещи с RHD, като каза, че „RHD е пренебрегвана болест на бедността.
Global ARCH Член на Борда на директорите и защитник на пациенти с RHD, Флавия Батурине Камалембо, Угандски кардиологичен институт, представи на две сесии и говори за въздействието на групите за подкрепа на пациенти при преодоляването на пропуските в грижите за RHD. Тя препоръча формирането на организиран формален процес за свързване на всички пациенти с RHD жив опит с наличните групи за подкрепа. Тези групи, каза тя, „трябва да бъдат подкрепени – финансово и по друг начин – за да могат да постигнат целите си. Те също трябва да бъдат разделени, за да се погрижат за специфични популации, като юноши с RHD, жени в репродуктивна възраст и т.н., тъй като нуждите са различни през целия живот. Флавия също насърчи повече сътрудничество между пациенти и доставчици, за да се обърне внимание особено на погрешните схващания и опасенията относно RHD.
На церемонията по закриването Д-р Лисл Зюлке каза, „Изключително съм горд от това, което постигнахме през тези три красиви, вдъхновяващи дни. Имахме шанса да се срещнем с колеги и приятели, стари и нови, които споделят същата страст и решителност да гарантират, че ревматичното сърдечно заболяване вече не е заплаха за милионите засегнати днес.“
Global ARCH е невероятно горд и чест, че тези изтъкнати лидери участват в този основополагащ Световен конгрес. Ние сме уверени, че техните думи и действия ще допринесат за намирането на ефективни решения за справяне с нуждите на пациентите с RHD, с цел изкореняване на RHD веднъж завинаги.
„WHF вярва, че всеки човек заслужава достъп до възможно най-добрата грижа за сърцето и това убеждение движи нашите действия и инициативи. Като се занимаваме с RHD, ние не само преследваме мисията си да гарантираме сърдечно-съдово здраве за всички, но също така признаваме, че RHD е въпрос на социална справедливост, процъфтяващ там, където бедността и неравенствата са най-високи.“
– Новоизбраният президент на WHF Джагат Нарула
