Уебинар за Световния ден на вродените дефекти: Работа заедно за изграждане на общ глас
В забележителна проява на солидарност пет пациентски организации, представляващи хора с вродени аномалии, се присъединиха към Световната здравна организация и Центровете за контрол и превенция на заболяванията на САЩ за уеб семинар в чест на Световния ден на вродените дефекти. Справяне с несправедливостите при вродени дефекти – превенция, животоспасяване и грижа през целия живот, представена на 4 март, имаше за цел да повиши осведомеността относно вродените аномалии в световен мащаб и да призове политиците, правителствата и гражданските общества да инвестират в критични грижи през целия живот. Това също беше възможност да се изтъкнат историите на успеха на пациенти и организации, за да се демонстрира как те ефективно са се застъпвали и обслужвали нуждите на своите общности. Следва кратко обобщение.
Д-р Тедрос, генерален директор на Световната здравна организация каза, че има приблизително 8 милиона новородени по света, родени с вродена аномалия, и приблизително 240,000 XNUMX умират през първия си месец от живота. Много от тях са родени в страни с ниски и средни доходи (LMICs), където наличието на диагностично лечение и услуги за управление е ограничено. Оцелелите могат да се сблъскат цял живот с увреждания, бедност и стигма. Въпреки че преживяемостта на децата в LMIC се подобрява в световен мащаб, необходими са интервенции за предотвратяване, възпиране и лечение на тези състояния. С по-голям фокус и инвестиции СЗО може да помогне на тези деца да имат по-здравословен живот, независимо къде са родени.
Д-р Карън Ремли, директор на Националния център за вродени дефекти и увреждания в развитието към Центъра за контрол и превенция на заболяванията (CDC) на САЩ обясни, че сериозни вродени аномалии засягат 3-6% от бебетата по света годишно, което означава милиони в световен мащаб. Основният приоритет на CDC е подкрепата на млади семейства, включително тези, засегнати от вродени заболявания. Техният фокус е върху наблюдението, причините, дългосрочното въздействие и превръщането на данните в действие. Разбирането на причините може да доведе до препоръки, политики и услуги за превенция. Подобряването на разпознаването и диагностицирането може да осигури навременна грижа и насочване към подходящи услуги.
„Опазването на здравето е отборен спорт. Нито една агенция или държава не може сама да се изправи пред глобалните здравни предизвикателства.“
Д-р Аншу Банерджи, директор, Департамент за здравето на майките, новородени деца и юноши и стареене, Световна здравна организация говори за целите на СЗО за устойчиво развитие за 2023 г. за намаляване на неонаталната смъртност. В LMIC се очаква смъртността при тези с вродени аномалии да се увеличи с 30%, така че има спешна нужда от подкрепа на тези страни. Дейностите на СЗО включват улавяне на вродени аномалии от регистри и създаване на рецензирана литература и систематични прегледи за събиране на по-добри данни. Той спомена разработването на Комплекта за дигитална адаптация за наблюдение на вродени дефекти, за да помогне на програмните здравни мениджъри да идентифицират правилно вродени аномалии с помощта на снимки, така че подходящият код да се използва в докладите.
Уебинарът включваше трима невероятни застъпници на пациенти, които разказаха за личния си опит, живеещ с вродена аномалия, и работата, която вършат с техните организации за застъпничество.
Марта Шиими, съосновател на Brave Little Hearts Зимбабве, водещ глас за общности с вродени сърдечни заболявания в Зимбабве, каза, че нейната мечта е да създаде силна общност от пациенти, родители и доставчици на здравни услуги, за да помогне за подобряване на качеството на живот на всички хора с вродени сърдечни заболявания (CHD).
„Не се предавай. Имате дни, в които се чувствате сами, но просто използвайте гласа си и споделете историята си. Използвайте гласа си, защото ние, пациентите, сме най-важните заинтересовани страни в цялата тази общност.“
Тя отправи следното послание към здравните специалисти: „Слушайте пациентите си. Ако си сътрудничите с нас, ще разберете проблемите, с които се сблъскваме ежедневно, като капацитета на нашата работна сила.“
Тоби Бъниан, пациентски защитник на Miracle Feet, е роден в Съединените щати и е имал късмета да има ранен достъп до лечение. Miracle Feet е организация, която увеличава достъпа до подходящо лечение за деца, родени с плоскостъпие в LMIC, чрез партньорства с местни доставчици на здравни услуги. Тоби каза: „С подходящо лечение, съчетано с устойчиво мислене, вродените аномалии не трябва да определят живота ви.“
„Нуждаем се от инструментите, за да се застъпим за нашата кауза, за нашата общност, но също и за себе си. Има толкова много хора зад нас, които се нуждаят от нас, за да бъдем гласът им.”
Джаксън Доан, роден в Нова Зеландия с черепно-лицев дефект, работи с Operation Smile в техния Център за интерактивно обучение. Operation Smile осигурява експертно лечение на цепнатина на устната и цепка на небцето в световен мащаб. Джаксън казва: „Застъпничеството започва на масата за вечеря и на ниво общност, за да се гарантира, че членовете на общността са образовани за вашата родствена аномалия. Да бъдеш открит и честен относно своето увреждане и предизвикателства и да караш хората да слушат, в крайна сметка ще подобри грижите.“
„Това, което мисля, че е наистина страхотно да се родим различни, е, че имаме почти вродена отговорност да бъдем фар на съпричастност.“
Д-р Салимах Уалани, съветник по глобална политика и застъпничество, Miracle Feet, обясни, че нелекуваното плоскостъпие е една от най-големите причини за физическо увреждане в световен мащаб, с 200,000 90 нови случая всяка година и 500% в LMIC. Въпреки че лечението е само $85 и може да се извърши в амбулаторни условия, 28% от засегнатите нямат достъп. Тъй като успехът на лечението е най-голям през първите XNUMX дни от живота, ранното идентифициране и насочване е от ключово значение.
Д-р Walani вярва, че застъпничеството за стъпалото трябва да се случи в рамките на по-голямото движение за застъпничество за вродени аномалии и в политиките за здравеопазване на новородени и деца по целия свят.
Бистра Желева, вицепрезидент Глобална стратегия и застъпничество, Children's HeartLink, организация с нестопанска цел, която спасява животи на деца чрез трансформиране на педиатричните сърдечни грижи в недостатъчно обслужвани части на света, обясни, че с намаляването на бремето на инфекциозните заболявания в световен мащаб ИБС се очертава като водеща причина за детската смъртност в световен мащаб, като LMIC са най-засегнати.
Основната работа на Children's HeartLink е изграждане на центрове за върхови постижения в педиатричната сърдечна грижа и разработване на пътища за грижа за пациентите, подходяща диагноза и проследяване в тези болници. Партнират си и с професионални дружества, вкл Global ARCH, с когото наскоро стартираха Призива за действие за справяне с тежестта на детските и вродените сърдечни заболявания. Те призовават правителствата, финансиращите организации и застъпниците да направят разликата чрез увеличаване на капацитета, подобряване на развитието на работната сила и затваряне на празнината в данните. До момента той е подписан от над 1,500 професионални дружества и неправителствени организации.
Д-р Гаврав Дешпанде, асоцииран вицепрезидент, медиален надзор и безопасност, операция Усмивка, каза, че 5 милиарда души по света нямат достъп до безопасни и достъпни хирургични грижи, а 7 милиона живеят с цепнатина. Той говори за необходимостта от повече образование и обучение на лекарите, за да слушат пациентите си. Той подчерта важността на това организациите да работят заедно, за да „изравнят условията в световен мащаб“, за да осигурят на пациентите достъп до висококачествени грижи.
Ейми Верстапен е защитник на живота с вродено сърдечно заболяване. Тя е президент на Глобалния алианс за ревматични и вродени сърца, организация с нестопанска цел, която има за цел да подобри резултатите през целия живот при сърдечни заболявания, възникващи в детска възраст, чрез овластяване на пациентски и семейни организации.
Ейми говори за липсата на напредък в световен мащаб при ИБС за 90% от децата, родени в LMIC. Тя подчерта, че съществена и често пренебрегвана съставка са пациентите и семейните организации в страната, които могат да идентифицират нуждите на пациентите и да говорят от името на своите общности, използвайки съвместен общ глас, за да направят промени на ниво политика. Global ARCH в момента има над 80 членове на групата в над 40 страни, повече от половината в LMIC.
В 2023 Global ARCH си партнира с Children's HeartLink, за да стартира Призив за действие за справяне с глобалното бреме на детските и вродени сърдечни заболявания във Вашингтон по време на Световния конгрес по детска хирургия и кардиохирургия. Ейми обсъди как е послужил като въздействащ инструмент за застъпничество и е бил споделен с ключови лидери в Агенцията за международно развитие на САЩ, Световната банка, Общото събрание на ООН и др. Следва създаването на Глобалната коалиция за педиатрични и вродени сърца , която сега включва над 60 организации-членове, включително групи на пациенти с ИБС и семейства. Целта е да се насърчат глобалните инвестиции в диагностика, лечение и проследяване на ИБС, предимно в LMIC, като се фокусира върху 4 основни компонента: увеличаване на капацитета за грижа за хора с ИБС; изграждане на педиатрична и CHD работна сила; запълване на празнината в данните; и финансиране на педиатрично здравеопазване и здравеопазване с коронарна болест. Ейми завърши, като подчерта важността на съвместната работа за изграждане на общ глас, така че всяко родено дете да има равни права на здраве и благополучие.
Д-р Силвия Розен, генерален секретар, Международна федерация за спина бифида и хидроцефалия, организация, която представлява 95 страни по света, работещи за осигуряване на достъпност за всички.
Д-р Рузен говори за бариерите, включително липсата на налично и достъпно мултидисциплинарно здравеопазване, осведоменост, умения и ресурси; деинституционализация; социална стигма; и дискриминация за хората с увреждания. Правото на здраве е залегнало в член 25 от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания и ние трябва да улесним платформите за обмен на знания и партньорства и да определим заедно краткосрочни и дългосрочни приоритети. Тя даде пример с програмата за обогатяване с фолиева киселина, която отне 40 години застъпническа работа и набра глобална скорост, водена от гражданското общество.
Парола за уебинар: .^2pt4N@
