La Cimera Internacional de Lideratge del Cor Congènit inaugural es va celebrar a Barcelona del 16 al 21 de juliol de 2017, conjuntament amb el Congrés Mundial de Cirurgia Cardíaca Pediàtrica i Congènita (WCPCCS). La cimera, que va incloure 37 delegats en representació de 22 països de sis continents, es va centrar en la salut i el benestar dels pacients amb cardiopaties congènites (CHD) i cardiopaties reumàtiques (RHD) mitjançant accions grupals dirigides per pacients i familiars. L'esdeveniment només amb invitació va reunir líders de cardiopatia congènita i cardiopatia reumàtica grups d'arreu del món per aprendre, compartir i establir col·laboració per promoure millors resultats cardiopatia congènita i cardiopatia reumàtica pacients. El programa va combinar sessions formals dirigides a un públic professional i sessions d'informació i formació altament interactives exclusivament per als pacients de la comunitat i líders familiars assistents.
La Cimera tenia dos components: sessions de formació per als líders assistents amb l’objectiu d’aprendre els uns dels altres i identificar estratègies de col·laboració. Els líders dels grups familiars van compartir informació sobre les millors pràctiques per proporcionar serveis de promoció, educació i suport a les seves regions d'origen. Els temes incloïen perspectives globals sobre la qualitat de vida; final de vida: què volen i necessiten els pacients; i crear una declaració de drets humans per a les malalties cardíaques congènites / reumàtiques. El segon component era el programa general del WCPCCS que estava obert a tots els assistents al congrés. Aquí, tres sessions formals van tractar els problemes de qualitat de vida, les disparitats mundials i el poder de les associacions pacient-proveïdor.
La Cimera va ser la primera vegada que grups de pacients i familiars de tot el món es van reunir per debatre sobre aquestes qüestions tan importants. A més, els proveïdors d’atenció mèdica van compartir experiències sobre com associar-se amb grups de pacients i familiars per reforçar la qualitat, l’accés i la sostenibilitat de l’atenció que proporcionen. Un dels àmbits clau que es van discutir va ser la urgència d’oferir una atenció pediàtrica i de tota la vida integral i de qualitat a tots els nens afectats per malalties del cor.
La Cimera va culminar amb la formació de l'Aliança Global per als Cors Reumàtics i Congènits (www.global-arch.org), un organisme que representarà els grups de pacients i familiars amb CHD/RHD, amb l'objectiu de col·laborar per aconseguir millors resultats al llarg de la vida dels nens i adults amb malalties del cor. L'organització està dirigida per un grup compromès i apassionat de líders d'organitzacions de pacients i familiars amb CHD/RHD i professionals de la salut.
Membres fundadors de la ICHLS: Amy Verstappen (EUA), Vikas Desai (Índia), Rob Lutter (Nova Zelanda), Disty Pearson (EUA), Shelagh Ross (Canadà); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Suïssa), Bistra Zheleva (EUA), Annabel Lavielle (EUA) i David Kasnic (EUA)
Compartiu aquesta pàgina
