Sobre Nosaltres

Global ARCH / Sobre Nosaltres

La nostra missió


La missió de l’Aliança Mundial per als Cors Reumàtics i Congènits (Global ARCH) és millorar els resultats mundials de tota la vida en malalties cardíaques d’inici infantil mitjançant la capacitació de les organitzacions de pacients i familiars. La pertinença és gratuïta i oberta a qualsevol grup que atengui pacients cardíacs congènits i / o reumàtics i les seves famílies. La nostra aliança reuneix organitzacions de tot el món per aprendre, col·laborar i parlar junts sobre les necessitats insatisfetes de les persones que viuen amb afeccions cardíaques d’inici infantil.

Què fem?


Ens connectem i ens enfortim
organitzacions globals de malalties cardíaques congènites i reumàtiques mitjançant tutoria entre iguals, desenvolupament de lideratge, recursos educatius i conferències regionals i globals.  

Parlem pels drets dels pacients amb cardiopatia congènita i reumàtica a través del nostre Campanya de drets i promovent i donant suport a la defensa de pacients i famílies

Educem pacients i les seves famílies, professionals i organitzacions humanitàries sobre les necessitats globals dels pacients amb cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques i els problemes que més importen a les nostres comunitats. 

Col·laborem amb organitzacions professionals i humanitàries per defensar millors serveis per a totes les persones afectades per malalties del cor d’aparició infantil.

la nostra Història


L'Aliança Mundial per als Cors Reumàtics i Congènits (Global ARCH) va començar amb un grup visionari de líders en malalties cardíaques congènites i reumàtiques, cadascun afectat directament per malalties cardíaques d’inici infantil. Van compartir la seva visió de transformar els resultats globals de malalties cardíaques congènites i reumàtiques a través del poder de les organitzacions dirigides per pacients i famílies.

L’estiu del 2017 van convocar la primera Cimera internacional de lideratge cardíac congènit (ICHLS), que va reunir 30 líders de cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques que representen 21 països dels sis continents. Per tal de crear una veu més forta en nom dels pacients i famílies amb cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques, els participants van acordar per unanimitat formar una nova organització independent sense ànim de lucre anomenada Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Aliança global per a cors reumàtics i congènits).Global ARCH). La visió col·lectiva de Global ARCH és millorar i allargar la vida de tots els nens i adults del cor, independentment d’on hagin nascut.

Compartiu aquesta pàgina

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.