Junta Directiva

Global ARCH / Sobre Nosaltres / Junta Directiva

Comitè Executiu

Amy Verstappen, presidenta

Disty Pearson, vicepresident

Shelagh Ross, secretària

David La Fontaine, tresorer

Membres de la Junta

Flavia Kamalembo Batureine

Belen Blanton Altuve

Blanca del Valle

Anu Gomanju

Grace Jerald

Tendai Moyo

Lavina Ndemutila Ndinangoye

Ruth Ngwaro

Amaya Sáez

Bistra Zheleva

Vocal emèrit de la Junta

Dr. Vikas Desai

Compartiu aquesta pàgina

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.  

Disty Pearson, vicepresident

Disty Pearson és la mare d'un pacient amb cardiopatia congènita i un assistent mèdic en cardiopatia congènita (CHD) d'adults, recentment jubilat. Ha treballat amb pacients amb CHD durant els últims 40 anys, primer en cirurgia cardíaca i durant els darrers 20 anys amb el Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) a l'Hospital Infantil de Boston i al Mass General Brigham. És membre fundadora de l'ACHA Medical Advisory Board i membre de l'American College of Cardiology. Disty va reconèixer des del principi la importància de la veu del pacient i de la família en totes les decisions que afecten la cura dels pacients i es dedica a millorar la vida dels afectats per malalties cardíaques d'inici infantil a tot el món.

Shelagh Ross, secretària


Shelagh Ross és cofundadora i presidenta de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), una organització sense ànim de lucre que dóna suport i defensa els canadencs amb malalties cardíaques congènites (CHD). És una pacient amb CHD amb tetralogia de Fallot i ha estat sotmesa a diverses cirurgies i intervencions. És escriptora / editora mèdica i sanitària i gestora de llocs web, i des del 2004 és una defensora apassionada de la comunitat CHD.

David La Fontaine, tresorer

David La Fontaine es va graduar del Haverford College, prop de Filadèlfia, el 1983. Ha treballat en la reurbanització urbana basada en la comunitat i actualment dirigeix ​​una organització sense ànim de lucre que desenvolupa habitatges assequibles i propietats d'ús mixt en col·laboració amb el lideratge veïnal local de Filadèlfia. David també està compromès amb l’equitat en salut i ajuda les persones amb CHD i RHD a accedir a l’atenció que necessiten per viure una vida sana.

Flavia Kamalembo Batureine

Flavia viu amb malalties cardíaques reumàtiques (RHD) des de fa nou anys i és membre del grup de suport a les malalties reumàtiques del cor a Uganda, sota l’Institut del cor d’Uganda. A través del grup de suport, contacta amb altres pacients, famílies o persones per oferir suport social, assessorament, incidència i investigació. També és infermera d’atenció crítica, que treballa en una unitat de cures intensives cardíaques. Es dedica a sensibilitzar sobre RHD i CHD perquè els pacients puguin rebre atenció adequada i oportuna, així com contribuir a la investigació basada en evidències per millorar l’atenció de les poblacions afectades per CHD i RHD. Flavia va participar activament a la cimera internacional de lideratge cardíac congènit a Barcelona el 9, que va donar lloc a la creació de Global ARCH.

Belen Blanton Altuve

Originària de Veneçuela, Belen Blanton Altuve fa més de 30 anys que viu als Estats Units. Nascuda amb atresia tricúspide, va tenir la seva primera i única cirurgia cardíaca als Estats Units Als seus 30 anys, Belen va desenvolupar la síndrome d'Eisenmenger i el seu estat es va deteriorar fins al punt que no era elegible per a un trasplantament de cor/pulmó. Es va unir a l'Associació de cor congènit d'adults on va aprendre més sobre el seu defecte, connectant-se amb altres pacients amb CHD, així com amb cardiòlegs i cuidadors d'ACHD. La Belen i el seu marit han creat la Fundacion Estrellita de Belen, una organització sense ànim de lucre molt activa que ofereix atenció cardíaca a nens de baixos ingressos a Veneçuela. La Belen ha estat treballant dur per ajudar aquests nens a tenir les mateixes possibilitats de lluitar que va tenir la sort de tenir a principis de la seva vida.

Blanca del Valle

Blanca del Valle va passar molts anys treballant en funcions de lideratge en el sector financer, i més recentment participa en iniciatives de salut, cultura i ciutadania. El 2008, es va incorporar a Kardias com a vicepresidenta executiva, dedicant-se a millorar l'accés a una atenció de qualitat per als nens amb CHD a Mèxic. Des del 2017, ha administrat dos fons d'ajuda d'emergència per un total de més de 5 milions de dòlars. Actualment dirigeix ​​el Fondo de Inversión Social Kaluz format per Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz i Museo Kaluz. També és fundadora i tresorera de “Red de Donantes Ensamble”, una xarxa de les institucions donants més importants de Mèxic. És membre del consell d'administració de diverses institucions sense ànim de lucre i amb ànim de lucre a Mèxic i a l'estranger, com el Grupo Financiero Ve por Más, la Fundació BBVA Mèxic, així com el consell assessor del Centro Mexicano para la Filantropía i el David Rockefeller Center de Harvard. per als estudis llatinoamericans.

Anu Gomanju

Anu Gomanju és un defensor dels pacients amb malalties no transmissibles (MNT), així com una persona que viu amb malaltia cardíaca reumàtica (RHD) del Nepal. Advoca per la salut cardiovascular per a tothom i la participació significativa de les persones que viuen amb NCD (PLWNCD). Juntament amb la seva implicació amb el Global ARCH com a membre de la junta, està afiliada a la Xarxa de Pobresa de l'NCDI com a "Defensor de la Joventut del Comitè Directiu" i "Veus per a PEN-Plus". Al Nepal, l'Anu treballa com a oficial de salut pública amb una xarxa d'hospitals infantils sense ànim de lucre anomenada Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Acadèmicament, està formada com a professional de salut pública i global. Anu també participa amb actors de salut global com l'OMS, WHF i aliances d'organitzacions de pacients i famílies que representen el Nepal i Àsia. És l'Alumna Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) de la NCDI Poverty Network, EUA. Ella aspira a empoderar les persones que viuen amb condicions cròniques mitjançant l'alfabetització sanitària, la participació en la defensa de polítiques i la investigació per garantir una atenció sanitària de bona qualitat i assequible per a tothom.

Grace Jerald

Grace va ser el primer pacient congènit del cor a Malàisia a sotmetre's a l'operació de commutació per a la transposició de les grans artèries. Amb una llicenciatura en arts (Hons) per la Universitat de Malàisia a Malàisia, Grace ha ocupat nombrosos llocs en la gestió de bases de dades, la planificació d’esdeveniments i la capacitació i gestió d’equips de voluntaris. Al llarg del 2020 ha estat una valuosa membre del Global ARCH comitè de comunicació. També és membre vitalici d’Amics de l’IJN, un grup de suport voluntari a l’Hospital de l’Institut Nacional del Cor. Actualment treballa a Kingdomcity, un moviment cristià mundial en diverses ubicacions del món. 

Tendai Mayo

Tendai Moyo, nascuda i criada a Zimbabwe, es va convertir en una ferotge defensora dels pacients amb CHD després de perdre la seva filla a causa de la malaltia. La seva visió va néixer del dolor i la pèrdua. Sense antecedents ni recursos per actuar, es va unir Global ARCH de suport i inspiració. Des de llavors, ha fundat Brave Little Heart Zimbabwe i el 2021 va establir oficialment una sala cardíaca a l'Hospital Central de Mpilo a Bulawayo. La nova unitat es va crear per millorar l'accés als serveis especialitzats i l'atenció correctiva als infants amb malalties cardíaques. Ella espera que les unitats es repliquin a les 10 províncies de Zimbabwe i que les malalties del cor infantil s'incloguin a l'estratègia de salut nacional.

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia és infermera, músic i ambaixadora de RHD a Namíbia. Als 9 anys se li va diagnosticar una cardiopatia reumàtica, però es va perdre durant molts anys per fer-ne un seguiment. Com a persona amb problemes de salut, Lavinia va desenvolupar una gran passió i ganes d’ajudar i servir els altres, especialment aquells amb problemes relacionats amb la salut. Com a músic, Lavinia va gravar la cançó de consciència sobre RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", que es va llançar durant una campanya local de RHD. Actualment porta a terme un projecte anomenat "RHD IS NOT A DISABILITY" per crear consciència sobre la prevenció de la febre reumàtica.

Ruth Ngwaro

Originària de Kenya, però que ara viu als Estats Units, la Ruth és una defensora i professional de la salut pública experimentada, apassionada i respectada. Com a pacient de malaltia cardíaca congènita (CHD), Ruth va fundar l'organització sense ànim de lucre Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). A través del seu lideratge impressionant, l'organització continua defensant amb èxit les malalties cardíaques congènites i els drets de RHD, els canvis de polítiques i la creació de consciència a la comunitat.

Amaya Sáez

Amaya Sáez, de Madrid, Espanya, és la directora general de la Fundació Menudos Corazones, l'organització líder de CHD a Espanya. També va ser cofundadora i vicepresidenta inaugural de CardioAlianza, la primera organització a Espanya per a persones amb malalties cardiovasculars. Formada com a advocada, forma part des de l'any 2021 del comitè executiu de la Fundació Pro Bono Espanya, l'entitat que agrupa els principals despatxos d'advocats i s'encarrega de facilitar l'accés al Dret i la Justícia a les ONG. La germana de l'Amaya té un fill amb CHD complexa.

Bistra Zheleva

Bistra és el vicepresident d’Estratègia Global i Promoció de Children's HeartLink. És una experta en desenvolupament internacional amb prop de 20 anys d’experiència en la implementació de programes i la defensa de l’accés millorat a la cura de nens que necessiten serveis cardíacs pediàtrics. Ha dirigit esforços de col·laboració en molts entorns mundials i culturals amb diversos grups d’interessats i té un coneixement profund en tots els aspectes de la gestió de les ONG i el reforç dels sistemes de salut. Des del 2003, la seva experiència amb Children's HeartLink l’ha portat a molts països del món, convertint-la en una defensora apassionada de les necessitats dels nens amb malalties del cor.

Dr. Vikas Desai


El doctor Desai és un metge especialitzat en salut pública des de fa 45 anys. Actualment és la directora tècnica del centre d’excel·lència en salut urbana i resistència climàtica a la ciutat de Surat, a l’Estat de Gujarat, a l’Índia. És la vicepresidenta de la confiança registrada "Institut nacional per al desenvolupament de la dona i el nen (NIWCD)" i amb les seves iniciatives NIWCD va llançar el "Projecte de cura del cor infantil (CHCP)" el ​​2002. És la facilitadora tècnica de les activitats de CHCP. El 2005, amb el programa de defensa del CHCP del tractament gratuït de la malaltia de la malaltia de nens de sota el llindar de pobresa, es va iniciar el govern estatal, que ara és una activitat transformada en virtut de Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programa nacional de protecció de la infància).

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.