Bloc

Per què és important una coalició global: la història d'una mare

Tendai Moyo, fundador de Brave Little Hearts Zimbabwe, n'és un membre actiu Global ARCH Consell Directiu. Es va unir per ajudar a conscienciar sobre les malalties cardíaques congènites (CHD) i l'impacte devastador que pot tenir en les famílies que lluiten per trobar atenció mèdica que salva vides per als seus nadons amb CHD. Una cursa contra el temps per salvar...

LLEGEIX MÉS "

"El CHD és real i nosaltres també": Brave Little Hearts Sud-àfrica

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) és un grup de suport i defensa per a pares de nens amb cardiopatia congènita (CHD). BLHSA s'esforça per augmentar la consciència de la CHD facilitant i implementant programes de suport per a famílies amb CHD i defensant mitjançant la creació de plataformes en l'àmbit mèdic per a la participació en qüestions crítiques de CHD. BLHSA també...

LLEGEIX MÉS "

Ollie Hinkle Heart Foundation: unint-se per transformar vides

Quin és l'objectiu principal de la Ollie Hinkle Heart Foundation? L'objectiu central de l'OHHF se centra en la Iniciativa Take Heart per conrear un estàndard d'atenció equitatiu que centre les veus de cada persona i família afectada per malalties cardíaques d'inici infantil en col·laboració amb metges i sistemes de salut mitjançant l'apoderament i l'educació dels cuidadors, la construcció...

LLEGEIX MÉS "

Honorant el llegat de Noemi a Global ARCH

Fa un any, Global ARCH va perdre una llum de guia. Noemi de Stoutz va ser una pionera i una defensora dedicada de la defensa i el suport de CHD. Nascuda a Suïssa amb CHD complexa, Noemi va sobreviure molt més enllà de les expectatives. Malgrat les seves limitacions, va passar la seva vida ajudant els altres com a metgessa oncològica pal·liativa. Es va veure obligada a jubilar-se anticipadament per...

LLEGEIX MÉS "

Neistinn's Children's Heart Foundation a Islàndia

Sóc mare de dos fills, la meva filla que està a punt de fer 15 anys té un defecte cardíac congènit complex i s'ha sotmès a diverses operacions al cor al llarg de la seva vida a l'hospital infantil de Boston. Quan estava embarassada d'ella i vaig descobrir que tenia CHD, de seguida vaig començar a buscar si hi havia un...

LLEGEIX MÉS "

Global Arch Live: Millorar les desigualtats globals en l'atenció pediàtrica i cardíaca congènita

Aquest seminari web posa de manifest la càrrega mundial de la malaltia per a les cardiopaties congènites i reumàtiques i el repte d'accedir al tractament als països d'ingressos baixos i mitjans. També presenta la campanya Crida a l'acció, que es presentarà al 8è Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WCPCCS) l'agost de 2023. Els presentadors del seminari web...

LLEGEIX MÉS "

Un focus sobre la malaltia cardíaca reumàtica Filipines

La malaltia cardíaca reumàtica Filipines es va fundar el 2017 a causa de la meva dona que té RHD. Al principi no sabíem res sobre RHD, però la meva recerca a les xarxes socials ens va connectar amb una comunitat d'altres pacients amb RHD i les seves famílies. Junts intercanviem coneixements i compartim experiències sobre les dificultats i els sacrificis que tenim...

LLEGEIX MÉS "

Col·laborem per conscienciar sobre les malalties cardíaques congènites

Recapitulació del Dia de conscienciació sobre les CHD Cada 7 al 14 de febrer, els defensors dels pacients i de la família d'arreu del món participen a la Setmana de conscienciació de la malaltia cardíaca congènita (CHD). És un moment de conscienciar sobre la CHD a les seves comunitats locals. Global ARCH i Children's HeartLink són dues organitzacions líders en defensa de les malalties cardíaques d'inici infantil que treballen per millorar els resultats de tota la vida a tot el món. Què…

LLEGEIX MÉS "

Parlant de cardiopaties congènites i salut mental

1. Què suggeriries als pares de nens amb CHD a l'hora de desenvolupar la resiliència perquè els problemes de salut mental es puguin abordar aviat? En primer lloc, m'agradaria dir que tinc molt de respecte pels pares i els cuidadors dels nens amb CHD; reconec com d'estressant poden les seves pròpies experiències...

LLEGEIX MÉS "

BLH Zimbabwe: La paciència i la perseverança són les claus de l'èxit, malgrat les dificultats

A principis de juny, Brave Little Hearts Zimbabwe va participar a la nostra National Youth Business Expo, ja que estem buscant establir projectes sostenibles per ajudar a empoderar les nostres comunitats per assolir la llibertat financera. Això és tan important perquè els donants són difícils d'aconseguir i la càrrega financera de les comunitats del cor és molt gran. El nostre objectiu és…

LLEGEIX MÉS "

La nostra visió és viure en un món on tots els nens tinguin un cor poderós

Sóc la Belen Blanton, presidenta de la Fundació Estrellita de Belen. Vaig néixer amb una malformació cardíaca congènita anomenada atresia tricúspide que em fa patir ara la síndrome d'Eisenmenger. Ara dedico la meva vida a lluitar pels nens amb cardiopaties congènites al meu país de Veneçuela. La situació al meu país té més de 4,000...

LLEGEIX MÉS "

Sigues el canvi que vols veure a la teva comunitat

Va ser a través del viatge i la pèrdua de la meva nena valenta, Rudo, el 2018, que va néixer Brave Little Hearts Zimbabwe. Va començar buscant justícia pel tracte que vam trobar a l'hospital que va provocar la pèrdua negligent de la vida del meu fill, i per honrar la bona lluita que el nostre petit valent...

LLEGEIX MÉS "

Estigma: escollir paraules amb prudència pot facilitar la vida

Comparable a la condició en què bufa el vent i tenim pensaments aleatoris, igual que les emocions humanes es veuen afectades pels elements exteriors. Els estigmes de la societat ens molesten d'alguna manera; allunyant-nos dels nostres propis camins planificats. Tot i que la vida està plena d'incerteses, encara creiem que som els millors per prendre decisions. Ignorant el fet que...

LLEGEIX MÉS "

Mai no ets massa gran per necessitar la teva mare: el meu viatge CHD

Aquesta Setmana de consciència del cor congènit (del 7 al 14 de febrer) estic "celebrant" des del meu llit en un hospital del centre de Toronto. He estat aquí massa vegades en els darrers 11 mesos, des que just abans teníem el primer confinament de la COVID-19. El meu defecte cardíac, anomenat tetralogia de Fallot, va començar a fer que el meu cor bategava tan de pressa que em sento com si tingués...

LLEGEIX MÉS "

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.