Mai no ets massa gran per necessitar la teva mare: el meu viatge CHD
aquest Setmana congènita de sensibilització cardíaca (7-14 de febrer) estic “celebrant” des del meu llit al centre de la ciutat Hospital de Toronto. He estat aquí massa vegades en els darrers 11 mesos, ja que just abans teníem el primer bloqueig de COVID-19. El meu defecte cardíac, anomenat tetralogia de Fallot, va començar a fer que el meu cor bategava tan ràpid que em sento com si tingués un petit ocell en pànic, com un pinyol, atrapat al pit. No fa mal, però fa la vida difícil i esgotadora, i és perillós si no es tracta. Quan el meu cor torna al ritme, ja sigui per si sol, per sorprès, o amb la medicació, de sobte tot queda quiet i quiet. He de tocar el meu braç o alguna cosa al meu voltant per comprovar que encara sóc aquí. Probablement sigui causada pel teixit cicatricial de les cirurgies a cor obert que he tingut en el passat. El que fa que l'estada a l'hospital sigui més difícil no té res a veure amb la COVID, o el fet que tothom vagi emmascarat i no es permetin visites. És perquè la meva mare, la meva gran admiradora i simpatitzant, va morir fa 3 dies, principalment de vellesa. Ha estat amb mi en el meu viatge de malaltia cardíaca congènita durant tots els meus 58 anys, tot i que li vaig demanar que deixés d'anar a les cites amb mi quan tenia uns 15 anys. En aquells primers anys i després, quan em vaig tornar a operar, ella". Estaré amb mi a les cures intensives i en unes 1,000 sales d'espera al llarg del camí, sense queixar-me mai ni actuar avorrit o impacient, tot i que estic segur que sí. Sempre em va animar a parlar per mi mateixa encara que era tímida i no volia. Després de les cites i tràmits a Hospital Sick Kids o al meu pediatre ens donaven sandvitxos de formatge a la planxa, sandvitx de mel o gelats de les màquines expenedores de l’hospital. No em va dir "guerrera" ni va fer cap enrenou. Era tranquil·la i constant en el seu suport, i per a mi les nostres sortides sempre eren com una aventura. Ho va aconseguir així, tot i que va tenir 3 fills més per arribar a casa. No sé com ho va fer.
Fa anys, quan es va mudar de casa, vam trobar els seus antics diaris, on guardava un registre del que estava passant a la seva vida. Vaig trobar la del 1961 i vaig remuntar-me al setembre quan hauria estat embarassada de mi. La majoria de les entrades eren normals: recollir a John a la pràctica de la banda, a la cita per al cabell, coses com aquestes. Però en una pàgina deia "Hi havia un còctel de gambes". "Per què ho vas escriure?" Vaig preguntar. Va dir que havia desenvolupat urticàries gegants després de menjar-se les gambes, i el seu metge li va receptar prednisona. Això pot o no tenir res a veure amb el meu defecte cardíac; mai ho sabrem.
El dia abans de morir estàvem parlant per telèfon, jo des del llit de l’hospital i ella des de la cadira reclinada de casa seva als Estats Units. Feia un any i mig que no la veia, una combinació dels meus problemes de salut i Covid. . Va dir: "Em sap molt greu que tinguis tants problemes amb el cor", i vaig dir: "Bé, mare, si no haguessis pres aquell còctel de gambes!", I vaig riure, perquè no importava, i en la majoria dels casos no hi ha cap raó per la qual alguns patim més que d'altres de milions de maneres diferents. Que la majoria de nosaltres tinguem les parts del cos correctes és un miracle en si mateix. I va començar a riure de la mateixa manera que va fer quan va creure que alguna cosa era tan divertit, netejant les llàgrimes de riure amb el costat de les mans. Un tipus de riure que ens encantava escoltar, perquè era femenina i el seu riure contagiós. I després va dir que havia d’anar al bany per tota la rialla i, per tant, ens vam acomiadar, demà et trucaré. I això és l’últim que hem dit.
M'ha fet pensar en com els nens amb defectes cardíacs, si tenen accés a una atenció digna, en la seva majoria es convertiran en adults de cardiopaties congènites. Hauran de ser forts i resilients, i aprendre a defensar-se per si mateixos. Per descomptat, no tots els nens o adults podran fer-ho; alguns necessitaran cures especials a causa dels seus problemes de salut. En algunes parts del món, com al Canadà on visc, ara hi ha més cardiopaties congènites adults que nens, i molts de nosaltres haurem de viure, en algun moment, sense els nostres pares i mares. Haurem de ser forts pel nostre compte perquè la malaltia cardíaca congènita és dura; no necessàriament és una cadena perpètua, però és un viatge vital. I encara que la majoria de nosaltres no ens veiem com a guerrers, o volem que ens diguin així, ho som tant ens agradi com si no.
Ens encantaria tenir notícies vostres. Si teniu alguna cosa que voleu compartir sobre la vostra vida o treballar amb CHD / RHD, envieu un correu electrònic info@global-arch.org (1000 paraules com a màxim si us plau).
