O nás

Global ARCH / O nás

Naše Poslání


Poslání Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce (Global ARCH) má zlepšit celosvětové celoživotní výsledky v oblasti dětských srdečních chorob prostřednictvím zmocnění organizací pacientů a rodiny. Členství je bezplatné a otevřené jakékoli skupině, která slouží vrozeným a / nebo revmatickým pacientům se srdcem a jejich rodinám. Naše aliance spojuje organizace z celého světa, aby se učily, spolupracovaly a společně hovořily o nenaplněných potřebách těch, kteří žijí s dětskými srdečními chorobami.

Co děláme


Spojujeme a posilujeme
globální vrozené srdeční choroby a organizace s revmatickými srdečními chorobami prostřednictvím vzájemného mentorství, rozvoje vedení, vzdělávacích zdrojů a regionálních a globálních konferencí.  

Mluvíme nahlas za práva vrozených srdečních chorob a pacientů s revmatickými srdečními chorobami prostřednictvím našeho Kampaň za práva a propagací a podporou advokacie vedené pacienty a rodinou

Vychováváme pacientům a jejich rodinám, odborníkům a humanitárním organizacím o globálních potřebách pacientů s vrozenými srdečními chorobami a revmatickým onemocněním srdce a otázkách, které jsou pro naše komunity nejdůležitější. 

Spolupracujeme s profesionálními a humanitárními organizacemi prosazovat lepší služby pro každého člověka postiženého srdečním onemocněním v dětství.

Naše Historie


Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce (Global ARCH) začal vizionářskou skupinou vrozených srdečních chorob a vůdců revmatických srdečních chorob, z nichž každý byl přímo ovlivněn srdeční chorobou začínající v dětství. Sdíleli vizi transformace globálních vrozených srdečních chorob a výsledků pacientů s revmatickou srdeční chorobou prostřednictvím posílení postavení organizací vedených pacienty a rodinami.

V létě roku 2017 svolali první Mezinárodní vrozený summit o vedení srdce (ICHLS), která svedla dohromady 30 vedoucích představitelů vrozených srdečních chorob a revmatických onemocnění srdce zastupujících 21 zemí na šesti kontinentech. S cílem vytvořit silnější hlas jménem pacientů a rodin s vrozenými srdečními chorobami a revmatickým onemocněním srdce se účastníci jednomyslně dohodli na vytvoření nové, nezávislé neziskové organizace s názvem Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Kolektivní vize pro Global ARCH je zlepšit a prodloužit život každého srdce dítěte i dospělého - bez ohledu na to, kde se narodilo.

Sdílej tuto stránku

facebook
X
LinkedIn
email

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar má pracoval jako certifikovaný projektový manažer (PMP) v různých oblastech, včetně veřejného zdraví, biotechnologie a farmacie, pracoval v klinických zařízeních, jako jsou nemocnice a kliniky. Kromě toho spolupracovala s globálními komunitami v Africe, Karibiku a na Středním východě a podporovala různé projekty sociálního dopadu. Slečna. Jaffar se zapojila do preventivních zdravotních iniciativ ve spolupráci s Centrem pro kontrolu nemocí (CDC, USA) a Centrem pro Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Paní Jaffar má titul MBA v oboru Business Development na Švýcarském institutu vyššího managementu, Vevey, Švýcarsko, a bakalářský titul v oboru spotřebitelské záležitosti na California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, prezidentka

Amy Verstappenová je obhájkyní pacientky a pedagogkou zdraví od roku 1996, kdy ji její vlastní problémy spojené se složitou srdeční vadou přivedly k asociaci pro dospělé vrozené srdce, kde od roku 2001 do roku 2013 působila jako prezidentka. Centra pro kontrolu nemocí Národní institut pro srdce, plíce a krev; a Mezinárodní společnost pro vrozené srdeční choroby dospělých a pracoval s vrozenými srdečními a profesionálními skupinami po celých USA a po celém světě. Paní Verstappen získala titul Masters ve vzdělávání v roce 1990 a titul Masters v globálním zdraví v roce 2019.