Blog
Proč na globální koalici záleží: Příběh jedné matky
Tendai Moyo, zakladatel Brave Little Hearts Zimbabwe, je aktivním členem Global ARCH představenstvo. Připojila se, aby pomohla zvýšit povědomí o vrozené srdeční chorobě (CHD) a zničujícím dopadu, který může mít na rodiny, které se snaží najít život zachraňující lékařskou péči pro své děti s ICHS. Závod s časem o záchranu…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
„CHD je skutečné a my také“: Brave Little Hearts South Africa
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je skupina na podporu a obhajobu rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (CHD). BLHSA se snaží zvýšit povědomí o ICHS tím, že usnadňuje a zavádí podpůrné programy pro rodiny s ICHS, a advokacii vytvářením platforem v lékařské oblasti pro zapojení do kritických záležitostí CHD. BLHSA také…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Ollie Hinkle Heart Foundation – Scházíme se a měníme životy
Co je hlavním cílem Ollie Hinkle Heart Foundation? Ústřední cíl OHHF se zaměřuje na iniciativu Take Heart pěstovat spravedlivý standard péče, který soustředí hlasy každého člověka a rodiny postižené srdečním onemocněním v dětství ve spolupráci s klinickými lékaři a zdravotními systémy tím, že posiluje a vzdělává pečovatele, buduje…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Pocta Noemi's Legacy to Global ARCH
Před rokem, Global ARCH ztratil naváděcí světlo. Noemi de Stoutz byla průkopnicí a oddanou šampionkou prosazování a podpory CHD. Noemi se narodila ve Švýcarsku s komplexním ICHS a přežila daleko za očekáváním. I přes svá omezení celý život pomáhala druhým jako lékařka na paliativní onkologii. Byla nucena odejít do předčasného důchodu kvůli…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu
Jsem matka dvou dětí, moje dcera, které bude brzy 15 let, má složitou vrozenou srdeční vadu a během svého života podstoupila několik operací srdce v dětské nemocnici v Bostonu. Když jsem s ní byla těhotná a zjistila jsem, že má ICHS, hned jsem začala pátrat, jestli tam není…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "Global Arch Živě: Zlepšení globálních nerovností v dětské a vrozené péči o srdce
Tento webinář zdůrazňuje celosvětovou zátěž vrozených a revmatických srdečních chorob a problém přístupu k léčbě v zemích s nízkými a středními příjmy. Představuje také kampaň Call to Action, která bude představena na 8. světovém kongresu dětské kardiologie a kardiochirurgie (WCPCCS) v srpnu 2023. Přednášející webináře…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Zaměření na revmatické srdeční choroby Filipíny
Společnost Rheumatic Heart Disease Philippines byla založena v roce 2017 kvůli mé ženě, která má RHD. Zpočátku jsme o RHD nic nevěděli, ale moje hledání na sociálních sítích nás propojilo s komunitou dalších pacientů s RHD a jejich rodin. Společně si vyměňujeme znalosti a sdílíme zkušenosti o útrapách a obětech, které máme…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Spojte se s cílem zvýšit povědomí o vrozených srdečních chorobách
Shrnutí dne uvědomění si CHD Každý 7. až 14. února se příznivci pacientů a rodin po celém světě účastní Týdne informovanosti o vrozených srdečních chorobách (CHD). Je čas zvýšit povědomí o ICHS v místních komunitách. Global ARCH a Children's HeartLink jsou dvě přední organizace na podporu srdečních onemocnění začínajících v dětství, které pracují na zlepšení celoživotních výsledků po celém světě. Co…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Povídání o vrozených srdečních chorobách a duševním zdraví
1. Co byste navrhli rodičům dětí s ICHS, pokud jde o budování odolnosti, aby se problémy duševního zdraví mohly řešit včas? Nejprve bych rád řekl, že mám velký respekt k rodičům a pečovatelům o děti s ICHS – uznávám, jak stresující mohou jejich vlastní zkušenosti…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
BLH Zimbabwe: Trpělivost a vytrvalost jsou klíčem k úspěchu, navzdory útrapám
Začátkem června se Brave Little Hearts Zimbabwe zúčastnila naší National Youth Business Expo, protože se díváme na vytvoření udržitelných projektů, které pomohou našim komunitám dosáhnout finanční svobody. To je tak důležité, protože dárce je těžké sehnat a finanční zátěž srdečních komunit je tak obrovská. Naším cílem je…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Naší vizí je žít ve světě, kde má každé dítě silné srdce
Jsem Belen Blanton, prezident nadace Estrellita de Belen. Narodil jsem se s vrozenou srdeční vadou zvanou trikuspidální atrézie, kvůli které nyní trpím Eisenmengerovým syndromem. Nyní zasvětím svůj život boji za děti s vrozenými srdečními vadami v mé zemi Venezuela. Situace v mé zemi má více než 4,000 XNUMX…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Buďte změnou, kterou chcete ve své komunitě vidět
Právě cesta a ztráta mé statečné holčičky Rudo v roce 2018 zrodila Brave Little Hearts Zimbabwe. Začalo to tím, že jsem hledal spravedlnost ohledně léčby, se kterou jsme se setkali v nemocnici a která vedla ke ztrátě života mého dítěte z nedbalosti, a abych uctila dobrý boj, který naše Odvážná malá…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Stigma: Rozumný výběr slov může usnadnit život
Srovnatelné se stavem, kdy fouká vítr a dostáváme náhodné myšlenky, stejně jako lidské emoce jsou ovlivňovány vnějšími prvky. Stigmata společnosti nás nějakým způsobem znepokojují; oddaluje nás od našich vlastních plánovaných cest. I když je život plný nejistot, stále věříme, že jsme nejlepší v rozhodování. Ignorování skutečnosti, že…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
Nikdy nejsi příliš starý na to, abys potřeboval svou matku: moje cesta k CHD
Tento Týden pro vrozené srdce (7.–14. února) „slavím“ z postele v nemocnici v centru Toronta. Za posledních 11 měsíců jsem tu byl příliš mnohokrát, protože těsně předtím jsme měli první uzamčení COVID-19. Moje srdeční vada, nazývaná Fallotova tetralogie, začala způsobovat, že mé srdce bije tak rychle, že mám pocit, jako bych měl…
PŘEČTĚTE SI VÍCE "
