Nikdy nejsi příliš starý na to, abys potřeboval svou matku: moje cesta k CHD
Tento Týden vrozeného srdečního vědomí (7. – 14. Února) „oslavuji“ ze své postele v centru města Nemocnice v Torontu. Byl jsem tu příliš mnohokrát za posledních 11 měsíců, protože těsně předtím, než jsme měli první uzamčení COVID-19. Volala moje srdeční vada Fallotova tetralogie, začalo mi bušit srdce tak rychle, že mám pocit, jako bych měl v hrudi uvězněného malého zpanikařeného ptáčka, jako je pěnkava. Nebolí, ale ztěžuje a vyčerpává život, a pokud se neléčí, je to nebezpečné. Když se moje srdce vrátí do rytmu, ať už samo, nebo šokem nebo léky, je najednou všechno tiché a klidné. Musím se dotknout paže nebo něčeho kolem sebe, abych se ujistil, že jsem stále tady. Pravděpodobně je to způsobeno jizvou z otevřených operací srdce, které jsem podstoupil v minulosti. Věc, která dělá tento pobyt v nemocnici nejnáročnějším, nemá nic společného s COVIDem, ani s tím, že jsou všichni maskovaní a žádné návštěvy nejsou povoleny. Je to proto, že moje máma – moje největší fanynka a podporovatelka – zemřela před 3 dny, většinou na stáří. Byla se mnou na mé cestě za vrozenou srdeční chorobou po celých mých 58 let, i když jsem ji požádal, aby se mnou přestala chodit na schůzky, když mi bylo asi 15 let. V těch prvních letech a později, když jsem měl znovu operaci, ona' Byla by tam se mnou na jednotce intenzivní péče a v asi 1,000 čekárnách po cestě, nikdy si nestěžovala nebo se nechovala znuděně nebo netrpělivě – i když jsem si jistý, že byla. Vždy mě povzbuzovala, abych mluvil sám za sebe, i když jsem se styděl a nechtěl. Po schůzkách a procedurách na Nemocnice pro nemocné děti nebo u mého pediatra jsme dostali z nemocničních automatů sendviče na grilovaný sýr, medovicový nebo zmrzlinový sendvič. Nenazvala mě „válečníkem“ ani si nedělala rozruch. Ve své podpoře byla tichá a stálá a pro mě byly naše výlety vždy jako dobrodružství. Udělala to tak, i když měla doma další 3 děti. Nevím, jak to udělala.
Před lety, když se stěhovala, našli jsme její staré deníky, kde si vedla záznamy o tom, co se dělo v jejím životě. Našel jsem tu z roku 1961 a vystopoval jsem ji až do září, kdy se mnou byla poprvé těhotná. Většina příspěvků byla obyčejná – vyzvednutí Johna z praxe kapely, schůzka s vlasy – takové věci. Ale na jedné stránce stálo „Měl krevetový koktejl“. "Proč jsi to napsal?" Zeptal jsem se. Řekla, že po konzumaci krevet se u ní objevila obří kopřivka a lékař jí předepsal prednison. To může, ale nemusí mít nic společného s mojí srdeční vadou – to se nikdy nedozvíme.
Den před smrtí jsme mluvili po telefonu, já z mého nemocničního lůžka a ona z jejího sklápěcího křesla v jejím domě v USA. Neviděl jsem ji rok a půl, kombinace mých zdravotních problémů a Covid . Řekla: "Je mi líto, že máte tolik problémů se srdcem" a já jsem řekla: "No, mami, kdybys neměla ten krevetový koktejl!" A zasmála jsem se, protože to nevadilo, a ve většině případů neexistuje důvod, proč někteří z nás trpí více než ostatní miliony různými způsoby. To, že většina z nás má správné části těla, je zázrak sám o sobě. A začala se smát tak, jak to dělala, když si myslela, že je něco tak vtipné, a rukama si otírala slzy. Ten druh smíchu jsme rádi slyšeli, protože byla dívčí a její smích nakažlivý. A pak řekla, že musí jít na toaletu od toho smíchu, a tak jsme se rozloučili, zítra ti zavolám. A to je poslední věc, kterou jsme řekli.
Přimělo mě to přemýšlet o tom, jak z dětí se srdečními vadami, pokud mají přístup ke slušné péči, z větší části vyrostou dospělí s vrozenou srdeční vadou. Budou muset být silní a odolní a naučit se obhajovat sami sebe. Samozřejmě ne všechny děti nebo dospělí budou schopni; někteří budou potřebovat zvláštní péči kvůli svým zdravotním problémům. V některých částech světa, jako v Kanadě, kde žiji, je nyní více vrozených srdečních chorob dospělých než dětí a mnozí z nás budou muset v určitém okamžiku žít bez svých matek a otců. Budeme muset být silní sami, protože vrozená srdeční vada je těžká – není to nutně doživotní trest, ale je to životní cesta. A i když se většina z nás nevnímá jako válečníci, ani se tak nechce nazývat, jsme, ať se nám to líbí nebo ne.
Rádi bychom vás slyšeli. Pokud máte něco, o co byste se chtěli podělit o svém životě nebo práci s CHD / RHD, pošlete e-mail info@global-arch.org (Maximálně 1000 XNUMX slov).
