Spojte se s cílem zvýšit povědomí o vrozených srdečních chorobách
Rekapitulace dne uvědomění si CHD
Každý 7.–14. února se příznivci pacientů a rodin z celého světa účastní Týdne informovanosti o vrozených srdečních chorobách (CHD). Je čas zvýšit povědomí o ICHS v místních komunitách. Global ARCH a Dětský HeartLink jsou dvě přední organizace na podporu srdečních chorob se začátkem v dětství, které celosvětově pracují na zlepšení celoživotních výsledků.
Co je CHD?
ICHS je nejčastější vrozenou vadou na světě. V současnosti se na celém světě každý rok narodí více než 1.35 milionu dětí s ICHS. Je celosvětově nejčastější příčinou úmrtí kojenců. ICHS se vyskytuje u 1 ze 100 porodů a 1 ze 4 dětí s ICHS potřebuje k přežití kojeneckou operaci. Přes jeho prevalenci má pouze 1 z 10 dětí narozených s ICHS přístup k vysoce kvalitní péči. ICHS je chronické onemocnění, které vyžaduje celoživotní péči.
Náš nový Advocacy Toolkit
V letošním roce na oslavu týdne uvědomění si CHD, Children's HeartLink a Global ARCH se spojili, aby spustili svůj nový Advocacy Toolkit. Je navržen tak, aby pomohl jednotlivcům a organizacím zasadit se o zlepšení zdraví a pohody pacientů s vrozenými a revmatickými chorobami srdce (RHD). Nabízí informace a praktické nástroje, jak uskutečňovat advokacii v místních komunitách po celém světě. Je plná zdrojů pro plánování, provádění a měření aktivit advokacie. Navštivte naši Obhajoba stránku a stáhněte si Toolkit.
Váš hlas se počítá!
S blížícím se koncem týdne informovanosti o ICHS je důležité mít na paměti, že prosazování přístupu pacientů s ICHS a RHD k celoživotní kvalitní péči je klíčovou celoroční aktivitou. Chcete-li se zapojit, pokud jste tak ještě neučinili, připojte se Global ARCH být součástí naší celosvětové sítě advokátů. Věnujte také prosím chvilku podpisu Deklarace práv pro jednotlivce se srdečním onemocněním začínajícím v dětství. Deklaraci využijeme jako nástroj ke zvýšení povědomí o nerovnostech v péči a podpoře lidí s ICHS a RHD a k povzbuzení tvůrců politik, aby provedli tolik potřebné změny.
