ICHLS

Global ARCH / ICHLS

Det indledende International Congenital Heart Leadership Summit blev afholdt i Barcelona 16.-21. juli 2017 i forbindelse med World Congress of Pediatric and Congenital Cardiac Surgery (WCPCCS). Topmødet, som omfattede 37 delegerede, der repræsenterede 22 lande fra seks kontinenter, fokuserede på sundhed og velvære for patienter med medfødt hjertesygdom (CHD) og reumatisk hjertesygdom (RHD) gennem patient- og familieledede gruppeaktioner. Arrangementet kun for invitation samlede ledere af medfødt hjertesygdom og reumatisk hjertesygdom grupper fra hele verden for at lære, dele og opbygge samarbejde for at fremme bedre resultater for medfødt hjertesygdom og reumatisk hjertesygdom patienter. Programmet kombinerede formelle sessioner rettet mod et professionelt publikum og meget interaktive informations- og træningssessioner udelukkende for de deltagende lokale patient- og familieledere.

ourhist-1024x579

Topmødet havde to komponenter: træningssessioner for de deltagende ledere med det mål at lære af hinanden og identificere strategier for samarbejde. Familielederne delte information om bedste praksis i at tilbyde fortalervirksomhed, uddannelse og supporttjenester til deres hjemregioner. Emnerne omfattede globale perspektiver på livskvalitet; livets afslutning: hvad ønsker og har patienter brug for; og oprette en menneskerettighedserklæring for medfødt / reumatisk hjertesygdom. Den anden komponent var WCPCCS's generelle program, der var åbent for alle kongresdeltagere. Her dækkede tre formelle sessioner spørgsmål om livskvalitet, globale forskelle og kraften i patientudbyderpartnerskaber.

Topmødet var første gang nogensinde, at patient- og familiegrupper fra hele verden samledes for at diskutere disse vigtige spørgsmål. Ligeledes delte sundhedsudbydere erfaringer med, hvordan man samarbejder med patient- og familiegrupper for at styrke kvaliteten, adgangen og bæredygtigheden af ​​den pleje, de leverer. Et af de vigtigste diskuterede fokusområder var hasten med at tilbyde omfattende og kvalitetspædiatrisk pleje til alle børn, der er ramt af hjertesygdomme.

Topmødet kulminerede i dannelsen af ​​Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), et organ, der vil repræsentere CHD/RHD-patient- og familiegrupper, med det formål at samarbejde om bedre livslange resultater for børn og voksne med hjertesygdomme. Organisationen ledes af engagerede og passionerede gruppe af CHD/RHD patient- og familieorganisationsledere og sundhedspersonale.

ICHLS stiftende medlemmer: Amy Verstappen (US), Vikas Desai (Indien), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (US), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Schweiz), Bistra Zheleva (US), Annabel Lavielle (US) og David Kasnic (US)

Del denne side

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbejdede som certificeret projektleder (PMP) inden for forskellige områder, herunder folkesundhed, bioteknologi og lægemidler, og arbejdede i kliniske miljøer såsom hospitaler og klinikker. Derudover arbejdede hun med globale samfund i Afrika, Caribien og Mellemøsten og støttede forskellige sociale påvirkningsprojekter. Frk. Jaffar har været involveret i forebyggende sundhedstiltag i samarbejde med Center for Disease Control (CDC, USA) og Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Frk. Jaffar har en MBA i forretningsudvikling fra Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, og en bachelorgrad i Consumer Affairs fra California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, præsident

Amy Verstappen har været patientadvokat og sundhedsunderviser siden 1996, hvor hendes egne udfordringer med at leve med en kompleks hjertefejl førte hende til Adult Congenital Heart Association, hvor hun fungerede som præsident fra 2001 til 2013. Hun har fungeret som rådgiver for Centers for Disease Control National Heart, Lung and Blood Institute; og det internationale samfund for medfødt hjertesygdom hos voksne og arbejdede med medfødte hjertepatient- og faggrupper overalt i USA og verden. Fru Verstappen modtog en kandidatuddannelse i 1990 og en kandidatuddannelse i global sundhed i 2019.