Abous Us
Vores Mission
Missionen fra den globale alliance for reumatiske og medfødte hjerter (Global ARCH) er at forbedre verdensomspændende livslange resultater af hjertesygdomme hos børn ved at give patient- og familieorganisationer mulighed. Medlemskab er gratis og åbent for enhver gruppe, der betjener medfødte og / eller reumatiske hjertepatienter og deres familier. Vores alliance samler organisationer fra hele verden for at lære, samarbejde og tale sammen om de udækkede behov hos dem, der lever med hjertesygdomme i barndommen.
Vores Vision
Every person affected by childhood-onset heart problems receives the life-long care they need to live life unlimited by their disease.
Hvad vi gør
Vi forbinder og styrker globale medfødte hjertesygdomme og reumatiske hjertesygdomsorganisationer gennem peer mentorskab, ledelsesudvikling, uddannelsesressourcer og regionale og globale konferencer.
Vi taler ud for rettighederne ved medfødt hjertesygdom og reumatiske hjertesygdomspatienter gennem vores Rettighedskampagne og ved at fremme og støtte patient- og familiedrevet fortalervirksomhed
Vi uddanner patienter og deres familier, fagfolk og humanitære organisationer om de globale behov for medfødte hjertesygdomme og patienter med gigt hjertesygdomme og de spørgsmål, der betyder mest for vores samfund.
Vi samarbejder med professionelle og humanitære organisationer for at gå ind for bedre tjenester til enhver person, der er ramt af hjertesygdomme hos børn.
hurtige fakta
- Hvert år fødes omkring 1.3 millioner børn med medfødt hjertesygdom (CHD). [1]
- En ud af fire vil dø uden øjeblikkelig indblanding [2], og mange flere vil have brug for kirurgi i barndommen for at nå en alder af 18. Men 90% af verdens børn har ingen adgang til hjertebehandling.
- I mange ugunstigt stillede samfund kan ubehandlede infektioner også forårsage reumatisk hjertesygdom (RHD). [3]
- RHD er det mest almindelige børns hjerteproblem i mange lavindkomstlande. På verdensplan er der anslået 33 millioner mennesker, der lever med RHD. [4]
- Både CHD- og RHD-patienter har brug for livslang speciel hjertepleje for at holde deres hjerte sunde. Selv lande med fremragende hjertepleje i barndommen kæmper ofte for at tage sig af disse patienter, når de bliver ældre.
- Vi har brug for din hjælp til at sikre, at enhver person med hjertesygdom, der begynder i barndommen, får den pleje, de har brug for, for at leve et langt og sundt liv
Referencer
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Fødselsprævalens af medfødt hjertesygdom på verdensplan: en systematisk gennemgang og metaanalyse. Journal of the American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kardiovaskulær sundhed og sygdom hos børn: nuværende status. En særlig skrivegruppe fra Task Force on Children and Youth, American Heart Association. Cirkulation 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Den globale byrde af gruppe A streptokoksygdomme. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Global, regional og national byrde ved reumatisk hjertesygdom, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Vores Historie
Den globale alliance for reumatiske og medfødte hjerter (Global ARCH) begyndte med en visionær gruppe af medfødte hjertesygdomme og ledere af reumatisk hjertesygdom, der hver især var direkte påvirket af hjertesygdomme i barndommen. De delte en vision om at transformere globale medfødte hjertesygdomme og patienter med reumatisk hjertesygdom ved at styrke patient- og familiedrevne organisationer.
I sommeren 2017 indkaldte de den første International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), som samlede 30 ledere af medfødte hjertesygdomme og reumatiske hjertesygdomme repræsenterende 21 lande på seks kontinenter. For at skabe en stærkere stemme på vegne af patienter og familier med medfødt hjertesygdom og gigt hjertesygdom, blev deltagerne enstemmigt enige om at danne en ny, uafhængig non-profit organisation kaldet Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Den kollektive vision for Global ARCH er at forbedre og forlænge livet for hvert hjertebarn og voksen - uanset hvor de blev født.
Del denne side
