Om os

Global ARCH / Om os

Vores Mission


Missionen fra den globale alliance for reumatiske og medfødte hjerter (Global ARCH) er at forbedre verdensomspændende livslange resultater af hjertesygdomme hos børn ved at give patient- og familieorganisationer mulighed. Medlemskab er gratis og åbent for enhver gruppe, der betjener medfødte og / eller reumatiske hjertepatienter og deres familier. Vores alliance samler organisationer fra hele verden for at lære, samarbejde og tale sammen om de udækkede behov hos dem, der lever med hjertesygdomme i barndommen.

Hvad vi gør


Vi forbinder og styrker
globale medfødte hjertesygdomme og reumatiske hjertesygdomsorganisationer gennem peer mentorskab, ledelsesudvikling, uddannelsesressourcer og regionale og globale konferencer.  

Vi taler ud for rettighederne ved medfødt hjertesygdom og reumatiske hjertesygdomspatienter gennem vores Rettighedskampagne og ved at fremme og støtte patient- og familiedrevet fortalervirksomhed

Vi uddanner patienter og deres familier, fagfolk og humanitære organisationer om de globale behov for medfødte hjertesygdomme og patienter med gigt hjertesygdomme og de spørgsmål, der betyder mest for vores samfund. 

Vi samarbejder med professionelle og humanitære organisationer for at gå ind for bedre tjenester til enhver person, der er ramt af hjertesygdomme hos børn.

Vores Historie


Den globale alliance for reumatiske og medfødte hjerter (Global ARCH) begyndte med en visionær gruppe af medfødte hjertesygdomme og ledere af reumatisk hjertesygdom, der hver især var direkte påvirket af hjertesygdomme i barndommen. De delte en vision om at transformere globale medfødte hjertesygdomme og patienter med reumatisk hjertesygdom ved at styrke patient- og familiedrevne organisationer.

I sommeren 2017 indkaldte de den første International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), som samlede 30 ledere af medfødte hjertesygdomme og reumatiske hjertesygdomme repræsenterende 21 lande på seks kontinenter. For at skabe en stærkere stemme på vegne af patienter og familier med medfødt hjertesygdom og gigt hjertesygdom, blev deltagerne enstemmigt enige om at danne en ny, uafhængig non-profit organisation kaldet Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Den kollektive vision for Global ARCH er at forbedre og forlænge livet for hvert hjertebarn og voksen - uanset hvor de blev født.

Del denne side

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbejdede som certificeret projektleder (PMP) inden for forskellige områder, herunder folkesundhed, bioteknologi og lægemidler, og arbejdede i kliniske miljøer såsom hospitaler og klinikker. Derudover arbejdede hun med globale samfund i Afrika, Caribien og Mellemøsten og støttede forskellige sociale påvirkningsprojekter. Frk. Jaffar har været involveret i forebyggende sundhedstiltag i samarbejde med Center for Disease Control (CDC, USA) og Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Frk. Jaffar har en MBA i forretningsudvikling fra Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, og en bachelorgrad i Consumer Affairs fra California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, præsident

Amy Verstappen har været patientadvokat og sundhedsunderviser siden 1996, hvor hendes egne udfordringer med at leve med en kompleks hjertefejl førte hende til Adult Congenital Heart Association, hvor hun fungerede som præsident fra 2001 til 2013. Hun har fungeret som rådgiver for Centers for Disease Control National Heart, Lung and Blood Institute; og det internationale samfund for medfødt hjertesygdom hos voksne og arbejdede med medfødte hjertepatient- og faggrupper overalt i USA og verden. Fru Verstappen modtog en kandidatuddannelse i 1990 og en kandidatuddannelse i global sundhed i 2019.