Amy Verstappen har været patientadvokat og sundhedsunderviser siden 1996, hvor hendes egne udfordringer med at leve med en kompleks hjertefejl førte hende til Adult Congenital Heart Association, hvor hun fungerede som præsident fra 2001 til 2013. Hun har fungeret som rådgiver for Centers for Disease Control National Heart, Lung and Blood Institute; og det internationale samfund for medfødt hjertesygdom hos voksne og arbejdede med medfødte hjertepatient- og faggrupper overalt i USA og verden. Fru Verstappen modtog en kandidatuddannelse i 1990 og en kandidatuddannelse i global sundhed i 2019.
Disty Pearson, vicepræsident
Disty Pearson er forælder til en patient med medfødt hjertesygdom og lægeassistent i medfødt hjertesygdom hos voksne (CHD), som for nylig er gået på pension. Hun har arbejdet med CHD-patienter i løbet af de sidste 40 år, først inden for hjertekirurgi og i de sidste 20 år med Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) på Boston Children's Hospital og Mass General Brigham. Hun er et stiftende medlem af ACHA Medical Advisory Board og er medlem af American College of Cardiology. Disty erkendte tidligt vigtigheden af patientens og familiens stemme i alle beslutninger, der påvirker behandlingen af patienter og er dedikeret til at forbedre livet for dem, der er ramt af hjertesygdomme i barndommen over hele verden.
Shelagh Ross, sekretær
Shelagh Ross er medstifter og tidligere præsident for Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), en nonprofit, der støtter og fortaler for canadiere med medfødt hjertesygdom (CHD). Hun er en CHD-patient med tetralogi af Fallot og har gennemgået flere operationer og interventioner. Hun er medicinsk og sundhedsskribent / redaktør og webstedschef, og har siden 2004 været en lidenskabelig talsmand i CHD-samfundet.
David La Fontaine, kasserer
David La Fontaine dimitterede fra Haverford College nær Philadelphia i 1983. Han har arbejdet i samfundsbaseret ombygning af byerne og leder i øjeblikket en nonprofitorganisation, der udvikler overkommelige boliger og ejendomme til blandet brug i partnerskab med det lokale kvartersledelse i Philadelphia. David er også forpligtet til sundhedsmæssig ligebehandling og hjælper mennesker med CHD og RHD med at få adgang til den pleje, de har brug for for at leve et sundt liv.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia har levet med reumatisk hjertesygdom (RHD) i 9 år og er medlem af Rheumatic Heart Disease Support-gruppen i Uganda under Uganda Heart Institute. Gennem støttegruppen når hun ud til andre patienter, familier eller enkeltpersoner for at tilbyde social støtte, rådgivning, fortalervirksomhed og forskning. Hun er også sygeplejerske, der arbejder på en intensivafdeling. Hun er dedikeret til at øge bevidstheden om RHD og CHD, så patienter kan modtage passende og rettidig pleje samt bidrage til beviset-baseret forskning for at forbedre pleje af befolkninger, der er ramt af CHD og RHD. Flavia var en aktiv deltager i det internationale medfødte hjertelederskabstopmøde i Barcelona i 2017, hvilket førte til oprettelsen af Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Oprindeligt fra Venezuela har Belen Blanton Altuve boet i USA i mere end 30 år. Hun blev født med tricuspid atresi og fik sin første og eneste hjerteoperation i USA. I 30'erne udviklede Belen Eisenmengers syndrom, og hendes tilstand forværredes til det punkt, hvor hun ikke var berettiget til en hjerte-/lungetransplantation. Hun meldte sig ind i Adult Congenital Heart Association, hvor hun lærte mere om hendes defekt, at forbinde med andre CHD-patienter, såvel som ACHD-kardiologer og plejere. Belen og hendes mand har skabt Fundacion Estrellita de Belen, en meget aktiv non-profit organisation, der yder hjertepleje til børn med lav indkomst i Venezuela. Belen har arbejdet hårdt for at hjælpe disse børn med at få den samme kampchance, som hun var så heldig at have tidligt i sit liv.
Blanca del Valle
Blanca del Valle har i mange år arbejdet i lederroller i den finansielle sektor og har på det seneste deltaget i sundheds-, kultur- og medborgerskabsinitiativer. I 2008 sluttede hun sig til Kardias som dets Executive Vice President og dedikerede sig til at forbedre adgangen til kvalitetspleje for børn med CHD i Mexico. Siden 2017 har hun administreret to nødhjælpsfonde på i alt mere end $5 millioner. Hun leder i øjeblikket Fondo de Inversión Social Kaluz bestående af Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz og Museo Kaluz. Hun er også grundlægger og kasserer af "Red de Donantes Ensamble", et netværk af de vigtigste donorinstitutioner i Mexico. Hun sidder i bestyrelsen for adskillige non-profit og for-profit institutioner i Mexico og i udlandet, såsom Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, samt rådgivende bestyrelse for Centro Mexicano para la Filantropía og Harvards David Rockefeller Center for latinamerikanske studier.
Anu Gomanju
Anu Gomanju er en fortaler for patienter med ikke-smitsomme sygdomme (NCD) såvel som en person, der lever med reumatisk hjertesygdom (RHD) fra Nepal. Hun går ind for kardiovaskulær sundhed for alle og det meningsfulde engagement hos mennesker, der lever med NCD'er (PLWNCD). Sammen med hendes engagement i Global ARCH som bestyrelsesmedlem er hun tilknyttet NCDI Poverty Network som 'Steering Committee Youth Advocate' og 'Voices for PEN-Plus'. I Nepal arbejder Anu som en offentlig sundhedsmedarbejder med et non-profit børnehospital netværk kaldet Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akademisk er hun uddannet som global og offentlig sundhedsprofessionel. Anu er også involveret med globale sundhedsaktører som WHO, WHF og alliancer af patient- og familieorganisationer, der repræsenterer Nepal og Asien. Hun er Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) fra NCDI Poverty Network, USA. Hun stræber efter at styrke mennesker, der lever med kroniske lidelser gennem sundhedskompetencer, engagement i politisk fortalervirksomhed og forskning for at sikre god kvalitet og økonomisk overkommelig sundhedspleje for alle.
Grace Jerald
Grace var den første medfødte hjertepatient i Malaysia, der gennemgik switchoperationen for transponering af de store arterier. Med en Bachelor of Arts (Hons) fra University of Malaya i Malaysia har Grace haft adskillige stillinger inden for databasestyring, begivenhedsplanlægning og bemyndigelse og drift af frivillige teams. I løbet af 2020 har hun været et værdsat medlem af Global ARCH kommunikationsudvalg. Hun er også et livsmedlem af Friends of IJN, en frivillig støttegruppe på National Heart Institute Hospital. Hun arbejder i øjeblikket i Kingdomcity, en global kristen bevægelse flere steder rundt omkring i verden.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, født og opvokset i Zimbabwe, blev en indædt fortaler for CHD-patienter, efter hun mistede sin lille datter til sygdommen. Hendes vision blev født ud af sorg og tab. Uden baggrund eller ressourcer til at handle, sluttede hun sig til Global ARCH til støtte og inspiration. Siden da har hun grundlagt Brave Little Heart Zimbabwe, og i 2021 etablerede hun officielt en hjerteafdeling på Mpilo Central Hospital i Bulawayo. Den nye enhed blev etableret for at forbedre adgangen til specialisttjenester og korrigerende pleje til børn med hjertesygdomme. Hun håber, at enhederne bliver replikeret på tværs af de 10 provinser i Zimbabwe, og at hjertesygdomme hos børn bliver inkluderet i den nationale sundhedsstrategi.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia er sygeplejerske, musiker og RHD-ambassadør i Namibia. I en alder af 9 år blev hun diagnosticeret med reumatisk hjertesygdom, men i mange år gik det tabt at følge op. Som en person med sundhedsudfordringer udviklede Lavinia en stor passion og ønske om at hjælpe og tjene andre, især dem med sundhedsrelaterede problemer. Som musiker indspillede Lavinia RHD-bevidsthedssangen "GET BACK YOUR CONFIDENCE", som blev lanceret under en lokal RHD-kampagne. Hun kører i øjeblikket et projekt kaldet 'RHD IS NOT A DISABILITY' for at skabe opmærksomhed om forebyggelse af reumatisk feber.
Ruth Ngwaro
Oprindeligt fra Kenya, men nu bosat i USA, er Ruth en erfaren, lidenskabelig og respekteret folkesundhedsfortaler og professionel. Som patient med medfødt hjertesygdom (CHD) grundlagde Ruth den non-profit organisation Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Gennem hendes imponerende lederskab fortsætter organisationen med at slå til lyd for medfødt hjertesygdom og RHD-rettigheder, politiske ændringer og skabe opmærksomhed i samfundet.
Amaya Sáez
Amaya Sáez, fra Madrid, Spanien, er General Manager for Menudos Corazones Foundation, den førende CHD-organisation i Spanien. Hun var også medstifter og konstituerende vicepræsident for CardioAlianza, den første organisation i Spanien for mennesker med hjerte-kar-sygdomme. Hun er uddannet advokat og har været en del af eksekutivkomiteen for Pro Bono Spain Foundation siden 2021, den enhed, der samler de vigtigste advokatfirmaer og er ansvarlig for at lette adgangen til lov og retfærdighed for ngo'er. Amayas søster har en søn med kompleks CHD.
Bistra Zheleva
Bistra er vicepræsident for global strategi og fortalervirksomhed hos børns HeartLink. Hun er en international udviklingsekspert med tæt på 20 års erfaring med programimplementering og talsmand for forbedret adgang til pleje for børn med behov for pædiatriske hjertetjenester. Hun har ledet samarbejdsindsats i mange globale og kulturelle omgivelser med forskellige grupper af interessenter og har dybdegående viden inden for alle aspekter af NGO-ledelse og styrkelse af sundhedssystemer. Siden 2003 har hendes erfaring med børns HeartLink ført hende til mange lande rundt om i verden, hvilket gør hende til en lidenskabelig fortaler for behovene hos børn med hjertesygdomme.
Dr. Vikas Desai
Dr. Desai er en læge, der har specialiseret sig i folkesundhed i 45 år. Hun er i øjeblikket teknisk direktør, Urban Health and Climate Resilience Center of Excellence i Surat City, Gujarat State, Indien. Hun er næstformand for den registrerede tillid “National Institute For Woman and Child Development (NIWCD)” og med sine initiativer lancerede NIWCD i 2002 “Child Heart Care Project (CHCP)”. Hun er teknisk facilitator for CHCP's aktiviteter. I 2005 med CHCP fortaleprogram for gratis behandling af CHD af børn fra under fattigdomsgrænsen blev initieret af statsregeringen, som nu er en aktivitet transformeret under Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Nahimeh Jaffar har arbejdede som certificeret projektleder (PMP) inden for forskellige områder, herunder folkesundhed, bioteknologi og lægemidler, og arbejdede i kliniske miljøer såsom hospitaler og klinikker. Derudover arbejdede hun med globale samfund i Afrika, Caribien og Mellemøsten og støttede forskellige sociale påvirkningsprojekter. Frk. Jaffar har været involveret i forebyggende sundhedstiltag i samarbejde med Center for Disease Control (CDC, USA) og Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Frk. Jaffar har en MBA i forretningsudvikling fra Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, og en bachelorgrad i Consumer Affairs fra California State University, Northridge, USA.
