Blog

Hvorfor en global koalition betyder noget: En mors historie

Tendai Moyo, grundlægger af Brave Little Hearts Zimbabwe, er et aktivt medlem Global ARCH Bestyrelse. Hun sluttede sig til at hjælpe med at øge bevidstheden om medfødt hjertesygdom (CHD) og den ødelæggende indvirkning, det kan have på familier, der kæmper for at finde livreddende lægehjælp til deres babyer med CHD. Et kapløb med tiden for at redde...

LÆS MERE "

"CHD er ægte, og det er vi også": Brave Little Hearts Sydafrika

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) er en støtte- og fortalergruppe for forældre til børn med medfødt hjertesygdom (CHD). BLHSA stræber efter at øge bevidstheden om CHD ved at facilitere og implementere støtteprogrammer for familier med CHD og fortalervirksomhed ved at skabe platforme på det medicinske område for engagement i kritiske CHD-spørgsmål. BLHSA også...

LÆS MERE "

Ollie Hinkle Heart Foundation – Coming Together to Transform Lives

Hvad er hovedmålet for Ollie Hinkle Heart Foundation? OHHF's centrale mål fokuserer på Take Heart-initiativet for at dyrke en retfærdig standard for pleje, der centrerer stemmerne fra hver person og familie, der er berørt af hjertesygdomme i barndommen i samarbejde med klinikere og sundhedssystemer ved at styrke og uddanne omsorgspersoner, opbygge...

LÆS MERE "

At ære Noemis arv til Global ARCH

For et år siden, Global ARCH mistede et ledelys. Noemi de Stoutz var en banebryder og dedikeret forkæmper for CHD fortalervirksomhed og støtte. Noemi er født i Schweiz med kompleks CHD og overlevede langt over forventning. På trods af sine begrænsninger brugte hun sit liv på at hjælpe andre som palliativ onkologisk læge. Hun blev tvunget til at gå på førtidspension pga.

LÆS MERE "

Neistinn's Children's Heart Foundation i Island

Jeg er mor til to, min datter, der er ved at fylde 15, har en kompleks medfødt hjertefejl og har gennem hele sit liv gennemgået flere hjerteoperationer på børnehospitalet i Boston. Da jeg var gravid med hende og fandt ud af, at hun havde CHD, begyndte jeg straks at se, om der var en...

LÆS MERE "

Global Arch Live: Forbedring af globale uligheder i pædiatrisk og medfødt hjertepleje

Dette webinar fremhæver den globale sygdomsbyrde for medfødte og reumatiske hjertesygdomme og udfordringen med at få adgang til behandling i lav- og mellemindkomstlande. Den introducerer også Call to Action-kampagnen, som vil blive introduceret på den 8. verdenskongres for pædiatrisk kardiologi og hjertekirurgi (WCPCCS) i august 2023. Webinarets oplægsholdere...

LÆS MERE "

Et fokus på reumatisk hjertesygdom Filippinerne

Rheumatic Heart Disease Philippines blev grundlagt i 2017 på grund af min kone, der har RHD. I starten vidste vi ikke noget om RHD, men min søgning på sociale medier knyttede os til et fællesskab af andre RHD-patienter og deres familier. Sammen udveksler vi viden og deler erfaringer om de strabadser og ofre, vi har...

LÆS MERE "

Går sammen for at skabe opmærksomhed om medfødt hjertesygdom

Opsummering af CHD Awareness Day Hver 7.-14. februar deltager patient- og familiefortalere over hele verden i Congenital Heart Disease (CHD) Awareness Week. Det er tid til at øge bevidstheden om CHD i deres lokalsamfund. Global ARCH og Children's HeartLink er to førende fortalerorganisationer for hjertesygdomme i barndommen, som arbejder for at forbedre livslange resultater på verdensplan. Hvad…

LÆS MERE "

Taler om medfødt hjertesygdom og mental sundhed

1. Hvad vil du foreslå forældre til CHD-børn, når det kommer til at opbygge modstandskraft, så psykiske problemer kan løses tidligt? Jeg vil gerne først sige, at jeg har stor respekt for forældre og omsorgspersoner til børn med CHD – jeg erkender, hvor stressende deres egne oplevelser kan...

LÆS MERE "

BLH Zimbabwe: Tålmodighed og udholdenhed er nøglerne til succes på trods af strabadserne

I begyndelsen af ​​juni deltog Brave Little Hearts Zimbabwe i vores National Youth Business Expo, da vi ser på at etablere bæredygtige projekter for at hjælpe med at styrke vores lokalsamfund til at opnå økonomisk frihed. Dette er så vigtigt, fordi donorer er svære at få fat på, og hjertesamfundenes økonomiske byrde er så enorm. Vores mål er…

LÆS MERE "

Vores vision er at leve i en verden, hvor hvert barn har et mægtigt hjerte

Jeg er Belen Blanton, formand for Estrellita de Belen Foundation. Jeg blev født med en medfødt hjertefejl kaldet tricuspid atresi, der forårsager, at jeg nu lider af Eisenmengers syndrom. Jeg dedikerer nu mit liv til at kæmpe for børn med medfødte hjertefejl i mit land Venezuela. Situationen i mit land har mere end 4,000...

LÆS MERE "

Vær den forandring, du ønsker at se i dit samfund

Det var gennem rejsen og tabet af min Brave Little Girl, Rudo, i 2018, der fødte Brave Little Hearts Zimbabwe. Det begyndte med, at jeg søgte retfærdighed over den behandling, vi mødte på hospitalet, som resulterede i det uagtsomme tab af mit barns liv, og for at ære den gode kamp, ​​som vores modige lille...

LÆS MERE "

Stigma: At vælge ord klogt kan gøre livet lettere

Sammenlignet med tilstanden, når vinden blæser, og vi får tilfældige tanker, påvirkes både menneskelige følelser af ydre elementer. Samfundets stigmatisering forstyrrer os på en eller anden måde; flytte os væk fra vores egne planlagte veje. Selvom livet er fyldt med usikkerheder, tror vi stadig på, at vi er bedst til at træffe beslutninger. Ignorerer det faktum, at...

LÆS MERE "

Du er aldrig for gammel til at have brug for din mor: min CHD-rejse

Denne uge med medfødt hjertebevidsthed (7.-14. februar) "fejrer" jeg fra min seng på et hospital i downtown Toronto. Jeg har været her for mange gange inden for de sidste 11 måneder, siden lige før vi havde den første COVID-19-lockdown. Min hjertefejl, kaldet tetralogi af Fallot, begyndte at få mit hjerte til at slå så hurtigt, at det føles som om jeg har...

LÆS MERE "

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbejdede som certificeret projektleder (PMP) inden for forskellige områder, herunder folkesundhed, bioteknologi og lægemidler, og arbejdede i kliniske miljøer såsom hospitaler og klinikker. Derudover arbejdede hun med globale samfund i Afrika, Caribien og Mellemøsten og støttede forskellige sociale påvirkningsprojekter. Frk. Jaffar har været involveret i forebyggende sundhedstiltag i samarbejde med Center for Disease Control (CDC, USA) og Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Frk. Jaffar har en MBA i forretningsudvikling fra Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, og en bachelorgrad i Consumer Affairs fra California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, præsident

Amy Verstappen har været patientadvokat og sundhedsunderviser siden 1996, hvor hendes egne udfordringer med at leve med en kompleks hjertefejl førte hende til Adult Congenital Heart Association, hvor hun fungerede som præsident fra 2001 til 2013. Hun har fungeret som rådgiver for Centers for Disease Control National Heart, Lung and Blood Institute; og det internationale samfund for medfødt hjertesygdom hos voksne og arbejdede med medfødte hjertepatient- og faggrupper overalt i USA og verden. Fru Verstappen modtog en kandidatuddannelse i 1990 og en kandidatuddannelse i global sundhed i 2019.