Kommende webinarer
5. april 2024 kl. 9 EST: Leaders' Forum
Slut dig til os for en diskussion af databaser og hjertesygdomme hos børn. Vi vil diskutere forskellene i form for dataindsamling, der udføres til forskellige formål, og nogle af de ressourcer, der er til at hjælpe os med at løse centrale udfordringer for CHD- og RHD-patienter. En påmindelse om, at vores månedlige Lederforum er en fantastisk mulighed for at lære af andre, at give og få støtte og dele ideer. Det er også en fantastisk måde at netværke på! Sessionerne er åbne for alle Global ARCH medlemsorganisationsledere, og afholdes den første fredag i måneden kl. 9 EST på Zoom. Video- og opkaldsmuligheder er tilgængelige i de fleste lande. Tilmelding er nødvendig.
Tidligere webinarer
1. december kl. 9:XNUMX EST: Global ARCH LIVE: Det stigmatiserede hjerte og dets indvirkning på mental og fysisk sundhed
Slut dig til os for at lære mere om indvirkningen af stigmatisering på patienter, der lever med hjertesygdomme i barndommen. Mange mennesker er ikke klar over, at en fødselsdefekt kan have livslang indvirkning på en persons mentale og fysiske sundhed, herunder beskæftigelsesmuligheder, ægteskab og familieliv og adgang til sociale ydelser. Vores ekspertpaneldeltagere vil diskutere deres personlige erfaringer med stigma og deres jævnaldrende og dele indsigt i, hvorfor det sker, og hvad der kan gøres ved det. Præsentationen vil blive efterfulgt af en Q&A. Tilmeld dig nedenfor.
paneldeltagere:
Malin Berghammer, PhD-sygeplejerske, forsker og CHD-patientadvokat fra Sverige
Grace Jerald, CHD-patientadvokat og grundlægger af CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, forældreadvokat for et CHD-barn & VP for Fundación Corazones Luchadores i Chile
Appu K. George, CHD-patientadvokat fra Indien
Josef Nashilongo, RHD-patientadvokat fra Namibia
Moderator: Dr. Edward Callus, PhD i klinisk psykologi og psykoterapi underviser, University of Milan.pa
13. juni kl. 7:XNUMX: Global ARCH LIVE: Forbedring af globale uligheder i pædiatrisk og medfødt hjertepleje
Dette webinar fremhæver den globale sygdomsbyrde for medfødte og reumatiske hjertesygdomme og udfordringen med at få adgang til behandling i lav- og mellemindkomstlande. Den introducerer også Call to Action-kampagnen, som vil blive introduceret på den 8. verdenskongres for pædiatrisk kardiologi og hjertekirurgi (WCPCCS) i august 2023. Webinarets oplægsholdere er Bistra Zheleva, VP for Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, professor i kirurgi og pædiatri, University of Florida, og medformand for WCPCCS; Dr. Kathy Jenkins, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. Inviterede paneldeltagere er Mr. Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Dr. Sandra Mattos, Maternal-Fetal Cardiac Unit, Real Hospital Portugues, Brasilien, og Sreehari M. Nair, Indian Department of Health and Family Welfare, Kerla-regeringen, Indien. Webinaret modereres af Amy Verstappen, Formand for Global ARCH.
26. april kl. 10 EST: Global ARCH LIVE: De livslange plejebehov ved simpel CHD
Vidste du, at selv simpel CHD kan give alvorlige helbredsproblemer senere i livet? Undersøgelser har vist, at disse patienter har langt højere risiko for hjerteanfald, slagtilfælde, hjertesvigt, arytmier og komplikationer under graviditeten end den generelle befolkning. Slut dig til os for at lære mere om simple CHD livslang plejebehov og udsigter, efterfulgt af casepræsentationer fra Indien og Q&A. Modereret af Global ARCH præsident Amy Verstappen. med Dr. Sasha Opotowsky, Direktør, ACHD Program, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, lektor, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indien; Dr. Francis Flynn-Thompson, Pædiatrisk hjertekirurg, Boston Children's Hospital; Dr. Babar Hasan, professor og formand, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Præsenteret i samarbejde med Børns HeartLink, Hjerte Universitet, og International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD).
9. november kl. 10-11 EST: Global ARCH LIVE: Fremme af velvære i CHD: Et globalt perspektiv
At leve med en alvorlig livslang helbredstilstand kan føre til betydelige psykiske udfordringer. Lær mere om disse udfordringer fra vores fire paneldeltagere – Dr. Laila Ladak, lektor og sygeplejerske, The Aga Khan University i Pakistan, og Dr. Adrienne Kovacs, klinisk psykolog og medforfatter af AHA Statement on Mental Health Outcomes and Interventions for mennesker med CHD. Dr. Liza Morton, psykolog og CHD-patient slutter sig til medforfatter Tracy Livecchi, en socialrådgiver og CHD-patient, for at diskutere deres nye bog Healing Hearts & Minds, udgivet af Oxford University Press. Til sidst deler Grace Jerald, CHD-patient og grundlægger af CHD Malaysia, sit patientperspektiv. Dette webinar er i samarbejde med International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Der følger en paneldebat.
29. september kl. 9-10 am EST: Global ARCH LIVE: Fortaler fra hjertet
På World Heart Day (29. september) mødes CHD- og RHD-patienter og familier over hele verden for at øge bevidstheden om deres udækkede behov. Men hvordan bruger vi denne bevidsthed til at opnå den nødvendige politikændring? Dette webinar, i samarbejde med NCDI Poverty Network, fokuserer på, hvordan patient- og familieledere kan igangsætte og opretholde regeringsstyret sundhedsfortalervirksomhed. Maia Olsen, Advocacy Director for NCDI Poverty Network, vil tilbyde en oversigt over aktiviteter, der førte fra WHOs vedtagelse af RHD-resolutionen til regionale indsatser omkring PEN-Plus-strategien. Annamarie Saarinan, administrerende direktør for Newborn Foundation, vil beskrive den succesrige kampagne for at opnå universel pulsoximetriscreening i USA. Tendai Moyo, præsident for Brave Little Hearts Zimbabweog Anu Gomanju, NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, vil diskutere deres aktiviteter i Zimbabwe og Nepal. Der følger en paneldebat.
24. september kl. 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD og RHD: Planlægning for langsigtet sundhed
"Vil mit barn få et normalt liv?" "Kan jeg få en baby?" Dette er blot nogle af de spørgsmål, der medfødt hjertesygdom og reumatisk hjertesygdom ledere bliver spurgt af patienter og familier. Tilslutte Global ARCH Præsident Amy Verstappen da hun præsenterer vigtige ressourcer og oplysninger, herunder adgang til offentliggjorte retningslinjer, så ledere kan hjælpe deres samfundsmedlemmer med at planlægge et langsigtet helbred.
8. maj kl. 7: 30-8: 30 EST - Sådan gør du: Brug data om global byrde af sygdomsundersøgelser for at styrke din opmuntring
Sundhedsdata er afgørende for sundhedsfortalervirksomhed. Kommunikation med politiske beslutningstagere starter med at beskrive "sygdomsbyrden" i deres område, såsom død og handicap. Global Burden of Disease Study-databasen indeholder omfattende landespecifikke medfødt hjertesygdom og reumatisk hjertesygdom sundhedsdata. Dette webinar vil demonstrere, hvordan du får adgang til og bruger disse data til at styrke din opmærksomhed og fortalervirksomhed.
Moderator: Bistra Zheleva, VP for Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink
Oplægsholder: Dominique Vervoort, MD, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
12. februar kl. 8-9 EST - Advocacy in Action: talsmand for barndomshjertesygdomme på nationalt niveau
Global ARCH bestyrelsesmedlemmer Bistra Zheleva, VP for Global Strategy and Advocacy at Children's HeartLink og Ruth Ngwaro, medstifter af Kenya Mended Hearts Patients Association, vil diskutere deres nylige succeshistorier for fortalervirksomhed. Mended Hearts Kenya har haft succes med at få regeringen til at betale for CHD-operation og Children's HeartLink i udvidelsen af screening og operation i Kerala, Indien.
27. november kl. 8 EST: Teknologi og hvordan du kan få rabatter til din organisation
Farhan Ahmad, grundlægger og frivillig administrerende direktør for Pakistan Children's Heart Foundation og bestyrelsesmedlem i Global ARCH, vil diskutere populære softwaremuligheder for non-profit og hvordan du kan få dem til en rabat. Emnerne inkluderer:
- Hvilken softwarevirksomhed leverer til velgørenhedsorganisationer
- Hvor mange penge en velgørenhedsorganisation kan spare effektivt ved hjælp af gratis software
- Hvordan en gratis vurdering kan hjælpe med at udvikle et system
- Væsentlige applikationer, der kan automatisere rutineopgaver
Fredag 17. juli kl. 8-9 EST: Leveraging Social Media for High-Level and Patient Advocacy
Dominique Vervoort, MD, læge og håbefuld pædiatrisk hjertekirurg med global kirurgisk baggrund samt sociale medier, vil diskutere brugen af sociale medier til både politisk og græsrodsændring.
Tirsdag 23. juni kl. 8-9 EST: RHD, CHD og COVID-19: En global opdatering
Deltag i professor LIesl Zuhlke, direktør for børnenes hjertesygdomsundersøgelsesenhed ved universitetet i Cape Town, da hun taler om, hvad vi ved, ikke ved, og håber snart at vide om virkningen af COVID-19 på medfødt og reumatisk hjerte patienter over hele verden.
Fredag 29. maj kl. 8-9 EST: Erklæringen om rettigheder og vigtigheden af patientfortalervirksomhed. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Præsident, vil tale om, hvordan vores befolkning i denne tid af Covid-19 er endnu mere sårbar, og behovet for en erklæring om rettigheder for personer, der er berørt af hjertesygdomme, der begynder i barndommen, har aldrig været større. Deltag i os for at lære, hvordan du kan få indflydelse.
Fredag 15. maj kl. 8-9 EST: Fundraising Strategies in the Time of Pandemic: Vejledning til medfødte hjertesygdomspatientgrupper
Bistra Zheleva, vicepræsident for global strategi og fortalervirksomhed hos børns HeartLink, præsenterer de aktuelle udfordringer og muligheder for fundraising efterfulgt af en mulighed for diskussion og strategideling. Hun har følgeskab af Amy Basken med Conquering CHD (US), Blanca del Valle med Kardias (Mexico) og Farhan Ahmad med Pakistan Children's Heart Foundation - alle meget vellykkede velgørenhedsorganisationer.
Fredag 1. maj kl. 8-9 EST: CHD og COVID-19 - Hvad ved vi hidtil?
Disty Pearson, PA-C i Boston Adult Congenital Heart Center og Global ARCH Næstformand, vil tilbyde en kort oversigt over de hidtil tilgængelige oplysninger efterfulgt af spørgsmål og svar og diskussion.
24. september kl. 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD og RHD: Planlægning for langsigtet sundhed
"Vil mit barn få et normalt liv?" "Kan jeg få en baby?" Dette er blot nogle af de spørgsmål, der medfødt hjertesygdom og reumatisk hjertesygdom ledere bliver spurgt af patienter og familier. Tilslutte Global ARCH Præsident Amy Verstappen da hun præsenterer vigtige ressourcer og oplysninger, herunder adgang til offentliggjorte retningslinjer, så ledere kan hjælpe deres samfundsmedlemmer med at planlægge et langsigtet helbred.
Del denne side
