Du er aldrig for gammel til at have brug for din mor: min CHD-rejse
Denne Medfødt uge om hjertebevidsthed (7.-14. Februar) Jeg fejrer fra min seng i et centrum Toronto hospital. Jeg har været her for mange gange i de sidste 11 måneder, siden lige før vi havde den første COVID-19-låsning. Min hjertefejl, kaldet tetralogi af Fallot, begyndte at få mit hjerte til at slå så hurtigt, at det føles som om jeg har en lille panisk fugl, som en finke, fanget i mit bryst. Det gør ikke ondt, men det gør livet svært og udmattende, og det er farligt, hvis det ikke bliver behandlet. Når mit hjerte går tilbage i rytme, enten af sig selv, eller ved at blive chokeret, eller med medicin, er alt pludselig stille og stille. Jeg er nødt til at røre ved min arm eller noget omkring mig for at tjekke, at jeg stadig er her. Det er sandsynligvis forårsaget af arvæv fra de åbne hjerteoperationer, jeg tidligere har haft. Det, der gør dette hospitalsophold til det mest udfordrende, har intet at gøre med COVID, eller det faktum, at alle er maskerede og ingen besøgende er tilladt. Det er fordi min mor – min største fan og supporter – døde for 3 dage siden, for det meste af alderdom. Hun har været med mig i min medfødte hjertesygdomsrejse i alle mine 58 år, selvom jeg bad hende om at stoppe med at gå til aftaler med mig, da jeg var omkring 15. I de tidlige år og så senere, da jeg blev opereret igen, d være der med mig på intensiven og på omkring 1,000 venteværelser undervejs, aldrig klagende eller kede eller utålmodig – selvom jeg er sikker på, hun var det. Hun opmuntrede mig altid til at tale for mig selv, selvom jeg var genert og ikke havde lyst. Efter aftaler og procedurer kl Syge børnehospital eller hos min børnelæge fik vi grillede ostesmørbrød, honningdug eller is sandwich fra hospitalets salgsautomater. Hun kaldte mig ikke ”kriger” eller lavede noget vrøvl. Hun var stille og konstant i sin støtte, og for mig var vores udflugter altid som et eventyr. Hun gjorde det på den måde, selvom hun havde 3 andre børn at komme hjem til. Jeg ved ikke, hvordan hun gjorde det.
For mange år siden, da hun flyttede hjem, fandt vi hendes gamle dagbøger, hvor hun førte en oversigt over, hvad der foregik i hendes liv. Jeg fandt den fra 1961 og sporede tilbage til september, hvor hun første gang ville have været gravid med mig. De fleste af bidragene var almindelige – hent John fra bandpraksis, håraftale – sådan noget. Men på den ene side stod der "Had shrimp cocktail". "Hvorfor skrev du det ned?" Jeg spurgte. Hun sagde, at hun havde udviklet kæmpe nældefeber efter at have spist rejerne, og hendes læge ordinerede prednison. Det har måske eller måske ikke noget at gøre med min hjertefejl – det får vi aldrig at vide.
Dagen før hun døde talte vi i telefon, mig fra min hospitalsseng og hende fra sin liggestol i sit hjem i USA. Jeg havde ikke set hende i halvandet år, en kombination af mine helbredsproblemer og Covid . Hun sagde "Jeg er så ked af, at du har så mange problemer med dit hjerte", og jeg sagde "Nå mor, hvis du ikke havde haft den rejecocktail!", Og jeg lo, fordi det ikke gjorde noget, og i de fleste tilfælde er der ingen grund til, at nogle af os lider mere end andre på millioner af forskellige måder. At de fleste af os har vores kropsdele den rigtige vej rundt, er et mirakel i sig selv. Og hun begyndte at grine på den måde, hun gjorde, da hun syntes, noget var så sjovt, og tørrede grin af med hendes side af hænderne. Den slags latter vi elskede at høre, fordi hun var piget og hendes latter smitsom. Og så sagde hun, at hun var nødt til at gå på toilettet af alt det grin, og så vi sagde farvel, jeg ringer til dig i morgen. Og det er den sidste ting, vi sagde.
Det har fået mig til at tænke på, hvordan børn med hjertefejl, hvis de har adgang til ordentlig pleje, for det meste vil vokse op til at blive voksne med medfødt hjertesygdom. De skal være stærke og modstandsdygtige og lære at tale for sig selv. Det er selvfølgelig ikke alle børn eller voksne, der er i stand til det; nogle vil have brug for særlig pleje på grund af deres helbredsproblemer. I nogle dele af verden, som i Canada, hvor jeg bor, er der nu flere medfødte hjertesygdomme voksne end børn, og mange af os bliver nødt til på et tidspunkt at leve uden vores mødre og fædre. Vi bliver nødt til at være stærke alene, fordi medfødt hjertesygdom er hård – det er ikke nødvendigvis en livstidsdom, men det er en livsrejse. Og selvom de fleste af os ikke ser os selv som krigere eller ønsker at blive kaldt det, er vi det, uanset om vi kan lide det eller ej.
Vi vil meget gerne høre fra dig. Hvis du har noget, du gerne vil dele om dit liv eller arbejde med CHD / RHD, bedes du e-maile info@global-arch.org (Maksimalt 1000 ord).
