Über uns
Unsere Mission
Die Mission der Globalen Allianz für rheumatische und angeborene Herzen (Global ARCH) soll die weltweiten lebenslangen Ergebnisse bei Herzerkrankungen im Kindesalter verbessern, indem Patienten- und Familienorganisationen gestärkt werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und steht jeder Gruppe offen, die angeborene und / oder rheumatische Herzpatienten und deren Familien betreut. Unsere Allianz bringt Organisationen aus der ganzen Welt zusammen, um gemeinsam über die ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit Herzbeschwerden im Kindesalter zu lernen, zusammenzuarbeiten und zu sprechen.
Unsere Vision
Jeder Mensch, der von Herzproblemen betroffen ist, die bereits im Kindesalter aufgetreten sind, erhält die lebenslange Pflege, die er benötigt, um ein durch seine Krankheit unbegrenztes Leben führen zu können.
unsere Leistungen
Wir verbinden und stärken globale Organisationen für angeborene Herzkrankheiten und rheumatische Herzkrankheiten durch Peer-Mentoring, Führungskräfteentwicklung, Bildungsressourcen und regionale und globale Konferenzen.
Wir sprechen uns aus für die Rechte von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzerkrankungen durch unsere Rechte Kampagne und durch Förderung und Unterstützung von patienten- und familiengeführter Interessenvertretung
Wir bilden aus Patienten und ihre Familien, Fachkräfte und humanitäre Organisationen über die globalen Bedürfnisse von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzfehlern und die Themen, die für unsere Gemeinschaften am wichtigsten sind.
Wir arbeiten zusammen mit professionellen und humanitären Organisationen, die sich für bessere Dienstleistungen für alle Menschen einsetzen, die von Herzerkrankungen im Kindesalter betroffen sind.
Fakten
- Jedes Jahr werden etwa 1.3 Millionen Kinder mit angeborener Herzkrankheit (KHK) geboren. [1]
- Jedes vierte Kind wird ohne sofortige Intervention sterben [2] und viele weitere müssen im Kindesalter operiert werden, um das 18. Lebensjahr zu erreichen. 90% der Kinder auf der Welt haben jedoch keinen Zugang zur Herzversorgung. [3]
- In vielen benachteiligten Gemeinden können unbehandelte Infektionen auch rheumatische Herzerkrankungen (RHD) verursachen. [3]
- RHD ist in vielen Ländern mit niedrigem Einkommen das häufigste Herzproblem bei Kindern. Weltweit leben schätzungsweise 33 Millionen Menschen mit RHD. [4]
- Sowohl KHK- als auch RHD-Patienten benötigen eine lebenslange spezielle Herzbehandlung, um ihr Herz gesund zu halten. Selbst Länder mit ausgezeichneter Herzversorgung für Kinder haben oft Schwierigkeiten, diese Patienten im Alter zu versorgen.
- Wir brauchen Ihre Hilfe, um sicherzustellen, dass jeder Mensch mit Herzerkrankungen im Kindesalter die Pflege erhält, die er für ein langes und gesundes Leben benötigt
Bibliographie
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ & Roos-Hesselink, JW (2011). Geburtsprävalenz angeborener Herzerkrankungen weltweit: eine systematische Überprüfung und Metaanalyse. Journal of the American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Möller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Herz-Kreislauf-Gesundheit und Krankheit bei Kindern: aktueller Status. Eine spezielle Schreibgruppe der Task Force für Kinder und Jugendliche der American Heart Association. Circulation 1994; 89 (2): 923 & ndash; 930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Die globale Belastung durch Streptokokkenerkrankungen der Gruppe A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685 & ndash; 694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G., Beaton A., Bukhman G. et al. Globale, regionale und nationale Belastung durch rheumatische Herzerkrankungen, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713 & ndash; 722.
Unsere Geschichte
Die Globale Allianz für rheumatische und angeborene Herzen (Global ARCH) begann mit einer visionären Gruppe von Führungskräften von angeborenen Herzkrankheiten und rheumatischen Herzkrankheiten, die jeweils direkt von Herzkrankheiten im Kindesalter betroffen waren. Sie teilten die Vision, die Ergebnisse von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzerkrankungen weltweit zu verändern, indem sie patienten- und familiengeführte Organisationen stärken.
Im Sommer 2017 beriefen sie die erste ein Internationaler Gipfel für angeborene Herzführung (ICHLS), die 30 führende Vertreter von angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen aus 21 Ländern auf sechs Kontinenten zusammenbrachte. Um eine stärkere Stimme für Patienten und Familien mit angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen zu schaffen, einigten sich die Teilnehmer einstimmig auf die Gründung einer neuen, unabhängigen gemeinnützigen Organisation namens Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Die kollektive Vision für Global ARCH ist es, das Leben jedes Herzenskindes und Erwachsenen zu verbessern und zu verlängern - egal wo sie geboren wurden.
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