ICHLS

Global ARCH / ICHLS

Der erste internationale Gipfel zur Führung des kongenitalen Herzens fand vom 16. bis 21. Juli 2017 in Barcelona in Verbindung mit dem Weltkongress für Kinder- und angeborene Herzchirurgie (WCPCCS) statt. Der Gipfel, an dem 37 Delegierte aus 22 Ländern aus sechs Kontinenten teilnahmen, konzentrierte sich durch von Patienten und Familien geführte Gruppenaktionen auf die Gesundheit und das Wohlbefinden von Patienten mit angeborenen Herzfehlern (KHK) und rheumatischen Herzerkrankungen (RHD). Die Veranstaltung, die nur auf Einladung stattfindet, brachte Führungskräfte von angeborene Herzfehler und rheumatische Herzerkrankungen Gruppen aus der ganzen Welt, um zu lernen, sich auszutauschen und eine Zusammenarbeit aufzubauen, um bessere Ergebnisse zu erzielen angeborene Herzfehler und rheumatische Herzerkrankungen Patienten. Das Programm kombinierte formelle Sitzungen, die sich an ein Fachpublikum richteten, und hochgradig interaktive Informations- und Schulungssitzungen ausschließlich für die anwesenden Gemeindepatienten und Familienleiter.

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Der Gipfel bestand aus zwei Komponenten: Schulungen für die anwesenden Führungskräfte mit dem Ziel, voneinander zu lernen und Strategien für die Zusammenarbeit zu ermitteln. Die Familiengruppenleiter tauschten Informationen über bewährte Verfahren bei der Bereitstellung von Anwaltschafts-, Bildungs- und Unterstützungsdiensten für ihre Heimatregionen aus. Zu den Themen gehörten globale Perspektiven zur Lebensqualität; Lebensende: Was wollen und brauchen Patienten? und Erstellung einer Menschenrechtserklärung für angeborene / rheumatische Herzerkrankungen. Die zweite Komponente war das allgemeine Programm des WCPCCS, das allen Kongressteilnehmern offen stand. In drei formellen Sitzungen wurden die Themen Lebensqualität, globale Unterschiede und die Macht der Partnerschaften zwischen Patienten und Leistungserbringern behandelt.

Der Gipfel war das erste Mal, dass sich Patienten- und Familiengruppen aus der ganzen Welt versammelten, um diese wichtigen Themen zu diskutieren. Darüber hinaus tauschten Gesundheitsdienstleister Erfahrungen darüber aus, wie sie mit Patienten- und Familiengruppen zusammenarbeiten können, um die Qualität, den Zugang und die Nachhaltigkeit der von ihnen angebotenen Pflege zu verbessern. Einer der Hauptschwerpunkte war die Dringlichkeit, allen von Herzerkrankungen betroffenen Kindern eine umfassende und qualitativ hochwertige pädiatrische und lebenslange Betreuung anzubieten.

Der Gipfel gipfelte in der Bildung der Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), einem Gremium, das KHK/RHD-Patienten und Familiengruppen vertritt, mit dem Ziel zusammenzuarbeiten, um bessere lebenslange Ergebnisse für Kinder und Erwachsene mit Herzerkrankungen. Die Organisation wird von einer engagierten und leidenschaftlichen Gruppe von KHK/RHD-Patienten und Familienorganisationen sowie medizinischem Fachpersonal geleitet.

ICHLS-Gründungsmitglieder: Amy Verstappen (USA), Vikas Desai (Indien), Rob Lutter (Neuseeland), Disty Pearson (USA), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Schweiz), Bistra Zheleva (USA), Annabel Lavielle (USA) und David Kasnic (USA)

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.