Über uns

Global ARCH / Über uns

Unsere Mission


Die Mission der Globalen Allianz für rheumatische und angeborene Herzen (Global ARCH) soll die weltweiten lebenslangen Ergebnisse bei Herzerkrankungen im Kindesalter verbessern, indem Patienten- und Familienorganisationen gestärkt werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und steht jeder Gruppe offen, die angeborene und / oder rheumatische Herzpatienten und deren Familien betreut. Unsere Allianz bringt Organisationen aus der ganzen Welt zusammen, um gemeinsam über die ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit Herzbeschwerden im Kindesalter zu lernen, zusammenzuarbeiten und zu sprechen.

Wie Neworn hilft


Wir verbinden und stärken
globale Organisationen für angeborene Herzkrankheiten und rheumatische Herzkrankheiten durch Peer-Mentoring, Führungskräfteentwicklung, Bildungsressourcen und regionale und globale Konferenzen.  

Wir sprechen uns aus für die Rechte von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzerkrankungen durch unsere Rechte Kampagne und durch Förderung und Unterstützung von patienten- und familiengeführter Interessenvertretung

Wir bilden aus Patienten und ihre Familien, Fachkräfte und humanitäre Organisationen über die globalen Bedürfnisse von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzfehlern und die Themen, die für unsere Gemeinschaften am wichtigsten sind. 

Wir arbeiten zusammen mit professionellen und humanitären Organisationen, die sich für bessere Dienstleistungen für alle Menschen einsetzen, die von Herzerkrankungen im Kindesalter betroffen sind.

Unsere Geschichte


Die Globale Allianz für rheumatische und angeborene Herzen (Global ARCH) begann mit einer visionären Gruppe von Führungskräften von angeborenen Herzkrankheiten und rheumatischen Herzkrankheiten, die jeweils direkt von Herzkrankheiten im Kindesalter betroffen waren. Sie teilten die Vision, die Ergebnisse von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzerkrankungen weltweit zu verändern, indem sie patienten- und familiengeführte Organisationen stärken.

Im Sommer 2017 beriefen sie die erste ein Internationaler Gipfel für angeborene Herzführung (ICHLS), die 30 führende Vertreter von angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen aus 21 Ländern auf sechs Kontinenten zusammenbrachte. Um eine stärkere Stimme für Patienten und Familien mit angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen zu schaffen, einigten sich die Teilnehmer einstimmig auf die Gründung einer neuen, unabhängigen gemeinnützigen Organisation namens Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Die kollektive Vision für Global ARCH ist es, das Leben jedes Herzenskindes und Erwachsenen zu verbessern und zu verlängern - egal wo sie geboren wurden.

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.