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„KHK ist real und wir auch“: Brave Little Hearts Südafrika

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) ist eine Unterstützungs- und Interessengruppe für Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern (KHK). BLHSA ist bestrebt, das Bewusstsein für KHK zu schärfen, indem es Unterstützungsprogramme für Familien mit KHK ermöglicht und umsetzt, und sich durch die Schaffung von Plattformen im medizinischen Bereich für die Auseinandersetzung mit kritischen KHK-Angelegenheiten einsetzt. BLHSA bietet auch Schulprogramme an, in denen wir sowohl Kinder als auch Mitarbeiter über koronare Herzkrankheit aufklären.  

Brave Little Hearts SA wurde zu Ehren unserer Tochter Thaakirah Matthews gegründet, die mit einem schweren angeborenen Herzfehler geboren wurde, der bei der Geburt nicht diagnostiziert wurde. Thaakirah wurde mit einem Double Outlet Right Ventricle (DORV), einer Transposition der großen Arterien (TGA), einer Lungenstenose (PS) und einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) geboren. Der Zustand von Thaakirah wird statistisch als 1 von 500 eingestuft, was 000–1 % der weltweiten KHK-Fälle ausmacht. 

Ich hatte eine normale Schwangerschaft und alle meine Vorsorgeuntersuchungen verliefen offenbar eindeutig. Nach der Geburt von Thaakirah hatte sie zwar eine „seltsame“ Farbe, aber mir wurde gesagt, dass das an meinen noch in ihrem System befindlichen Hormonen lag und dass sich ihre Farbe mit der Zeit ändern würde. Während unseres Krankenhausaufenthaltes hatte ich Mühe mit dem Stillen, aber mir wurde erneut gesagt, dass es Zeit brauchen würde und dass ich einfach durchhalten müsse. Ein paar Tage später wurden wir entlassen und erhielten ein unbedenkliches Gesundheitszeugnis. Aber für mich sah Thaakirah nicht gut aus. Bei ihren Vorsorgeuntersuchungen hinterfragte ich erneut ihre Hautfarbe. Ihr Körper hatte von knapp über ihrem Gesäß bis zu ihren Fußspitzen eine tiefviolette Farbe. Ihre Lippen, ihre Zunge und die Innenseite ihres Mundes hatten die gleiche tiefviolette Farbe. Aber meine Bedenken wurden abgetan. Da Thaakirah Schwierigkeiten hatte, an Gewicht zuzunehmen, war ich praktisch jeden Tag in unserer örtlichen Klinik, um beim Füttern zu helfen. Und bei jedem Besuch fragte ich, ob es ihr gut gehe, weil sie für mich nicht „richtig“ aussah. Obwohl Thaakirah fast täglich von medizinischem Personal (sowohl privat als auch staatlich) umgeben war, blieb ihr kritischer Herzzustand unbemerkt.  

Als Thaakirah drei Monate alt war, erkrankte sie an Durchfall, was dazu führte, dass wir in unser örtliches Krankenhaus gingen, wo der Arzt einen Blick auf sie warf und sagte: „Ihre Tochter hat eine Herzerkrankung.“ Und so begann unsere Reise mit KHK offiziell. 

Einerseits war ich froh und erleichtert, dass ich endlich wusste, was mit Thaakirah los war, andererseits… 

Thaakirahs Sauerstoffgehalt lag zum Zeitpunkt der Diagnose bei 55 %. Nachdem ihr Durchfall abgeklungen war, musste sie sich ihrer ersten Herzoperation unterziehen. In den nächsten Monaten, bis Thaakirah zwei Jahre alt wurde, wurde das Krankenhaus unser zweites Zuhause. Da wir alle zwei Wochen eingeliefert wurden, hatte ich ständig eine Krankenhaustasche gepackt. Glücklicherweise kannte ich dieses Mal die Anzeichen und Symptome einer koronaren Herzkrankheit und wusste, worauf ich achten sollte. 

Im Jahr 2013 kam ein Herz-Thorax-Chirurg aus Frankreich zu Besuch nach Südafrika, um Thaakirahs Korrekturoperation durchzuführen. Sie bekam jedoch eine Hals-Nasen-Ohren-Infektion und die Operation wurde abgesagt. Während ihr kleiner Körper gegen die Infektion kämpfte, zeigte sie Anzeichen einer Gesichtslähmung und wurde in die Herzstation des Rotkreuz-Kriegsdenkmal-Kinderkrankenhauses in Kapstadt, Südafrika, eingeliefert. Einen Tag später verlor sie die Bewegungsfähigkeit auf einer Seite ihres Körpers und nach einer MRT-Untersuchung entdeckten Neurologen zwei Abszesse, die in ihrem Gehirn wuchsen – einer auf der Oberfläche ihres Gehirns und der andere in der Mitte ihres Hirnstamms in einem Raum von weniger als 2 mm im Durchmesser. Die Ursache dafür waren infizierte Blutgerinnsel, die von einer Herzkammer in die andere und bis zu ihrem Gehirn wanderten.  

Am 12. Juli 2013 führten Neurochirurgen eine Notoperation am Abszess an der Oberfläche ihres Gehirns durch, doch der zweite Abszess in der Mitte ihres Hirnstamms wuchs sehr schnell und zerstörte alles, was ihm in den Weg kam. Mit jedem Tag wurde die Lähmung schlimmer und Thaakirah begann, ihr Augenlicht und ihre Sprache zu verlieren. Am 16. Juli 2013 führten Neurochirurgen eine stereotaktische neuronavigationalgesteuerte Aspiration des Abszesses mit dem Cape Town Stereotactic Pointer durch, der von einem Team von Fachleuten aus Kapstadt entwickelt wurde. Diese Operation war im Rotkreuz-Kriegsdenkmal-Kinderkrankenhaus jahrelang nicht durchgeführt worden und es bestand die Gefahr einer Lähmung oder des Nichtaufwachens nach der Operation. Der Eingriff war erfolgreich und Thaakirah erholte sich hervorragend nach einer Zeit der Intensivpflege auf der pädiatrischen Intensivstation des Krankenhauses – der größten Intensivstation für Kinder in Afrika. Für Thaakirah war diese Reise der Krankenhauseinweisungen jedoch noch nicht zu Ende, da ihre Herzfehler immer noch schädlich waren. 

Nachdem sie Anfang 2 zwei Herzinsuffizienz erlitten hatte, ließ Thaakirah einen Nikaidoh-bex-Eingriff durch den niedergelassenen Herz-Thorax-Chirurgen Dr. André Brooks durchführen – ein erster chirurgischer Eingriff dieser Art am Herzen eines Kindes im Red Cross War Memorial Children's Hospital. Am 2014. Dezember 3 feiert Thaakirah ihren 2023th Geburtstag. 

Nach der Diagnose waren rückblickend alle Anzeichen vorhanden: Blaufärbung, Kurzatmigkeit, Schwierigkeiten beim Füttern, Knüppeln und starkes Schwitzen. Mangelndes Bewusstsein hätte zu einem weiteren Todesfall führen können. Aber Thaakirah wurde nicht zu einer Statistik. Sie wurde zu einer Quelle der Inspiration und Hoffnung für andere.  

Größte Erfolge von Brave Little Hearts SA: 

In Juli 2016 BLHSA erleichtert 2 erfolgreiche Herzoperationen sowohl in Kenia als auch in Kurdistan. 

In Juli 2017, wir wurden Gründungsmitglied von Global ARCH.  

In 2018, BLHSA-Botschafterin Thaakirah und ihre Schwester Sumayyah waren Teil von RX Radio SA (einem Radiosender mit Sitz im Red Cross War Memorial Children's Hospital, der von Kindern für Kinder betrieben wird), wo sie Ärzte und Krankenschwestern zum Thema koronarer Herzkrankheit interviewten. 

In 2019 BLHSA wurde mit einem ausgezeichnet Platin-Partner-Auszeichnungsstatus für unseren Beitrag während der Aufklärungskampagne zum Welttag der Geburtsfehler. Weltweit beteiligten sich 172 Organisationen an dieser Sensibilisierungskampagne. 

Im Jahr 2019 spendete BLHSA ein dringend benötigtes tragbares Echogerät an das Provincial & Cecilia Makiwane Hospital im Ostkap. 

3 Dezember 2019, Die Popsicle-Initiative wurde ins Leben gerufen Neugeborenen-Pulsoximetrie-Screening für alle Neugeborenen im Mowbray-Entbindungskrankenhaus in Kapstadt, Südafrika. (Dies ist in Südafrika kein obligatorisches Screening) 

Am 3. Dezember 2020 startete Brave Little Hearts SA in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt der Provinz Westkap den ersten von der Provinz geförderten Nationalen Tag der angeborenen Herzfehler in Südafrika. 

In 2023, BLHSA nahm am 8. Weltkongress für Kinderkardiologie und Herzchirurgie in Washington DC teil. 

Die größte Herausforderung, mit der wir konfrontiert sind, ist der Mangel an Wissen und Verständnis über KHK seitens der Eltern und Gemeinden, da sie die Schwere der Erkrankung nicht verstehen. Unsere Erfahrung und Forschung zeigt, dass der Erkennung angeborener Herzerkrankungen vor oder bei der Geburt nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt wird. 

BLHSA hofft, Eltern, Betreuer und die Gemeinschaft über die Anzeichen und Symptome von KHK aufzuklären und ihnen so Wissen zu vermitteln, damit sie sich selbst stärken und für ihre Kinder eintreten können, sobald sie das Krankenhaus verlassen.  

BLHSA möchte, dass CHD zu einem bekannten Namen wird.  

BLHSA möchte, dass jedes Kind, das mit einer koronaren Herzkrankheit geboren wird, eine Chance im Leben hat.  

    " Helfen bei der Besserung – Gebrochene kleine Herzen - Ein Herz - Auf einmal"  

                   #CHDisReal 

Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.