Mitglied Spotlight

Am 21. Mai organisierte die Stiftung Menudos Corazones im Rahmen des Abgeordnetenkongresses in Madrid, Spanien, den „Tag der Sichtbarkeit“, um die Rechte von Menschen mit angeborenen Herzfehlern und ihren Familien anzuerkennen. Bei der Veranstaltung stellten sie „Menudos Corazones – Dekalog für Patienten mit angeborenen Herzfehlern und ihre Familien“ vor, mit den folgenden 10 Zielen…

Im Jahr 2001, als ich 11 Jahre alt war, wurde bei mir eine rheumatische Herzkrankheit diagnostiziert. Nach einer Mandelentzündung bekam ich Symptome von rheumatischem Fieber. Die Halsschmerzen aufgrund der Mandelentzündung führten zu Brustschmerzen, Gelenkschmerzen, chronischer Müdigkeit, Kurzatmigkeit, erhöhter Herzfrequenz und geschwollenen Händen und Füßen. Ich entwickelte…

Tendai Moyo, Gründer von Brave Little Hearts Zimbabwe, ist aktives Mitglied Global ARCH Vorstand. Sie trat bei, um das Bewusstsein für angeborene Herzfehler (KHK) und die verheerenden Auswirkungen zu schärfen, die diese auf Familien haben können, die Schwierigkeiten haben, lebensrettende medizinische Versorgung für ihre Babys mit KHK zu finden. Ein Wettlauf gegen die Zeit, um zu sparen …

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) ist eine Unterstützungs- und Interessengruppe für Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern (KHK). BLHSA ist bestrebt, das Bewusstsein für KHK zu schärfen, indem es Unterstützungsprogramme für Familien mit KHK ermöglicht und umsetzt, und sich durch die Schaffung von Plattformen im medizinischen Bereich für die Auseinandersetzung mit kritischen KHK-Angelegenheiten einsetzt. BLHSA auch…

Was ist das Hauptziel der Ollie Hinkle Heart Foundation? Das zentrale Ziel von OHHF konzentriert sich auf die Take Heart Initiative, einen gleichberechtigten Versorgungsstandard zu kultivieren, der die Stimmen aller Menschen und Familien, die von Herzerkrankungen im Kindesalter betroffen sind, in den Mittelpunkt stellt, in Zusammenarbeit mit Ärzten und Gesundheitssystemen, indem Pflegekräfte gestärkt und aufgeklärt werden,…

Vor einem Jahr, Global ARCH ein richtungsweisendes Licht verloren. Noemi de Stoutz war eine Vorreiterin und engagierte Verfechterin der Interessenvertretung und Unterstützung bei koronarer Herzkrankheit. Noemi wurde in der Schweiz mit komplexer koronarer Herzkrankheit geboren und überlebte weit mehr als erwartet. Trotz ihrer Einschränkungen verbrachte sie ihr Leben damit, anderen als Palliativonkologe zu helfen. Sie musste vorzeitig in den Ruhestand gehen, weil…

Ich bin Mutter von zwei Kindern. Meine Tochter, die bald 15 wird, hat einen komplexen angeborenen Herzfehler und musste sich im Laufe ihres Lebens mehreren Herzoperationen im Kinderkrankenhaus in Boston unterziehen. Als ich mit ihr schwanger war und herausfand, dass sie eine koronare Herzkrankheit hatte, fing ich sofort an zu suchen, ob es eine…

Dieses Webinar beleuchtet die globale Krankheitslast bei angeborenen und rheumatischen Herzerkrankungen und die Herausforderung beim Zugang zu Behandlung in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. Außerdem wird die Call-to-Action-Kampagne vorgestellt, die auf dem 8. Weltkongress für Pädiatrische Kardiologie und Herzchirurgie (WCPCCS) im August 2023 vorgestellt wird. Die Webinar-Moderatoren…

Rheumatic Heart Disease Philippines wurde 2017 wegen meiner Frau gegründet, die an RHD leidet. Zuerst wussten wir nichts über RHD, aber meine Suche in den sozialen Medien brachte uns mit einer Gemeinschaft anderer RHD-Patienten und ihrer Familien zusammen. Gemeinsam tauschen wir Wissen aus und tauschen Erfahrungen über die Nöte und Opfer aus, die wir ertragen müssen …

Rückblick auf den KHK-Aufklärungstag Vom 7. bis 14. Februar nehmen Patienten- und Familienvertreter auf der ganzen Welt an der Aufklärungswoche für angeborene Herzfehler (KHK) teil. Es ist an der Zeit, das Bewusstsein für KHK in ihren lokalen Gemeinschaften zu schärfen. Global ARCH und Children's HeartLink sind zwei führende Organisationen, die sich für Herzkrankheiten im Kindesalter einsetzen und daran arbeiten, die lebenslangen Ergebnisse weltweit zu verbessern. Was…

1. Was würden Sie Eltern von KHK-Kindern empfehlen, wenn es darum geht, Resilienz aufzubauen, damit psychische Probleme frühzeitig angegangen werden können? Ich möchte zunächst sagen, dass ich großen Respekt vor Eltern und Betreuern von Kindern mit KHK habe – ich weiß, wie belastend ihre eigenen Erfahrungen sein können…

Anfang Juni nahm Brave Little Hearts Simbabwe an unserer National Youth Business Expo teil, da wir uns mit der Einrichtung nachhaltiger Projekte befassen, um unseren Gemeinden zu helfen, finanzielle Freiheit zu erlangen. Das ist so wichtig, weil Spender schwer zu bekommen sind und die finanzielle Belastung der Herzgemeinschaften so enorm ist. Unser Ziel ist…

Ich bin Belen Blanton, Präsidentin der Estrellita de Belen Foundation. Ich wurde mit einem angeborenen Herzfehler namens Trikuspidalatresie geboren, der dazu führte, dass ich jetzt am Eisenmenger-Syndrom leide. Ich widme jetzt mein Leben dem Kampf für Kinder mit angeborenen Herzfehlern in meinem Heimatland Venezuela. Die Situation in meinem Land hat mehr als 4,000 …

Durch die Reise und den Verlust meines tapferen kleinen Mädchens Rudo im Jahr 2018 wurde Brave Little Hearts Zimbabwe geboren. Es begann damit, dass ich Gerechtigkeit für die Behandlung suchte, die wir im Krankenhaus erlebten und die zum fahrlässigen Tod meines Kindes führte, und um den guten Kampf zu ehren, den unser tapferer kleiner …

Vergleichbar mit dem Zustand, wenn der Wind weht und uns zufällige Gedanken kommen, werden auch menschliche Emotionen von äußeren Elementen beeinflusst. Die Stigmata der Gesellschaft stören uns irgendwie; uns von unseren eigenen geplanten Pfaden wegbewegen. Obwohl das Leben voller Unsicherheiten ist, glauben wir immer noch, dass wir die besten Entscheidungen treffen können. Ignoriert die Tatsache, dass …

Diese Congenital Heart Awareness Week (7.-14. Februar) „feiere“ ich von meinem Bett in einem Krankenhaus in der Innenstadt von Toronto aus. Ich war in den letzten 11 Monaten zu oft hier, seit kurz bevor wir den ersten COVID-19-Lockdown hatten. Mein Herzfehler, genannt Fallot-Tetralogie, begann mein Herz so schnell schlagen zu lassen, dass es sich anfühlt, als hätte ich …