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Neistinns Kinderherzstiftung in Island

Ich bin Mutter von zwei Kindern. Meine Tochter, die bald 15 wird, hat einen komplexen angeborenen Herzfehler und musste sich im Laufe ihres Lebens mehreren Herzoperationen im Kinderkrankenhaus in Boston unterziehen.

Als ich mit ihr schwanger war und herausfand, dass sie an koronarer Herzkrankheit litt, fing ich sofort an, nach einer Gemeinde zu suchen, in der wir Unterstützung suchen könnten, und da lernte ich Neistinn kennen. Dort habe ich in einer schwierigen Zeit sofort unschätzbare Hilfe und Unterstützung erhalten. Da wusste ich, dass ich anderen helfen wollte, wenn ich die Kraft dazu hatte. Ich wurde nach ihrer ersten Tätigkeit als Vorstandsmitglied und dann als Vorsitzende Teil der Organisation und bin heute der einzige Mitarbeiter der Organisation. Mein oberstes Ziel für Neistinn ist, dass alle Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler wissen, dass sie sich an uns wenden und die Hilfe bekommen können, die sie brauchen.

Die Neistinn's Children's Heart Foundation in Island wurde 1995 von einer Gruppe Eltern gegründet. Ziel von Neistinn ist es, medizinische Informationen für Eltern über Kinder mit angeborenen Herzfehlern leicht zugänglich zu machen und das Recht der Eltern auf Unterstützung zu wahren. Beides kann für die Eltern viel Übersetzung und Interpretation erfordern, da die Vorgehensweise sowie einige Wörter und Konzepte schwer zu verstehen sein können, insbesondere wenn Sie mit dem Schock zu kämpfen haben, zu erfahren, was Ihr Kind erwartet. Neistinn betreibt außerdem einen Stiftungsfonds, um Herzfamilien finanziell zu unterstützen.

Neistinn hilft Familien, deren Kinder einen angeborenen Herzfehler haben; informiert sie über die Zukunft und unterstützt sie sozial und finanziell. Da wir ein kleines Land sind, werden in Island keine chirurgischen Herzoperationen an Kindern durchgeführt und daher müssen alle Kinder, die eine solche Operation benötigen, ins Ausland gehen, um sie durchführen zu lassen. Die Kinder gehen entweder nach Lund in Schweden oder nach Boston in den USA.

Für diese Familien kann es sehr schwierig sein, für längere Zeit in einem fremden Land, fern von Familie und Freunden, zu leben und mit dem Stress zurechtzukommen, der mit der Operation ihres Kindes einhergeht, sowie mit der finanziellen Belastung, die unweigerlich damit einhergeht das Paket. Wir geben uns viel Mühe, unser Bestes zu geben, um sie auf die bevorstehende Aufgabe vorzubereiten und zu unterstützen. Wir beraten die Eltern und vernetzen sie mit anderen Familien, die Kinder mit dem gleichen Defekt oder ähnlichem haben. Da wir eine Mutterorganisation sind, verstehen wir, was andere durchmachen, und können sie durch unsere Erfahrungen begleiten. Wir organisieren Veranstaltungen für Familien und Veranstaltungen nur für Eltern, damit sie sich kennenlernen und Unterstützung in anderen Familien finden können, die das Gleiche durchgemacht haben wie sie.

Sie finden Neistinn auf Facebook und Instagram.

Frida Arnardóttir

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.