Webinar zum Welttag der Geburtsfehler: Gemeinsam eine gemeinsame Stimme aufbauen
In einem bahnbrechenden Zeichen der Solidarität haben fünf Patientenorganisationen, die Menschen mit angeborenen Anomalien vertreten, zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation und den US-amerikanischen Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten an einem Webinar zur Feier des Welttags der Geburtsfehler teilgenommen. Der am 4. März vorgestellte Vortrag „Adressierung von Ungleichheiten bei Geburtsfehlern – Prävention, Lebensrettung und lebenslange Pflege“ zielte darauf ab, das Bewusstsein für angeborene Anomalien weltweit zu schärfen und politische Entscheidungsträger, Regierungen und Zivilgesellschaften aufzufordern, in kritische lebenslange Pflege zu investieren. Es war auch eine Gelegenheit, die Erfolgsgeschichten von Patienten und Organisationen zu präsentieren und zu zeigen, wie sie sich effektiv für die Bedürfnisse ihrer Gemeinden eingesetzt und ihnen geholfen haben. Im Folgenden finden Sie eine kurze Zusammenfassung.
Dr. Tedros, Generaldirektor der Weltgesundheitsorganisation sagte, dass weltweit schätzungsweise 8 Millionen Neugeborene mit einer angeborenen Anomalie geboren werden und etwa 240,000 im ersten Lebensmonat sterben. Viele werden in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen (LMICs) geboren, in denen die Verfügbarkeit diagnostischer Behandlungs- und Managementdienste begrenzt ist. Hinterbliebene können ein Leben lang mit Behinderung, Armut und Stigmatisierung konfrontiert sein. Während sich die Überlebensrate von Kindern in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen weltweit verbessert, sind Interventionen zur Vorbeugung, Abschreckung und Behandlung dieser Erkrankungen erforderlich. Mit größerer Konzentration und mehr Investitionen kann die WHO diesen Kindern helfen, ein gesünderes Leben zu führen, unabhängig davon, wo sie geboren werden.
Dr. Karen Remley, Direktorin des National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities am US Center for Disease Control and Prevention (CDC) erklärte, dass jährlich 3–6 % der Babys weltweit von schwerwiegenden angeborenen Anomalien betroffen sind, was Millionen weltweit entspricht. Eine der Hauptprioritäten des CDC ist die Unterstützung junger Familien, einschließlich solcher, die von angeborenen Störungen betroffen sind. Ihr Fokus liegt auf Überwachung, Ursachen, langfristigen Auswirkungen und der Umsetzung von Daten in Maßnahmen. Das Verständnis der Ursachen kann zu Empfehlungen, Richtlinien und Präventionsdiensten führen. Durch die Verbesserung der Erkennung und Diagnose können eine rechtzeitige Versorgung und die Überweisung an geeignete Dienste gewährleistet werden.
„Gesundheitsschutz ist ein Mannschaftssport. Keine einzelne Behörde und kein einzelnes Land kann die globalen Gesundheitsherausforderungen alleine bewältigen.“
Dr. Anshu Banerjee, Direktor, Abteilung für mütterliche Gesundheit und Alterung von Neugeborenen und Jugendlichen, Weltgesundheitsorganisation sprach über die nachhaltigen Entwicklungsziele der WHO für 2023 zur Reduzierung der Neugeborenensterblichkeit. In LMICs steigt die Sterblichkeitsrate von Menschen mit angeborenen Anomalien schätzungsweise um 30 %, daher besteht ein dringender Bedarf an Unterstützung für diese Länder. Zu den Aktivitäten der WHO gehören die Erfassung angeborener Anomalien aus Registern sowie die Erstellung von Peer-Review-Literatur und systematischen Überprüfungen, um bessere Daten zu sammeln. Er erwähnte die Entwicklung des digitalen Anpassungskits zur Überwachung von Geburtsfehlern, um Gesundheitsmanagern dabei zu helfen, angeborene Anomalien mithilfe von Bildern korrekt zu identifizieren, sodass der entsprechende Code in der Berichterstattung verwendet wird.
An dem Webinar nahmen drei großartige Patientenvertreter teil, die über ihre persönlichen Erfahrungen mit einer angeborenen Anomalie und die Arbeit sprachen, die sie mit ihren Interessenvertretungsorganisationen leisten.
Martha Shiimi, Mitbegründerin von Brave Little Hearts Zimbabwe, die führende Stimme für Gemeinschaften angeborener Herzfehler in Simbabwe, sagte, ihr Traum sei es, eine starke Gemeinschaft von Patienten, Eltern und Gesundheitsdienstleistern zu schaffen, um die Lebensqualität aller Menschen mit angeborenen Herzfehlern (KHK) zu verbessern.
„Gib nicht auf. Es gibt Tage, an denen Sie sich allein fühlen, aber nutzen Sie einfach Ihre Stimme und teilen Sie Ihre Geschichte. Nutzen Sie Ihre Stimme, denn wir Patienten sind die wichtigsten Interessenvertreter in dieser ganzen Gemeinschaft.“
Sie übermittelte den Angehörigen der Gesundheitsberufe die Botschaft: „Hören Sie Ihren Patienten zu. Wenn Sie mit uns zusammenarbeiten, werden Sie die Probleme verstehen, mit denen wir täglich konfrontiert sind, beispielsweise die Kapazität unserer Arbeitskräfte.“
Toby Bunyan, ein Patientenvertreter von Miracle Feet, wurde in den Vereinigten Staaten geboren und hatte das Glück, schon früh Zugang zu einer Behandlung zu erhalten. Miracle Feet ist eine Organisation, die durch Partnerschaften mit lokalen Gesundheitsdienstleistern den Zugang zu angemessener Behandlung für Kinder mit Klumpfuß in LMICs verbessert. Toby sagte: „Mit der richtigen Behandlung, kombiniert mit einer belastbaren Einstellung, müssen angeborene Anomalien Ihr Leben nicht bestimmen.“
„Wir brauchen die Werkzeuge, um uns für unsere Sache, für unsere Gemeinschaft, aber auch für uns selbst einzusetzen. Hinter uns stehen so viele Menschen, die unsere Stimme brauchen.“
Jackson Doane, geboren in Neuseeland mit einem Schädel-Gesichtsdefekt, arbeitet mit Operation Smile in ihrem interaktiven Lernzentrum. Operation Smile bietet weltweit eine fachmännische Behandlung von Lippen- und Gaumenspalten an. Jackson sagt: „Fürsprache beginnt am Esstisch und auf Gemeindeebene, um sicherzustellen, dass die Gemeindemitglieder über Ihre sympathische Anomalie aufgeklärt werden. Wenn Sie offen und ehrlich mit Ihrer Behinderung und Ihren Herausforderungen umgehen und die Menschen zuhören, wird sich die Pflege letztendlich verbessern.“
„Was ich wirklich cool daran finde, anders geboren zu sein, ist, dass wir fast eine angeborene Verantwortung haben, ein Leuchtturm der Empathie zu sein.“
Dr. Salimah Walani, Beraterin für globale Politik und Interessenvertretung, Miracle Feet, erklärte, dass unbehandelte Klumpfüße weltweit eine der häufigsten Ursachen für körperliche Behinderungen seien, mit 200,000 neuen Fällen pro Jahr und 90 % in LMICs. Obwohl die Behandlung nur 500 US-Dollar kostet und ambulant durchgeführt werden kann, haben 85 % der Betroffenen keinen Zugang dazu. Da der Behandlungserfolg in den ersten 28 Lebenstagen am größten ist, ist eine frühzeitige Erkennung und Überweisung von entscheidender Bedeutung.
Dr. Walani glaubt, dass die Befürwortung des Klumpfußes innerhalb der größeren Bewegung zur Befürwortung angeborener Anomalien und in der Gesundheitspolitik für Neugeborene und Kinder weltweit erfolgen muss.
Bistra Zheleva, Vizepräsidentin für globale Strategie und Interessenvertretung, Children's HeartLink, eine gemeinnützige Organisation, die das Leben von Kindern rettet, indem sie die pädiatrische Herzversorgung in unterversorgten Teilen der Welt verändert, erklärte, dass sich die KHK mit der weltweit abnehmenden Belastung durch Infektionskrankheiten weltweit zur Hauptursache für Kindersterblichkeit entwickelt, wobei LMICs am stärksten betroffen sind.
Die Kernaufgabe von Children's HeartLink ist der Aufbau von Kompetenzzentren für die pädiatrische Herzversorgung sowie die Entwicklung von Patientenversorgungspfaden, angemessener Diagnose und Nachsorge in diesen Krankenhäusern. Sie arbeiten auch mit Fachgesellschaften zusammen, darunter Global ARCH, mit dem sie kürzlich den Aufruf zum Handeln gegen die Belastung durch pädiatrische und angeborene Herzerkrankungen gestartet haben. Sie fordern Regierungen, Geldgeber und Befürworter auf, etwas zu bewirken, indem sie die Kapazität erhöhen, die Personalentwicklung verbessern und die Datenlücke schließen. Bisher wurde es von über 1,500 Fachgesellschaften und NGOs unterzeichnet.
Dr. Gavrav Deshpande, stellvertretender Vizepräsident, Medienaufsicht und Sicherheit, Operation Smile, sagte, dass 5 Milliarden Menschen weltweit keinen Zugang zu sicherer und erschwinglicher chirurgischer Versorgung haben und 7 Millionen mit einer Spalterkrankung leben. Er sprach über die Notwendigkeit einer besseren Aufklärung und Schulung der Ärzte, damit sie ihren Patienten zuhören können. Er betonte, wie wichtig es sei, dass Organisationen zusammenarbeiten, um „global gleiche Wettbewerbsbedingungen zu schaffen“, um sicherzustellen, dass Patienten Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung haben.
Amy Verstappen setzt sich für das Leben mit angeborenen Herzfehlern ein. Sie ist Präsidentin der Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts, eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, durch die Stärkung von Patienten- und Familienorganisationen weltweit lebenslange Ergebnisse bei Herzerkrankungen im Kindesalter zu verbessern.
Amy sprach über den weltweiten Mangel an Fortschritten bei der KHK bei 90 % der in LMICs geborenen Kinder. Sie betonte, dass ein wesentlicher und oft übersehener Bestandteil die Patienten- und Familienorganisationen vor Ort seien, die die Bedürfnisse der Patienten erkennen und für ihre Gemeinden sprechen könnten, indem sie eine gemeinsame Stimme hätten, um Änderungen auf politischer Ebene herbeizuführen. Global ARCH hat derzeit über 80 Gruppenmitglieder in über 40 Ländern, mehr als die Hälfte davon in LMICs.
In 2023 Global ARCH hat sich mit Children's HeartLink zusammengetan, um das zu starten Aufruf zum Handeln zur Bekämpfung der globalen Belastung durch pädiatrische und angeborene Herzfehler in Washington, DC während des Weltkongresses für Kinderchirurgie und Herzchirurgie. Amy erörterte, wie es als wirksames Instrument zur Interessenvertretung diente und mit wichtigen Führungskräften der US-amerikanischen Agentur für internationale Entwicklung, der Weltbank, der UN-Generalversammlung usw. geteilt wurde. Als nächstes wurde die Global Coalition for Pediatric & Congenital Hearts gegründet , zu der mittlerweile über 60 Mitgliedsorganisationen gehören, darunter KHK-Patienten- und Familiengruppen. Das Ziel besteht darin, weltweite Investitionen in die Diagnose, Behandlung und Nachsorge von koronarer Herzkrankheit zu fördern, vor allem in LMICs, wobei der Schwerpunkt auf vier wesentlichen Komponenten liegt: Erhöhung der Kapazitäten zur Betreuung von Menschen mit koronarer Herzkrankheit; Aufbau des Personals in der Kinder- und KHK-Branche; Schließen der Datenlücke; und Finanzierung der Gesundheitsfürsorge für Kinder und KHK. Amy betonte abschließend, wie wichtig es sei, zusammenzuarbeiten, um eine gemeinsame Stimme aufzubauen, damit jedes geborene Kind das gleiche Recht auf Gesundheit und Wohlbefinden habe.
Dr. Sylvia Roozen, Generalsekretärin der International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, einer Organisation, die 95 Länder weltweit vertritt und sich für die Gewährleistung der Zugänglichkeit für alle einsetzt.
Dr. Roozen sprach über die Hindernisse, einschließlich des Mangels an verfügbarer und erschwinglicher multidisziplinärer Gesundheitsversorgung, des Bewusstseins, der Fähigkeiten und der Ressourcen; Deinstitutionalisierung; soziale Stigmatisierung; und Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen. Das Recht auf Gesundheit ist in Artikel 25 des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen verankert, und wir müssen Plattformen für Wissensaustausch und Partnerschaften ermöglichen und gemeinsam kurz- und langfristige Prioritäten festlegen. Sie nannte als Beispiel das Folsäure-Anreicherungsprogramm, das 40 Jahre Lobbyarbeit erforderte und durch die Zivilgesellschaft weltweit an Dynamik gewann.
Webinar-Passwort: .^2pt4N@
