Σχετικά με μας

Global ARCH / Σχετικά με μας

Η αποστολή μας


Η αποστολή της Παγκόσμιας Συμμαχίας για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH) είναι η βελτίωση των παγκόσμιων δια βίου αποτελεσμάτων στις καρδιακές παθήσεις που ξεκινούν την παιδική ηλικία μέσω της ενίσχυσης των οργανώσεων ασθενών και οικογενειών. Η ιδιότητα μέλους είναι δωρεάν και ανοιχτή σε οποιαδήποτε ομάδα που εξυπηρετεί συγγενείς ή / και ρευματικούς καρδιακούς ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η συμμαχία μας συγκεντρώνει οργανισμούς από όλο τον κόσμο για να μάθουν, να συνεργαστούν και να μιλήσουν μαζί για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες εκείνων που ζουν με καρδιακές παθήσεις που ξεκινούν την παιδική ηλικία.

Τι Κάνουμε


Συνδέουμε και ενισχύουμε
παγκόσμιες συγγενείς καρδιοπάθειες και οργανισμούς ρευματικών καρδιακών παθήσεων μέσω καθοδήγησης από ομοτίμους, ανάπτυξης ηγεσίας, εκπαιδευτικών πόρων και περιφερειακών και παγκόσμιων συνεδρίων.  

Μιλάμε για τα δικαιώματα των συγγενών καρδιοπαθειών και ασθενών με ρευματικές καρδιακές παθήσεις μέσω των δικών μας Καμπάνια Δικαιωμάτων και προωθώντας και υποστηρίζοντας τη συνηγορία των ασθενών και της οικογένειας

Εκπαιδεύουμε ασθενείς, επαγγελματίες και ανθρωπιστικές οργανώσεις σχετικά με τις παγκόσμιες ανάγκες συγγενών καρδιοπαθειών και ασθενών με ρευματικές καρδιοπάθειες και τα θέματα που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τις κοινότητές μας. 

Συνεργαζόμαστε με επαγγελματικές και ανθρωπιστικές οργανώσεις για να υποστηρίξουν καλύτερες υπηρεσίες για κάθε άτομο που πάσχει από καρδιακή νόσο στην παιδική ηλικία.

Η Ιστορία μας


Η Παγκόσμια Συμμαχία για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH) ξεκίνησε με μια ομάδα οραματικών συγγενών καρδιακών παθήσεων και ρευματικών καρδιακών παθήσεων, το καθένα επηρεασμένο άμεσα από καρδιακές παθήσεις που ξεκίνησαν στην παιδική ηλικία. Μοιράστηκαν ένα όραμα για τον μετασχηματισμό των παγκόσμιων εκ γενετής καρδιακών παθήσεων και ρευματικών καρδιακών παθήσεων μέσω της ενδυνάμωσης οργανώσεων ασθενών και οικογενειών.

Το καλοκαίρι του 2017, συνέστησαν το πρώτο Διεθνής Διάσκεψη Κορυφής Ηγεσίας Καρδιογένειας (ICHLS), η οποία συγκέντρωσε 30 ηγέτες συγγενών καρδιοπαθειών και ρευματικών καρδιοπαθειών που εκπροσωπούν 21 χώρες σε έξι ηπείρους. Προκειμένου να δημιουργηθεί μια ισχυρότερη φωνή εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους με συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες, οι συμμετέχοντες συμφώνησαν ομόφωνα να σχηματίσουν μια νέα, ανεξάρτητη μη κερδοσκοπική οργάνωση που ονομάζεται Παγκόσμια Συμμαχία για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH). Το συλλογικό όραμα για Global ARCH είναι να βελτιώσει και να παρατείνει τη ζωή κάθε παιδιού και ενήλικου καρδιάς - ανεξάρτητα από το πού γεννήθηκαν.

Κοινοποιήστε αυτή τη σελίδα

Facebook
Twitter
LinkedIn
Ηλεκτρονική Διεύθυνση (Email)

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.