Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.
Disty Pearson, Αντιπρόεδρος
Ο Disty Pearson είναι γονέας ενός ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια και ενός βοηθού ιατρού σε συγγενή καρδιακή νόσο ενηλίκων (CHD), που πρόσφατα συνταξιοδοτήθηκε. Έχει εργαστεί με ασθενείς με CHD τα τελευταία 40 χρόνια, πρώτα στην καρδιοχειρουργική και τα τελευταία 20 χρόνια με την Υπηρεσία Συγγενούς Καρδιάς Ενηλίκων της Βοστώνης (BACH) στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης και στο Mass General Brigham. Είναι ιδρυτικό μέλος του ACHA Medical Advisory Board και είναι μέλος του Αμερικανικού Κολλεγίου Καρδιολογίας. Η Disty αναγνώρισε από νωρίς τη σημασία της φωνής του ασθενούς και της οικογένειας σε όλες τις αποφάσεις που επηρεάζουν τη φροντίδα των ασθενών και είναι αφιερωμένη στη βελτίωση της ζωής όσων επηρεάζονται από παιδική καρδιακή νόσο σε όλο τον κόσμο.
Shelagh Ross, Γραμματέας
Η Shelagh Ross είναι συνιδρυτής και προηγούμενος πρόεδρος της Καναδικής Συγγενείας Καρδιολογικής Συμμαχίας (CCHA), ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που υποστηρίζει και υποστηρίζει τους Καναδούς με συγγενείς καρδιακές παθήσεις (CHD). Είναι ασθενής με CHD με τετραλογία του Fallot και έχει υποβληθεί σε αρκετές χειρουργικές επεμβάσεις και επεμβάσεις. Είναι συγγραφέας ιατρικής και υγείας / διευθυντής και διευθυντής ιστοσελίδων και από το 2004 υπήρξε παθιασμένος υποστηρικτής της κοινότητας CHD.
David La Fontaine, Ταμίας
Ο David La Fontaine αποφοίτησε από το Haverford College κοντά στη Φιλαδέλφεια το 1983. Έχει εργαστεί σε αστική ανάπλαση που βασίζεται στην κοινότητα και είναι επικεφαλής ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που αναπτύσσει προσιτές κατοικίες και ακίνητα μικτής χρήσης σε συνεργασία με την τοπική ηγεσία της γειτονιάς στη Φιλαδέλφεια. Ο Ντέιβιντ είναι επίσης αφοσιωμένος στην ισότητα στην υγεία και βοηθά άτομα με CHD και RHD να έχουν πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζονται για να ζήσουν υγιείς ζωές.
Flavia Kamalembo Batureine
Η Flavia έχει ζήσει με ρευματική καρδιακή νόσο (RHD) για 9 χρόνια και είναι μέλος της ομάδας υποστήριξης των ρευματικών καρδιακών παθήσεων στην Ουγκάντα, υπό το Ινστιτούτο Καρδιάς της Ουγκάντα. Μέσω της ομάδας υποστήριξης, απευθύνεται σε άλλους ασθενείς, οικογένειες ή άτομα για να προσφέρει κοινωνική υποστήριξη, συμβουλευτική, υπεράσπιση και έρευνα. Είναι επίσης μια νοσοκόμα κρίσιμης φροντίδας, που εργάζεται σε μια μονάδα εντατικής θεραπείας με καρδιακό έλεγχο. Είναι αφοσιωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη RHD και τη CHD, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να λαμβάνουν κατάλληλη και έγκαιρη φροντίδα, καθώς και να συμβάλλουν σε τεκμηριωμένες έρευνες για τη βελτίωση της φροντίδας των πληθυσμών που επηρεάζονται από CHD και RHD. Η Flavia συμμετείχε ενεργά στη Διεθνή Διάσκεψη Κορυφής Ηγεσίας της Καρδιάς στη Βαρκελώνη το 2017, η οποία οδήγησε στη δημιουργία Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Με καταγωγή από τη Βενεζουέλα, η Belen Blanton Altuve ζει στις ΗΠΑ για 30+ χρόνια. Γεννημένη με τριγλώχινα ατρησία, έκανε την πρώτη και μοναδική επέμβαση καρδιάς στις ΗΠΑ Στα 30 της, η Μπέλεν ανέπτυξε σύνδρομο Eisenmenger και η κατάστασή της επιδεινώθηκε σε σημείο που δεν ήταν επιλέξιμη για μεταμόσχευση καρδιάς/πνεύμονα. Εντάχθηκε στο Adult Congenital Heart Association όπου έμαθε περισσότερα για το ελάττωμά της, συνδέοντας άλλους ασθενείς με CHD, καθώς και με καρδιολόγους και φροντιστές με ACHD. Η Μπέλεν και ο σύζυγός της δημιούργησαν το Fundacion Estrellita de Belen, έναν πολύ δραστήριο μη κερδοσκοπικό οργανισμό που παρέχει καρδιακή φροντίδα σε παιδιά χαμηλού εισοδήματος στη Βενεζουέλα. Η Μπέλεν εργάζεται σκληρά για να βοηθήσει αυτά τα παιδιά να έχουν τις ίδιες πιθανότητες μάχης που είχε την τύχη να έχει νωρίς στη ζωή της.
Blanca del Valle
Η Blanca del Valle πέρασε πολλά χρόνια δουλεύοντας σε ηγετικούς ρόλους στον χρηματοπιστωτικό τομέα και πιο πρόσφατα συμμετέχει σε πρωτοβουλίες υγείας, πολιτισμού και ιθαγένειας. Το 2008, εντάχθηκε στην Kardias ως Εκτελεστική Αντιπρόεδρος, αφιερώνοντας τον εαυτό της στη βελτίωση της πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για παιδιά με ΣΝ στο Μεξικό. Από το 2017, έχει διαχειριστεί δύο ταμεία έκτακτης ανάγκης συνολικού ύψους άνω των 5 εκατομμυρίων δολαρίων. Επί του παρόντος είναι επικεφαλής του Fondo de Inversión Social Kaluz που αποτελείται από τους Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz και Museo Kaluz. Είναι επίσης ιδρύτρια και ταμίας του «Red de Donantes Ensamble», ενός δικτύου από τα σημαντικότερα ιδρύματα χορηγών στο Μεξικό. Συμμετέχει στο διοικητικό συμβούλιο πολλών μη κερδοσκοπικών και κερδοσκοπικών ιδρυμάτων στο Μεξικό και στο εξωτερικό, όπως το Grupo Financiero Ve por Más, το Fundación BBVA México, καθώς και το συμβουλευτικό συμβούλιο του Centro Mexicano para la Filantropía και του Κέντρου David Rockefeller του Χάρβαρντ για Σπουδές Λατινικής Αμερικής.
Anu Gomanju
Ο Anu Gomanju είναι συνήγορος ασθενών με μη μεταδοτικές ασθένειες (NCD) καθώς και άτομο που ζει με ρευματική καρδιακή νόσο (RHD) από το Νεπάλ. Υπερασπίζεται την καρδιαγγειακή υγεία για όλους και την ουσιαστική δέσμευση των ατόμων που ζουν με ΜΝΚ (PLWNCD). Παράλληλα με την ενασχόλησή της με την Global ARCH Ως μέλος του διοικητικού συμβουλίου, είναι συνδεδεμένη με το NCDI Poverty Network ως «Συνήγορος της Διοικούσας Επιτροπής Νέων» και «Φωνές για το PEN-Plus». Στο Νεπάλ, η Anu εργάζεται ως Υπεύθυνος Δημόσιας Υγείας σε ένα μη κερδοσκοπικό δίκτυο νοσοκομείων για παιδιά που ονομάζεται Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού του Κατμαντού (KIOCH). Ακαδημαϊκά, έχει εκπαιδευτεί ως επαγγελματίας παγκόσμια και δημόσιας υγείας. Ο Anu εμπλέκεται επίσης με παγκόσμιους παράγοντες υγείας όπως ο ΠΟΥ, η WHF και συμμαχίες οργανώσεων ασθενών και οικογενειών που εκπροσωπούν το Νεπάλ και την Ασία. Είναι η Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) του NCDI Poverty Network, ΗΠΑ. Φιλοδοξεί να ενδυναμώσει τα άτομα που ζουν με χρόνιες παθήσεις μέσω της παιδείας για την υγεία, της ενασχόλησης με την υπεράσπιση της πολιτικής και της έρευνας για να εξασφαλίσει καλής ποιότητας και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη για όλους.
Γκρέις Τζέραλντ
Η Γκρέις ήταν ο πρώτος συγγενής καρδιακός ασθενής στη Μαλαισία που υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση εναλλαγής για τη μεταφορά των Μεγάλων Αρτηριών. Με πτυχίο Τεχνών (Hons) από το Πανεπιστήμιο της Μαλαισίας στη Μαλαισία, η Grace κατείχε πολλές θέσεις στη διαχείριση βάσεων δεδομένων, στο σχεδιασμό εκδηλώσεων και στην ενδυνάμωση και τη λειτουργία ομάδων εθελοντών. Καθ 'όλη τη διάρκεια του 2020 υπήρξε αξιόλογο μέλος του Global ARCH επιτροπή επικοινωνιών. Είναι επίσης μέλος της ζωής του Friends of IJN, μιας εθελοντικής ομάδας υποστήριξης στο National Heart Institute Hospital. Αυτή τη στιγμή εργάζεται στο Kingdomcity, ένα παγκόσμιο χριστιανικό κίνημα σε πολλές τοποθεσίες σε όλο τον κόσμο.
Tendai Mayo
Η Tendai Moyo, που γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Ζιμπάμπουε, έγινε ένθερμος υποστηρικτής των ασθενών με CHD αφού έχασε την κόρη της από την ασθένεια. Το όραμά της γεννήθηκε από θλίψη και απώλεια. Χωρίς το υπόβαθρο ή τους πόρους για να αναλάβει δράση, εντάχθηκε Global ARCH για υποστήριξη και έμπνευση. Έκτοτε, ίδρυσε την Brave Little Heart Zimbabwe και το 2021 ίδρυσε επίσημα μια καρδιολογική πτέρυγα στο κεντρικό νοσοκομείο Mpilo στο Bulawayo. Η νέα μονάδα ιδρύθηκε για να βελτιώσει την πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και τη διορθωτική φροντίδα σε παιδιά με καρδιακές παθήσεις. Ελπίζει οι μονάδες να αναπαραχθούν στις 10 επαρχίες της Ζιμπάμπουε και να συμπεριληφθούν οι παιδικές καρδιακές παθήσεις στη στρατηγική Εθνικής Υγείας.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Η Lavinia είναι νοσοκόμα, μουσικός και πρεσβευτής RHD στη Ναμίμπια. Στην ηλικία των 9 διαγνώστηκε με ρευματικές καρδιακές παθήσεις, αλλά για πολλά χρόνια χάθηκε για παρακολούθηση. Ως άτομο με προκλήσεις για την υγεία, η Λαβίνια ανέπτυξε ένα μεγάλο πάθος και επιθυμία να βοηθήσει και να εξυπηρετήσει άλλους, ειδικά εκείνους με θέματα που σχετίζονται με την υγεία. Ως μουσικός, η Λαβίνια ηχογράφησε το τραγούδι ευαισθητοποίησης RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", το οποίο κυκλοφόρησε κατά τη διάρκεια μιας τοπικής εκστρατείας RHD. Αυτή τη στιγμή εκτελεί ένα έργο που ονομάζεται «RHD IS NOT A DEABILITY» για να ευαισθητοποιήσει για την πρόληψη του ρευματικού πυρετού.
Ρουθ Νγκουάρο
Με καταγωγή από την Κένυα, αλλά τώρα ζει στις Ηνωμένες Πολιτείες, η Ruth είναι μια έμπειρη, παθιασμένη και σεβαστός συνήγορος και επαγγελματίας της δημόσιας υγείας. Ως ασθενής με συγγενή καρδιοπάθεια (CHD), η Ruth ίδρυσε τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Μέσω της εντυπωσιακής ηγεσίας της, η οργάνωση συνεχίζει να υποστηρίζει με επιτυχία τις συγγενείς καρδιοπάθειες και τα δικαιώματα RHD, τις αλλαγές πολιτικής και τη δημιουργία ευαισθητοποίησης στην κοινότητα.
Amaya Sáez
Η Amaya Sáez, από τη Μαδρίτη της Ισπανίας, είναι η Γενική Διευθύντρια του Menudos Corazones Foundation, του κορυφαίου οργανισμού CHD στην Ισπανία. Ήταν επίσης συνιδρυτής και εναρκτήρια Αντιπρόεδρος του CardioAlianza, του πρώτου οργανισμού στην Ισπανία για άτομα με καρδιαγγειακά νοσήματα. Εκπαιδεύτηκε ως δικηγόρος, είναι μέλος της εκτελεστικής επιτροπής του Ιδρύματος Pro Bono Spain από το 2021, της οντότητας που συγκεντρώνει τα κύρια δικηγορικά γραφεία και είναι υπεύθυνη για τη διευκόλυνση της πρόσβασης στο Δίκαιο και τη Δικαιοσύνη για τις ΜΚΟ. Η αδερφή της Amaya έχει έναν γιο με σύνθετη ΣΝ.
Μπιστρά Ζέλεβα
Η Bistra είναι Αντιπρόεδρος της Παγκόσμιας Στρατηγικής και Συνηγορίας στο HeartLink του Παιδιού. Είναι διεθνής εμπειρογνώμονας ανάπτυξης με σχεδόν 20 χρόνια εμπειρίας στην εφαρμογή προγραμμάτων και υπεράσπιση για βελτιωμένη πρόσβαση στη φροντίδα για παιδιά που χρειάζονται παιδιατρικές καρδιακές υπηρεσίες. Ηγήθηκε των συνεργατικών προσπαθειών σε πολλά παγκόσμια και πολιτιστικά περιβάλλοντα με διαφορετικές ομάδες ενδιαφερομένων και έχει βάθος γνώσεων σε όλες τις πτυχές της διαχείρισης των ΜΚΟ και της ενίσχυσης των συστημάτων υγείας. Από το 2003, η εμπειρία της με το Children HeartLink την έχει οδηγήσει σε πολλές χώρες σε όλο τον κόσμο, καθιστώντας την παθιασμένη υποστηρικτή για τις ανάγκες των παιδιών με καρδιακές παθήσεις.
Δρ. Βίκας Δεσάι
Ο Δρ Desai είναι ιατρός που ειδικεύεται στη δημόσια υγεία εδώ και 45 χρόνια. Σήμερα είναι η Τεχνική Διευθύντρια του Κέντρου Αριστείας Αστικής Υγείας και Ανθεκτικότητας του Κλίματος στο Surat City, Gujarat, Ινδία. Είναι αντιπρόεδρος του εγγεγραμμένου καταπιστεύματος «Εθνικό Ινστιτούτο για την Ανάπτυξη Γυναικών και Παιδιών (NIWCD)» και με τις πρωτοβουλίες της το NIWCD ξεκίνησε το «Child Heart Care Project (CHCP)» το 2002. Είναι η τεχνική διευκόλυνση των δραστηριοτήτων του CHCP. Το 2005 ξεκίνησε από το κρατικό κυβερνητικό πρόγραμμα υποστηρικτικού προγράμματος για τη δωρεάν θεραπεία CHD παιδιών από κάτω από το όριο της φτώχειας, το οποίο είναι πλέον μια δραστηριότητα που μετατράπηκε στο πλαίσιο του Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Εθνικό Πρόγραμμα Προστασίας των Παιδιών).
Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).
Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.
