Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Μιλώντας για Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ψυχική Υγεία

Μιλώντας για Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ψυχική Υγεία

1. Τι θα προτείνατε στους γονείς παιδιών με στεφανιαία νόσο όσον αφορά την οικοδόμηση ανθεκτικότητας ώστε τα ζητήματα ψυχικής υγείας να αντιμετωπιστούν έγκαιρα;
Θα ήθελα πρώτα να πω ότι τρέφω μεγάλο σεβασμό για τους γονείς και τους φροντιστές παιδιών με ΣΝ – αναγνωρίζω πόσο στρεσογόνες μπορεί να είναι οι δικές τους εμπειρίες και θα τα ενθάρρυνα να αναζητήσουν υποστήριξη για τον εαυτό τους όπως χρειάζεται. Συνιστώ να κρατάτε ανοιχτούς δρόμους επικοινωνίας, έτσι ώστε τα παιδιά να αισθάνονται άνετα να έρχονται στους ενήλικες τους με οποιεσδήποτε ψυχολογικές ή κοινωνικές ανησυχίες που μπορεί να προκύψουν, που σχετίζονται και δεν σχετίζονται με την υγεία. Είναι σημαντικό να αποφύγετε να ελαχιστοποιείτε τις ανησυχίες των παιδιών ή να δίνετε ψεύτικες υποσχέσεις (π.χ. λέγοντας πράγματα όπως «μην ανησυχείτε για αυτό» ή «υπόσχομαι ότι όλα θα πάνε καλά».)

Επίσης, πρόσφατα αντιλήφθηκα το ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΩ πρότυπα βασισμένα στα δικαιώματα για τα παιδιά που έχουν διαδικασίες υγειονομικής περίθαλψης. Καταλαβαίνω ότι αυτά απευθύνονταν κυρίως σε επαγγελματίες υγείας. Ωστόσο, νομίζω ότι παρέχουν επίσης ένα ωραίο πλαίσιο για γονείς και φροντιστές που επιθυμούν να υποστηρίξουν τη σωματική και ψυχοκοινωνική ευημερία των παιδιών σε ιατρικά περιβάλλοντα.

2. Ποιοι είναι μερικοί από τους παράγοντες που μπορούν να συμβάλουν σε προβλήματα ψυχικής υγείας σε άτομα με ΣΝ;
Το πρώτο πράγμα που θα έλεγα είναι ότι τα άτομα με ΣΝ αντιμετωπίζουν τις ίδιες ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα χωρίς ΣΝ – πράγματα όπως οι σχέσεις, το σχολείο, η απασχόληση, οι οικονομικοί στρεσογόνοι παράγοντες, οι διακρίσεις κ.λπ.

Αντιμετωπίζουν επίσης στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με τη ΣΝ που μπορεί να είναι χρόνια και/ή σημαντικά γεγονότα της ζωής. Οι χρόνιοι στρεσογόνοι παράγοντες είναι αυτοί που συμβαίνουν σε συνεχή ή συχνή βάση – όπως η κόπωση ή άλλα σωματικά συμπτώματα που παρεμποδίζουν τις προτιμώμενες δραστηριότητες, η λήψη φαρμάκων σε καθημερινή βάση ή τα ιατρικά ραντεβού που παρεμβαίνουν σε άλλα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή ενός ατόμου. Τα σημαντικά γεγονότα της ζωής συμβαίνουν λιγότερο συχνά, αλλά μπορεί να έχουν σημαντικό αντίκτυπο όταν συμβαίνουν – παραδείγματα περιλαμβάνουν χειρουργική επέμβαση ή άλλη σημαντική ιατρική πράξη, εμφύτευση καρδιακής συσκευής ή νοσηλεία. Γνωρίζουμε ότι οι αρνητικές εμπειρίες παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο σχετικές όσο και άσχετες με την υγεία, μπορούν να επηρεάσουν τους ανθρώπους σε όλη την υπόλοιπη ζωή τους.

3. Η υποστήριξη ψυχικής υγείας μπορεί να είναι δύσκολο να βρεθεί. Μπορεί η ομάδα φροντίδας CHD να βοηθήσει σε αυτόν τον τομέα και σε ποιον πρέπει να μιλήσουν οι γονείς παιδιών με CHD ή ενήλικες με CHD;
Συνιστώ οπωσδήποτε να μιλήσετε με την ομάδα CHD κάποιου για συστάσεις παραπομπής. Υποστηρίζω σθεναρά την ένταξη των επαγγελματιών ψυχικής υγείας στις ομάδες CHD, αν και δυστυχώς αυτό δεν είναι κοινή πρακτική… ακόμα! Ωστόσο, οι ομάδες CHD ενδέχεται να γνωρίζουν επαγγελματίες ψυχικής υγείας στην κοινότητα με εμπειρία εργασίας με άτομα και οικογένειες που επηρεάζονται από CHD. Οι επαγγελματίες της πρωτοβάθμιας φροντίδας είναι επίσης συχνά χρήσιμες πηγές παραπομπής.

Πιστεύω επίσης στη συλλογική υπεράσπιση των φωνών των ασθενών και των οικογενειών με ΣΝ. Νομίζω ότι όσο πιο συχνά οι ασθενείς και οι οικογένειες υποστηρίζουν τις ανάγκες ψυχικής τους υγείας, τόσο πιο πιθανό είναι τα προγράμματα CHD να αναπτύξουν μονοπάτια για φροντίδα ψυχικής υγείας. Αισθάνομαι ότι ο τομέας της ΣΝ κινείται προς την κατεύθυνση της αποδοχής της ψυχολογικής ευεξίας ως ουσιαστικής συνιστώσας των αποτελεσμάτων της ΣΝ.

Το έργο του Οδικού Χάρτη, που επικεντρώνεται στην ψυχική υγεία παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με χρόνιες παθήσεις υγείας, διαθέτει τόσους πολλούς εξαιρετικούς πόρους, συμπεριλαμβανομένου ενός PDF με δυνατότητα λήψης για την «επιλογή θεραπευτή» διαθέσιμο ΕΔΏ.

4. Υπάρχουν συγκεκριμένα πράγματα που μπορούν να κάνουν οι ασθενείς με ΣΝ για να μειώσουν την πιθανότητα να έχουν προβλήματα με άγχος και/ή κατάθλιψη;
Υπάρχουν στρατηγικές αυτοφροντίδας που μπορούν να είναι χρήσιμες ως προληπτικές προσεγγίσεις (δηλαδή, για τη μείωση της πιθανότητας εμφάνισης προβλημάτων ψυχικής υγείας) καθώς και στρατηγικές όταν προκύπτουν ψυχολογικές ανησυχίες. Περιλαμβάνουμε μια λίστα με παραδείγματα στρατηγικών αυτοφροντίδας στο άρθρο μας για ασθενείς και οικογένειες:

  • Να έχετε καλές δεξιότητες ύπνου και μια σταθερή ρουτίνα ύπνου
  • Φάτε μια υγιεινή διατροφή
  • Παραμείνετε σωματικά δραστήριοι (καλό είναι να ζητήσετε συμβουλές από την ομάδα CHD κάποιου σχετικά με τη σωματική δραστηριότητα)
  • Κρατήστε ένα τακτικό πρόγραμμα (π.χ. σχολείο, δουλειά, χόμπι, εθελοντική εργασία)
  • Χρησιμοποιήστε τεχνικές χαλάρωσης (π.χ. ασκήσεις αναπνοής, διαλογισμός)
  • Βηματίστε τον εαυτό σας (μην το παρακάνετε τις «καλές μέρες»)
  • Επικεντρωθείτε στα δυνατά σημεία και στο τι μπορεί να κάνει κανείς
  • Προκαλέστε τους φόβους με ανοιχτή συζήτηση με την οικογένεια, τους φίλους και την ιατρική ομάδα
  • Προγραμματίστε ευχάριστες δραστηριότητες
  • Χρησιμοποιήστε χρήσιμη αυτοομιλία (Ρωτήστε: Τι θα έλεγα σε έναν καλό φίλο σε αυτήν την κατάσταση;)
  • Συνδεθείτε με υποστηρικτικές οικογένειες και φίλους
  • Συνδεθείτε με άλλους με CHD μέσω νοσοκομειακών ή διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης

5. Όταν αναζητάτε βοήθεια ψυχικής υγείας, υπάρχουν διαφορές στους τύπους των ειδικών και στο τι προσφέρουν; Ποιοι είναι οι πιο σημαντικοί παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψη;Υπάρχουν διάφοροι τύποι επαγγελματιών ψυχικής υγείας. Αυτή είναι μια λίστα που ετοίμασε προηγουμένως η συγγραφική μας ομάδα:

Ψυχολόγοι: μη ιατροί που ειδικεύονται στην ψυχική υγεία, εστιάζουν στην ψυχοθεραπεία ή/και στις νευροαναπτυξιακές/νευρογνωστικές εξετάσεις και δεν συνταγογραφούν φάρμακα.
Ψυχίατροι: ιατροί που ειδικεύονται στην ψυχική υγεία και μπορούν να συνταγογραφούν και να παρακολουθούν φάρμακα.
Κλινικοί κοινωνικοί λειτουργοί: κοινωνικούς λειτουργούς με επιπλέον εκπαίδευση στην ψυχοθεραπεία.
Νοσηλευτές ψυχικής υγείας και επαγγελματίες νοσηλευτές
Αδειούχοι επαγγελματίες σύμβουλοι
Ζευγάρια και οικογενειακός θεραπευτής 

Όταν αναζητάτε θεραπεία ψυχικής υγείας, είναι σημαντικό να λαμβάνετε υπόψη τις προσωπικές προτιμήσεις – εάν κάποιος προτιμά ψυχοθεραπεία («θεραπεία ομιλίας») ή εάν αναζητά έναν κλινικό γιατρό για να συνταγογραφήσει φάρμακα. Ένας πρακτικός παράγοντας περιλαμβάνει την πρόσβαση και τη διαθεσιμότητα επαγγελματιών ψυχικής υγείας. Ανάλογα με τη χώρα και τους προσωπικούς πόρους κάποιου, η περίθαλψη ψυχικής υγείας μπορεί να είναι δωρεάν εντός του δημόσιου συστήματος, να χρησιμοποιεί ασφάλιση υγείας για να έχει πρόσβαση σε αυτήν ή να πληρώνει από την τσέπη του.

Παρόλο που μπορεί να μην είναι δυνατό να συνεργαστείτε με επαγγελματίες ψυχικής υγείας με εμπειρία ΣΝ, συνιστώ να συνεργαστείτε με κλινικούς ιατρούς με εμπειρία στην εργασία με άτομα με χρόνιες παθήσεις υγείας, όταν είναι δυνατόν.

6. Υπάρχουν πολλές πληροφορίες σχετικά με τα αντικαταθλιπτικά και τα φάρμακα κατά του άγχους. Μπορείτε να μιλήσετε λίγο για το πότε μπορεί να είναι κατάλληλα για ένα άτομο με ΣΝ.

Επειδή δεν είμαι ψυχίατρος ή γιατρός, δεν συνταγογραφώ φάρμακα. Ωστόσο, η συγγραφική ομάδα της Επιστημονικής μας Δήλωσης περιελάμβανε τέσσερις γιατρούς, εκ των οποίων οι δύο είναι ψυχίατροι. Έφτιαξαν έναν πραγματικά χρήσιμο πίνακα που συνοψίζει τις διάφορες κατηγορίες ψυχοτρόπων φαρμάκων (για διαταραχές διάθεσης και άγχους, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας ή ψυχωτικά συμπτώματα) και μοναδικές σκέψεις για άτομα με ΣΝ. Αν ήμουν ασθενής περίεργος να πάρω ένα από αυτά τα φάρμακα, θα έπαιρνα ένα αντίγραφο αυτού του πίνακα μιας σελίδας μαζί μου για να το δείξω στον ψυχίατρο/συνταγογράφο!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

Μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στο αρχικό άρθρο της American Heart Association ΕΔΏ.

Διατίθεται ένα άρθρο κατάλληλο για ασθενείς/οικογένειες ΕΔΏ.

Ένα ΜΕΓΑΛΟ ευχαριστώ στην Dr. Kovacs που μοιράστηκε την εμπειρία της μαζί μας!

Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.