Blog

Global ARCH / Επίκεντρο μέλους  / Γίνετε η αλλαγή που θέλετε να δείτε στην κοινότητά σας

Γίνετε η αλλαγή που θέλετε να δείτε στην κοινότητά σας

Ήταν μέσα από το ταξίδι και την απώλεια του Brave Little Girl μου, Rudo, το 2018, που γέννησε το Brave Little Hearts Zimbabwe.

Ξεκίνησε με την αναζήτηση δικαιοσύνης για τη θεραπεία που αντιμετωπίσαμε στο νοσοκομείο που οδήγησε στην απώλεια της ζωής του παιδιού μου από αμέλεια και για να τιμήσω τον καλό αγώνα που είχε δώσει ο Γενναίος Μικρός μας άγγελος. Είχε υποφέρει πολύ.

Προσπάθησα να αναφέρω τα παράπονά μου στις αρχές, αλλά η περίπτωσή μου πέρασε κάτω από το χαλί και χαρακτηρίστηκε ως συναισθήματα μιας θρηνούμενης μαμάς.

Αν διηγηθώ τη δοκιμασία της αμέλειας που συνάντησα και τι πήγε στραβά στο νοσοκομείο θα έπαιρνε πολλές σελίδες. Αλλά αντί να πνιγώ στον πόνο, αποφάσισα να προχωρήσω. Έπρεπε να είμαι η αλλαγή που θέλω να δω στην κοινότητα της καρδιάς. Δεν ευχήθηκα σε κανέναν τη φρίκη και τον πόνο που πέρασα και δεν ήθελα η μνήμη της κόρης μου να σβήσει σε απλό κενό. Αλλά δεν είχα πόρους ή οικονομικά για να ξεκινήσω το έργο μου.

Το μόνο που είχα ήταν μια ομάδα WhatsApp και μια προσωπική σχέση με τον Θεό.

Τα απλά λάθη οδηγούν σε τραγικές συνέπειες

Οι φοιτητές γιατροί παρείχαν λανθασμένες διαγνώσεις και λάθος φάρμακα και χρειάστηκαν περισσότεροι από τρεις μήνες για να αποκτήσουν πρόσβαση σε δακτυλογραφημένες ιατρικές αναφορές από το νοσοκομείο. Μου είπαν ότι το νοσοκομείο δεν εξέδωσε δακτυλογραφημένες αναφορές και ότι το παιδικό μου βιβλίο ήταν αρκετά καλό. Στη νότια περιοχή της Ζιμπάμπουε, όπου ζούμε, όπως και στις περισσότερες περιοχές, δεν έχουμε πρόσβαση σε ειδικούς καρδιολόγους ή εγκαταστάσεις. Αλλά ένα νοσοκομείο στην Ινδία ήταν πρόθυμο να περιθάλψει την κόρη μου και χρειάστηκαν τις αναφορές να δακτυλογραφηθούν. Ο Ινδός γιατρός έγραψε ατελείωτα email στους γιατρούς του παιδιού μου ζητώντας τις ιατρικές εκθέσεις. Αλλά ο γιατρός δεν τους έστελνε, εκτός από μερικά ημιτελή αρχεία, τα οποία έπρεπε να πληρώσω.

Η κόρη μου ήταν τόσο άρρωστη που έπρεπε να μείνει στο σπίτι με οξυγόνο και έπρεπε να αγοράζουμε πολλές δεξαμενές κάθε μήνα. Ήταν λοιπόν αποκαρδιωτικό όταν μια νοσοκόμα ξέχασε να επιστρέψει τη δεξαμενή οξυγόνου της κόρης μου μετά την παραμονή της στη ΜΕΘ.

Η μέρα που έμεινε για πάντα αποτυπωμένη στο μυαλό μου είναι η μέρα που θα είχε μια ηχώ. Μας είπαν να της αφαιρέσουμε το οξυγόνο και να πάμε απέναντι στον παιδικό θάλαμο. Είχε ψιλόβροχο και αέρα καθώς έσφιξα το μωρό μου στο στήθος μου και το κάλυψα από τα στοιχεία. Μετά από ένα γρήγορο περπάτημα 4 λεπτών, που ένιωσα σαν για πάντα, φτάσαμε στο χώρο της ηχούς.

Υπήρχε μια μεγάλη ουρά και η βοηθός της νοσοκόμας που ήταν μαζί μου μου ζήτησε να συμμετάσχω στην ουρά ενώ πήγαινε να εγγράψει το μωρό μου στο site της ηχούς. Το σχέδιο ήταν να επιστρέψει το μωρό μου στην πτέρυγα για να τεθεί ξανά σε οξυγόνο το συντομότερο δυνατό, αλλά η ουρά δεν κινούνταν. Έδωσα σήμα στον βοηθό της νοσοκόμας ότι το μωρό μου έκλαιγε για πολλή ώρα και γινόταν μπλε, σαφές σημάδι έλλειψης οξυγόνου. Μου είπε ότι η γραμματέας είχε πει να μείνει στην ουρά. Ρώτησα αν μου είχε εξηγήσει ότι το μωρό χρειαζόταν οξυγόνο αλλά δεν απάντησε. Έτσι άφησα την ουρά και πήγα στη γραμματέα για να διεκδικήσει την υπόθεσή μου, αλλά εκείνη είπε ότι κανείς δεν την είχε ενημερώσει ότι το μωρό έπαιρνε οξυγόνο. Την παρακάλεσα ότι έπρεπε να έχει προτεραιότητα, αλλά με αγνόησε. Άρχισε να φωνάζει λέγοντας ότι πρέπει να επιστρέψω στην ουρά. Είχα δάκρυα να κυλούν στα μάγουλά μου καθώς πήγα στον γονέα που ήταν μπροστά στην ουρά και της ζήτησα να με αφήσει να μπω μπροστά της λαμβάνοντας υπόψη την κατάσταση του μικρού μου. Έριξε μια ματιά στο μωρό μου και μου έδωσε τη θέση της στη σειρά.

Όταν τελικά είδα τον γιατρό, μου είπε ότι αν ένα μωρό παίρνει οξυγόνο δεν χρειάζεται να περιμένω στην ουρά. Μου είπε να επιστρέψω βιαστικά στη ΜΕΘ αμέσως μετά την ηχώ για να της βάλω ξανά οξυγόνο, αλλά η δεξαμενή οξυγόνου δεν ήταν εκεί. Ένα τόσο απλό λάθος αλλά με τόσο τραγικές συνέπειες για εμένα και την οικογένειά μου. Πώς θα μπορούσα να συγχωρήσω;

 Προσπάθησα να αφήσω πίσω τη θλίψη μου και να ξεχάσω όσα πέρασα. Αλλά κάθε φορά που άκουγα για το θάνατο ενός άλλου παιδιού και αναγνώριζα ότι είχαν περάσει παρόμοια δοκιμασία, συνειδητοποιούσα ότι δεν μπορούσα πλέον να κρυφτώ πίσω από τον πόνο μου και έπρεπε να ΚΑΝΩ κάτι. Μέσω της χάρης του Θεού συνειδητοποίησα ότι όταν βοήθησα κάποιον όντας απλώς υποστηρικτικός, μέσω μιας επίσκεψης στο νοσοκομείο, μιας προσευχής ή μιας δωρεάς, ότι θεράπευα τον πόνο μου. Και μερικές φορές έλεγα απλώς «Θεέ μου αν ήταν η θέλησή σου να το περάσει η κόρη μου για να βοηθήσω κι εγώ άλλους στην ίδια κατάσταση, θα κάνω ό,τι χρειαστεί». Αυτό μου έδωσε δύναμη και πίστη να είμαι η φωνή για να υπερασπιστώ τον εαυτό μου και τους άλλους, γιατί αυτό το παιδί μου, που πέθανε σε ηλικία 10 μηνών από τριγλώχινα ατρησία, άλλαξε τη ζωή μου για πάντα. Μέχρι τότε δεν είχα ακούσει ποτέ για συγγενείς καρδιοπάθειες.

 

Brave Little Hearts Zimbabwe – η πρόοδός μας

Στόχος μας είναι να προωθήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες και τα δικαιώματα του παιδιού μέσω των 6 πυλώνων μας:

1) Δικαίωμα έγκαιρης διάγνωσης.

2) Δικαίωμα σε εξειδικευμένη φροντίδα.

3) Δικαίωμα σε οικονομικά προσιτά φάρμακα.

4) Δικαίωμα έγκαιρης πρόσβασης σε χειρουργείο που σώζει ζωές.

5) Δικαίωμα στη διατροφή.

6) Δικαίωμα στη ζωή.

Αυτό το κάνουμε υποστηρίζοντας:

  • Δίκαιες και δίκαιες πολιτικές για τα παιδιά που ζουν με καρδιακές παθήσεις
  • Αποκεντρωμένες καρδιακές υπηρεσίες σε όλες τις επαρχίες
  • Την ευθύνη της κυβέρνησης για την υποστήριξη των παιδιών που ζουν με αυτή την ασθένεια δημιουργώντας τοπική και βιώσιμη λύση

Μέχρι σήμερα, σε μια προσπάθεια αποκέντρωσης των καρδιακών υπηρεσιών σε όλες τις επαρχίες, ξεκινήσαμε με το Νοσοκομείο Mpilo ως πιλοτικό έργο. Βρισκόμαστε σε διαδικασία ανακαίνισης για να γίνει το πρώτο καρδιολογικό κέντρο στη νότια περιοχή της Ζιμπάμπουε. Έχουμε πολύ δρόμο να διανύσουμε αλλά…μαζί μπορούμε!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.