Blog

Global ARCH / Επίκεντρο μέλους  / «Το CHD είναι αληθινό και το ίδιο και εμείς»: Brave Little Hearts Νότια Αφρική

«Το CHD είναι αληθινό και το ίδιο και εμείς»: Brave Little Hearts Νότια Αφρική

Η Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) είναι μια ομάδα υποστήριξης και υπεράσπισης για γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο (CHD). Η BLHSA προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τη ΣΝ με τη διευκόλυνση και την εφαρμογή προγραμμάτων υποστήριξης για οικογένειες με ΣΝ και την υπεράσπιση δημιουργώντας πλατφόρμες στον ιατρικό τομέα για ενασχόληση με κρίσιμα θέματα ΣΝ. Η BLHSA διαθέτει επίσης σχολικά προγράμματα όπου εκπαιδεύουμε τα παιδιά καθώς και το προσωπικό σχετικά με την CHD.  

Η Brave Little Hearts SA ιδρύθηκε προς τιμήν της κόρης μας, Thaakirah Matthews, η οποία γεννήθηκε με ένα κρίσιμο συγγενές καρδιακό ελάττωμα που παρέμεινε αδιάγνωστο κατά τη γέννηση. Η Thaakirah γεννήθηκε με διπλή δεξιά κοιλία εξόδου (DORV), μετάθεση των μεγάλων αρτηριών (TGA), πνευμονική στένωση (PS) και κοιλιακό διαφραγματικό ελάττωμα (VSD). Η κατάσταση της Thaakirah ταξινομείται στατιστικά ως 1 στις 500, που αντιστοιχεί στο 000-1% των παγκόσμιων περιπτώσεων CHD. 

Είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και όλες οι προγεννητικές εξετάσεις μου προφανώς βγήκαν καθαρές. Μετά τη γέννηση της Thaakirah είχε ένα "περίεργο" χρώμα, αλλά μου είπαν ότι ήταν λόγω των ορμονών μου που ήταν ακόμα στο σύστημά της και με τον καιρό το χρώμα της άλλαζε. Κατά τη διάρκεια της παραμονής μας στο νοσοκομείο, δυσκολευόμουν να θηλάσω, αλλά και πάλι μου είπαν ότι θα πάρει χρόνο και ότι έπρεπε απλώς να επιμείνω. Λίγες μέρες αργότερα πήραμε εξιτήριο και μας έδωσαν καθαρό λογαριασμό. Αλλά η Θαακίρα δεν μου φαινόταν καλά. Στις αντιγεννητικές της εξετάσεις, αμφισβήτησα ξανά το χρώμα της. Το σώμα της από ακριβώς πάνω από τους γλουτούς της μέχρι την άκρη των ποδιών της είχε ένα βαθύ μωβ χρώμα. Τα χείλη, η γλώσσα και το εσωτερικό του στόματός της είχαν το ίδιο βαθύ μωβ χρώμα. Αλλά οι ανησυχίες μου απορρίφθηκαν. Επειδή η Thaakirah πάλευε να πάρει βάρος, ήμουν στην τοπική μας κλινική βασικά κάθε μέρα για να βοηθήσω με το τάισμα. Και σε κάθε επίσκεψη ρωτούσα αν ήταν καλά γιατί εμένα δεν μου φαινόταν «σωστή». Παρά το γεγονός ότι περιβάλλεται από ιατρικό προσωπικό (τόσο ιδιωτικό όσο και κυβερνητικό) σχεδόν σε καθημερινή βάση, η κρίσιμη καρδιακή πάθηση της Thaakirah πέρασε απαρατήρητη.  

Στην ηλικία των 3 μηνών, η Thaakirah αρρώστησε με διάρροια που είχε ως αποτέλεσμα να πάμε στο τοπικό μας νοσοκομείο όπου ο γιατρός της έριξε μια ματιά και είπε: «Η κόρη σας έχει καρδιακή πάθηση». Και κάπως έτσι ξεκίνησε επίσημα το ταξίδι μας με το CHD. 

Από τη μια χάρηκα και ανακουφίστηκα που επιτέλους ήξερα τι δεν πήγαινε καλά με την Ταακίρα, αλλά από την άλλη…… 

Τα επίπεδα οξυγόνου της Thaakirah στις διαγνώσεις ήταν 55%. Μόλις η διάρροια της υποχώρησε, έκανε την πρώτη της εγχείρηση καρδιάς. Τους επόμενους δύο μήνες έως ότου η Thaakirah έκλεισε τα 2, το νοσοκομείο έγινε το δεύτερο σπίτι μας. Είχα μια τσάντα νοσοκομείου μόνιμα γεμάτη γιατί κάθε δεύτερη εβδομάδα μας έκαναν δεκτούς. Ευτυχώς, αυτή τη φορά ήξερα τα σημάδια και τα συμπτώματα της ΣΝ και τι να προσέξω. 

Το 2013, ένας επισκέπτης καρδιοθωρακοχειρουργός από τη Γαλλία ήρθε στη Νότια Αφρική για να κάνει τη διορθωτική επέμβαση της Thaakirah, αλλά εμφάνισε λοίμωξη στο αυτί και το λαιμό και η επέμβαση ακυρώθηκε. Ενώ το μικρό της σώμα πάλευε με τη μόλυνση, έδειξε σημάδια παράλυσης στο πρόσωπο και εισήχθη στην καρδιολογική πτέρυγα στο Παιδικό Νοσοκομείο War Memorial του Ερυθρού Σταυρού στο Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής. Μια μέρα αργότερα, έχασε την κίνηση στη μία πλευρά του σώματός της και μετά από μαγνητική τομογραφία, οι νευρολόγοι εντόπισαν δύο αποστήματα που αναπτύσσονταν στον εγκέφαλό της - ένα στην επιφάνεια του εγκεφάλου της και το άλλο στο κέντρο του εγκεφαλικού στελέχους της σε ένα διάστημα μικρότερο από 2 χιλιοστά σε διάμετρο. Αυτό προέκυψε από μολυσμένους θρόμβους αίματος που μετακινήθηκαν από τον έναν καρδιακό θάλαμο στον άλλο και μέχρι τον εγκέφαλό της.  

Στις 12 Ιουλίου 2013, οι Νευροχειρουργοί πραγματοποίησαν μια επείγουσα επέμβαση στο απόστημα στην επιφάνεια του εγκεφάλου της, αλλά το δεύτερο απόστημα που βρισκόταν στο κέντρο του εγκεφαλικού στελέχους της μεγάλωνε πολύ γρήγορα και κατέστρεφε τα πάντα στο πέρασμά του. Κάθε μέρα που περνούσε η παράλυση χειροτέρευε και η Ταακίρα άρχισε να χάνει την όραση και την ομιλία της. Στις 16 Ιουλίου 2013 νευροχειρουργοί πραγματοποίησαν μια στερεοτακτική καθοδηγούμενη από νευροπλοήγηση αναρρόφηση του αποστήματος χρησιμοποιώντας τον Stereotactic Pointer του Κέιπ Τάουν, που σχεδιάστηκε από μια ομάδα επαγγελματιών του Κέιπ Τάουν. Αυτή η επέμβαση δεν είχε γίνει για χρόνια στο Πολεμικό Νοσοκομείο Παίδων του Ερυθρού Σταυρού και ο κίνδυνος ήταν παράλυση ή μη ξύπνημα μετά την επέμβαση. Η διαδικασία ήταν επιτυχής και η Thaakirah είχε μια εξαιρετική ανάρρωση μετά από μια περίοδο εντατικής θεραπείας στην παιδιατρική μονάδα εντατικής θεραπείας του νοσοκομείου - τη μεγαλύτερη ΜΕΘ για παιδιά στην Αφρική. Ωστόσο, αυτό το ταξίδι εισαγωγών στο νοσοκομείο δεν είχε τελειώσει για την Thaakirah καθώς τα καρδιακά της ελαττώματα εξακολουθούσαν να είναι επιζήμια. 

Μετά από 2 καρδιακές ανεπάρκειες στις αρχές του 2014, η Thaakirah έκανε μια επέμβαση Nikaidoh-bex από τον έμπειρο καρδιοθωρακοχειρουργό, Dr André Brooks - μια πρώτη χειρουργική επέμβαση στο είδος της στην καρδιά ενός παιδιού στο Red Cross War Memorial Children's Hospital. Στις 3 Δεκεμβρίου 2023 η Thaakirah θα γιορτάσει τα 13 τηςth γενέθλια. 

Μετά τις διαγνώσεις, κοιτάζοντας πίσω όλα τα σημάδια ήταν εκεί: μπλε χρώμα, δύσπνοια, δυσκολία στη σίτιση, κλάμπινγκ και έντονη εφίδρωση. Η έλλειψη επίγνωσης θα μπορούσε να έχει οδηγήσει σε άλλον θάνατο. Αλλά η Θαακίρα δεν έγινε στατιστική. Έγινε πηγή έμπνευσης και ελπίδας για τους άλλους.  

Τα μεγαλύτερα επιτεύγματα της Brave Little Hearts SA: 

In Ιούλιος 2016 BLHSA διευκολυνθεί 2 επιτυχημένες καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις τόσο στην Κένυα όσο και στο Κουρδιστάν αντίστοιχα. 

In Ιούλιος 2017, γίναμε ιδρυτικό μέλος της Global ARCH.  

In 2018, η πρέσβειρα της BLHSA Thaakirah και η αδερφή της, Sumayyah, αποτελούσαν μέρος του RX Radio SA (ένας ραδιοφωνικός σταθμός με έδρα το Παιδικό Νοσοκομείο Πολέμου Μνημείου του Ερυθρού Σταυρού που διευθύνεται από τα παιδιά για τα παιδιά) όπου πήραν συνεντεύξεις από γιατρούς και νοσοκόμες σχετικά με την καρδιαγγειακή νόσο. 

In 2019 Η BLHSA βραβεύτηκε με α Κατάσταση βραβείου Platinum Partner για τη συνεισφορά μας κατά την εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα Γεννητικών Ανωμαλιών. Σε αυτή την εκστρατεία ευαισθητοποίησης συμμετείχαν 172 οργανισμοί παγκοσμίως. 

Το 2019 η BLHSA δώρισε ένα πολύ απαραίτητο φορητό μηχάνημα ηχούς στο Provincial & Cecilia Makiwane Hospital στο Ανατολικό Ακρωτήριο. 

3 Δεκεμβρίου 2019, Η Πρωτοβουλία Popsicle ξεκίνησε, η οποία είναι η Έλεγχος παλμικής οξυμετρίας νεογνών για όλα τα νεογνά στο Μαιευτήριο Mowbray στο Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής. (Αυτός δεν είναι υποχρεωτικός έλεγχος στη Νότια Αφρική) 

Στις 3 Δεκεμβρίου 2020, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας της Επαρχίας του Δυτικού Ακρωτηρίου, η Brave Little Hearts SA εγκαινίασε την πρώτη Εθνική Ημέρα Συγγενών Καρδιολογικών Ανωμαλιών που εγκρίθηκε από την επαρχία της Νότιας Αφρικής. 

In 2023, η BLHSA παρακολούθησε και συμμετείχε στο 8ο Παγκόσμιο Συνέδριο Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Καρδιοχειρουργικής στην Ουάσιγκτον DC. 

Οι κύριες προκλήσεις που βιώνουμε είναι η έλλειψη γνώσης και κατανόησης της ΣΝ από τους γονείς και τις κοινότητες, καθώς δεν κατανοούν τη σοβαρότητα της πάθησης. Η εμπειρία και η έρευνά μας δείχνουν ότι δεν δίνεται αρκετή εστίαση στην ανίχνευση συγγενών καρδιακών παθήσεων πριν ή κατά τη γέννηση. 

Η BLHSA ελπίζει να εκπαιδεύσει τους γονείς, τους φροντιστές και την κοινότητα σχετικά με τα σημεία και τα συμπτώματα της ΣΝ, δίνοντάς τους έτσι γνώσεις για να ενδυναμώσουν τον εαυτό τους και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους μόλις φύγουν από το νοσοκομείο.  

Η BLHSA θα ήθελε το CHD να γίνει γνωστό όνομα.  

Η BLHSA θα ήθελε κάθε παιδί που γεννιέται με ΣΝ να έχει μια ευκαιρία να παλέψει στη ζωή.  

    "Βοηθώντας στην αποκατάσταση – Ραγισμένες μικρές καρδιές - Μία καρδιά - Σε έναν χρόνο" 

                   #CHDisReal 

Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.