Global ARCH Webinars

Global ARCH / Learn More / Global ARCH Webinars

Επόμενα Webinars

5 Απριλίου 2024 στις 9 π.μ. EST: Φόρουμ ηγετών 

Ελάτε μαζί μας για μια συζήτηση για τις βάσεις δεδομένων και την παιδική καρδιακή νόσο. Θα συζητήσουμε τις διαφορές στο είδος της συλλογής δεδομένων που πραγματοποιείται για διαφορετικούς σκοπούς και μερικούς από τους πόρους που υπάρχουν για να μας βοηθήσουν να αντιμετωπίσουμε τις βασικές προκλήσεις για τους ασθενείς με ΣΝ και ΣΔ. Μια υπενθύμιση ότι το μηνιαίο μας Φόρουμ ηγετών είναι μια φανταστική ευκαιρία να μάθετε από τους άλλους, να δώσετε και να λάβετε υποστήριξη και να μοιραστείτε ιδέες. Είναι επίσης ένας πολύ καλός τρόπος δικτύωσης! Οι συνεδρίες είναι ανοιχτές σε όλους Global ARCH ηγέτες οργανώσεων μελών, και κρατούνται οι πρώτη Παρασκευή του μήνα στις 9 π.μ. EST στο Zoom. Οι επιλογές βίντεο και κλήσης είναι διαθέσιμες για τις περισσότερες χώρες. Απαιτείται εγγραφή.

Προηγούμενα Webinars

1 Δεκεμβρίου στις 9 π.μ. EST:  Global ARCH LIVE: Η στιγματισμένη καρδιά και ο αντίκτυπός της στην ψυχική και σωματική υγεία

Ελάτε μαζί μας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον αντίκτυπο του στίγματος σε ασθενείς που ζουν με παιδική καρδιακή νόσο. Πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι ένα γενετικό ελάττωμα μπορεί να έχει δια βίου αντίκτυπο στην ψυχική και σωματική υγεία ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένων των ευκαιριών απασχόλησης, του γάμου και της οικογενειακής ζωής και της πρόσβασης σε κοινωνικές υπηρεσίες. Οι ειδικοί μας θα συζητήσουν τις προσωπικές τους εμπειρίες με το στίγμα και τις εμπειρίες των συνομηλίκων τους και θα μοιραστούν πληροφορίες σχετικά με το γιατί συμβαίνει και τι μπορεί να γίνει για αυτό. Μετά την παρουσίαση θα ακολουθήσει Q&A. Παρακαλούμε εγγραφείτε παρακάτω.

Συνεργάτες: 

Μάλιν Μπέργκαμερ, PhD Νοσηλεύτρια, Ερευνήτρια και Συνήγορος ασθενών με CHD από τη Σουηδία

Γκρέις Τζέραλντ, συνήγορος ασθενών με CHD και ιδρυτής της CHD Μαλαισίας

Σεσίλια Ραμίρεζ, συνήγορος γονέων για ένα παιδί CHD & Αντιπρόεδρος του Fundación Corazones Luchadores στη Χιλή

Appu K. George, συνήγορος ασθενών με CHD από την Ινδία

Josef Nashilongo, συνήγορος ασθενών με RHD από τη Ναμίμπια

Συντονιστής: Δρ. Edward Callus, PhD στην Κλινική Ψυχολογία και εκπαιδευτής ψυχοθεραπείας, Πανεπιστήμιο του Μιλάνου.pa

13 Ιουνίου στις 7 π.μ. EST: Global ARCH LIVE: Βελτίωση παγκόσμιων ανισοτήτων στην παιδιατρική και συγγενή καρδιακή φροντίδα

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο υπογραμμίζει το παγκόσμιο βάρος της νόσου για συγγενείς και ρευματικές καρδιοπάθειες και την πρόκληση πρόσβασης σε θεραπεία σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Παρουσιάζει επίσης την εκστρατεία Call to Action, η οποία θα παρουσιαστεί στο 8ο Παγκόσμιο Συνέδριο Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Καρδιοχειρουργικής (WCPCCS) τον Αύγουστο του 2023. Οι εισηγητές του διαδικτυακού σεμιναρίου είναι Μπιστρά Ζέλεβα, Αντιπρόεδρος Παγκόσμιας Στρατηγικής και Συνηγορίας, Children's HeartLink; Δρ Τζέφρι Τζέικομπς, Καθηγητής Χειρουργικής και Παιδιατρικής, Πανεπιστήμιο της Φλόριντα και Συμπρόεδρος του WCPCCS. Δρ Κάθι Τζένκινς, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Καθηγητής Παιδιατρικής, Boston Medical School. Προσκεκλημένοι συμμετέχοντες είναι κ. Farhan Ahmad, Διευθύνων Σύμβουλος Πακιστάν Παιδική Καρδιά Ιδρύματος? Δρ Sandra Mattos, Μητρική-Εμβρυϊκή Καρδιολογική Μονάδα, Real Hospital Portugues, Βραζιλία και Sreehari M. Nair, Ινδικό Υπουργείο Υγείας και Οικογενειακής Πρόνοιας, Κυβέρνηση της Κέρλα, Ινδία. Το διαδικτυακό σεμινάριο συντονίζεται από Έιμι Φερστάπεν, Ο Πρόεδρος της Global ARCH.

26 Απριλίου στις 10 π.μ. EST: Global ARCH LIVE: Οι ανάγκες δια βίου φροντίδας του Simple CHD

Γνωρίζατε ότι ακόμη και η απλή ΣΝ μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα υγείας αργότερα στη ζωή; Μελέτες έχουν δείξει ότι αυτοί οι ασθενείς διατρέχουν πολύ υψηλότερο κίνδυνο καρδιακής προσβολής, εγκεφαλικού επεισοδίου, καρδιακής ανεπάρκειας, αρρυθμιών και επιπλοκών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης από τον γενικό πληθυσμό. Ελάτε μαζί μας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις απλές ανάγκες και τις προοπτικές της δια βίου φροντίδας για CHD, ακολουθούμενες από παρουσιάσεις περιστατικών από την Ινδία και Q&A. Συντονιστής Global ARCH πρόεδρος Έιμι Φερστάπεν. Χαρακτηριστικά Δρ Σάσα Οποτόφσκι, Διευθυντής, Πρόγραμμα ACHD, Cincinnati Children's, Βοστώνη; Dr. Navaneetha Sasikimuar, Αναπληρωτής Καθηγητής, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Ινδία. Δρ Φράνσις Φλιν-Τόμσον, Παιδοκαρδιοχειρουργός, Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης; Δρ Μπαμπάρ Χασάν, Καθηγητής και Πρόεδρος, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Πακιστάν. Παρουσιάστηκε σε συνεργασία με Σύνδεσμος καρδιάς παιδιών, Πανεπιστήμιο Καρδιάς, και το International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD).

 

9 Νοεμβρίου στις 10-11 π.μ. EST:  Global ARCH LIVE: Προώθηση της ευημερίας στη ΣΝ: Μια παγκόσμια προοπτική

Η ζωή με μια σοβαρή δια βίου κατάσταση υγείας μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικές προκλήσεις ψυχικής υγείας. Μάθετε περισσότερα για αυτές τις προκλήσεις από τους τέσσερις συμμετέχοντες στην επιτροπή μας – την Δρ Laila Ladak, αναπληρώτρια καθηγήτρια και νοσοκόμα επιστήμονα, το Πανεπιστήμιο Aga Khan στο Πακιστάν και την Dr. Adrienne Kovacs, κλινική ψυχολόγο και συν-συγγραφέα της δήλωσης AHA για τα αποτελέσματα και τις παρεμβάσεις ψυχικής υγείας για Άτομα με ΣΝ. Η Δρ Λίζα Μόρτον, ψυχολόγος και ασθενής με καρδιαγγειακή νόσο συνοδεύεται από τη συν-συγγραφέα Tracy Livecchi, μια κοινωνική λειτουργό και ασθενή με CHD, για να συζητήσουν το νέο τους βιβλίο Healing Hearts & Minds, έκδοση του Oxford University Press. Τέλος, η Grace Jerald, ασθενής με CHD και ιδρύτρια της CHD Malaysia, μοιράζεται την οπτική της για τον ασθενή. Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο είναι σε συνεργασία με τη Διεθνή Εταιρεία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες Ενηλίκων (ISACHD). Θα ακολουθήσει συζήτηση σε πάνελ. 

29 Σεπτεμβρίου στις 9-10 π.μ. EST:  Global ARCH LIVE: Συνηγορώντας από την καρδιά

Την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς (29 Σεπτεμβρίου), οι ασθενείς με CHD και RHD και οι οικογένειες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να ευαισθητοποιήσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες τους. Πώς όμως χρησιμοποιούμε αυτή τη συνειδητοποίηση για να επιτύχουμε την απαραίτητη αλλαγή πολιτικής;  Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, σε συνεργασία με το NCDI Poverty Network, εστιάζει στον τρόπο με τον οποίο οι ηγέτες ασθενών και οικογενειών μπορούν να ξεκινήσουν και να διατηρήσουν την υποστήριξη της υγείας που κατευθύνεται από την κυβέρνηση. Maia Olsen, Διευθύντρια Συνηγορίας του Δικτύου Φτώχειας NCDI, θα προσφέρει μια επισκόπηση των δραστηριοτήτων που οδήγησαν από την υιοθέτηση του ψηφίσματος RHD από τον ΠΟΥ έως τις περιφερειακές προσπάθειες γύρω από τη στρατηγική PEN-Plus. Annamarie Saarinan, Διευθύνουσα Σύμβουλος του Newborn Foundation, θα περιγράψει την επιτυχημένη εκστρατεία για την επίτευξη καθολικού ελέγχου παλμικής οξυμετρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες. Tendai Moyo, Πρόεδρος της Brave Little Hearts Zimbabwe, να Anu Gomanju, Συνεργάτης του NCDI Poverty Network Advocacy, θα συζητήσουν τις δραστηριότητές τους στη Ζιμπάμπουε και στο Νεπάλ. Θα ακολουθήσει συζήτηση σε πάνελ. 

24 Σεπτεμβρίου στις 8-9 π.μ. EST:  Global ARCH ΖΩΝΤΑΝΑ

CHD και RHD: Προγραμματισμός για μακροπρόθεσμη υγεία
"Θα έχει το παιδί μου μια φυσιολογική ζωή;" «Μπορώ να κάνω μωρό;» Αυτά είναι μερικά μόνο από τα ερωτήματα που συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες οι ηγέτες ερωτώνται από ασθενείς και οικογένειες. Συμμετοχή Global ARCH Πρόεδρος Amy Verstappen καθώς παρουσιάζει βασικούς πόρους και πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε δημοσιευμένες οδηγίες, έτσι ώστε οι ηγέτες να μπορούν να βοηθήσουν τα μέλη της κοινότητάς τους να σχεδιάσουν μακροπρόθεσμη υγεία.

8 Μαΐου στις 7: 30-8: 30 π.μ. EST - Πώς να: Χρησιμοποιήστε τα δεδομένα μελέτης παγκόσμιας επιβάρυνσης ασθενειών για να ενισχύσετε την υπεράσπισή σας

Τα δεδομένα υγείας είναι απαραίτητα για την υπεράσπιση της υγείας. Η επικοινωνία με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής ξεκινά με την περιγραφή του «βάρους της ασθένειας» στην περιοχή τους, όπως ο θάνατος και η αναπηρία. Η βάση δεδομένων της Μελέτης Παγκόσμιας Επιβάρυνσης Νόσων περιέχει εκτεταμένες συγκεκριμένες χώρες συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες δεδομένα υγείας. Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα δείξει πώς να έχετε πρόσβαση και να χρησιμοποιείτε αυτά τα δεδομένα για να ενισχύσετε τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης και υπεράσπισης. 

Συντονιστής: Bistra Zheleva, Αντιπρόεδρος της Παγκόσμιας Στρατηγικής και Συνηγορίας, HeartLink για παιδιά

Δωρητής: Dominique Vervoort, MD, Σχολή Δημόσιας Υγείας του John Hopkins Bloomberg

12 Φεβρουαρίου στις 8-9 π.μ. EST - Συνηγορία εν δράσει: Υπεράσπιση καρδιακών παθήσεων στην παιδική ηλικία σε εθνικό επίπεδο
Global ARCH μέλη του διοικητικού συμβουλίου Bistra Zheleva, VP της Παγκόσμιας Στρατηγικής και Συνηγορίας στο Children HeartLink και η Ruth Ngwaro, συνιδρυτής του Kenya Mended Hearts Patients Association θα συζητήσουν τις πρόσφατες επιτυχημένες ιστορίες τους. Η Mended Hearts Kenya πέτυχε να καταβάλει την κυβέρνηση για να πληρώσει για χειρουργική επέμβαση CHD και το HeartLink για παιδιά στην επέκταση του προσυμπτωματικού ελέγχου και της χειρουργικής επέμβασης στην Κεράλα της Ινδίας.

27 Νοεμβρίου στις 8 π.μ. EST: Τεχνολογία και πώς μπορείτε να λάβετε εκπτώσεις για τον οργανισμό σας
Farhan Ahmad, ιδρυτής και εθελοντής διευθύνων σύμβουλος του Pakistan Children Heart Heart Foundation, και μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Global ARCH, θα συζητήσουν δημοφιλείς επιλογές λογισμικού για μη κερδοσκοπικούς σκοπούς και πώς μπορείτε να τις αποκτήσετε με έκπτωση. Τα θέματα περιλαμβάνουν:

  • Τι παρέχουν οι εταιρείες λογισμικού σε φιλανθρωπικά ιδρύματα
  • Πόσα χρήματα μια φιλανθρωπική οργάνωση μπορεί να εξοικονομήσει αποτελεσματικά χρησιμοποιώντας δωρεάν λογισμικό
  • Πώς μια δωρεάν αξιολόγηση μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη ενός συστήματος
  • Βασικές εφαρμογές που μπορούν να αυτοματοποιήσουν τις εργασίες ρουτίνας

Παρασκευή, 17 Ιουλίου στις 8-9 π.μ. EST: Αξιοποίηση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για υπεράσπιση υψηλού επιπέδου και ασθενή
Ο Dominique Vervoort, MD, ιατρός και επίδοξος παιδιατρικός καρδιοχειρουργός με παγκόσμιο ιστορικό χειρουργικής επέμβασης, καθώς και τα κοινωνικά μέσα μαζικής ενημέρωσης, θα συζητήσουν τη χρήση κοινωνικών μέσων ενημέρωσης τόσο για πολιτικές όσο και για ριζικές αλλαγές.

Τρίτη 23 Ιουνίου στις 8-9 π.μ. EST: RHD, CHD και COVID-19: A Global Update
Γίνετε μέλος της καθηγητής LIesl Zuhlke, Διευθυντή της Ερευνητικής Μονάδας Παιδικής Καρδιοπάθειας στο Πανεπιστήμιο του Κέιπ Τάουν, καθώς μιλάει για όσα ξέρουμε, δεν γνωρίζουμε και ελπίζουμε να μάθουμε σύντομα για τον αντίκτυπο του COVID-19 στην συγγενή και ρευματική καρδιά ασθενείς παγκοσμίως.

Παρασκευή, 29 Μαΐου στις 8-9 π.μ. EST: Η Διακήρυξη των Δικαιωμάτων και η σημασία της υπεράσπισης των ασθενών. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Πρόεδρε, θα μιλήσει για το πώς σε αυτήν την εποχή του Covid-19 ο πληθυσμός μας είναι ακόμη πιο ευάλωτος και η ανάγκη για μια Διακήρυξη για τα Δικαιώματα των Ατόμων που Επηρεάζονται από την Καρδιακή Νόσος στην Παιδική Ηλικία δεν ήταν ποτέ μεγαλύτερη. Ελάτε μαζί μας για να μάθετε πώς μπορείτε να επηρεάσετε.

Παρασκευή, 15 Μαΐου στις 8-9 π.μ. EST: Στρατηγικές συγκέντρωσης χρημάτων στην εποχή της πανδημίας: Καθοδήγηση για ομάδες συγγενών καρδιακών παθήσεων ασθενών
Η Bistra Zheleva, Αντιπρόεδρος της Παγκόσμιας Στρατηγικής και Advocacy στο Children HeartLink, παρουσιάζει τις τρέχουσες προκλήσεις και ευκαιρίες συγκέντρωσης χρημάτων, ακολουθούμενη από μια ευκαιρία για συζήτηση και ανταλλαγή στρατηγικών. Συνοδεύεται από την Amy Basken με την κατάκτηση CHD (ΗΠΑ), την Blanca del Valle με την Kardias (Μεξικό) και τον Farhan Ahmad με το Pakistan Children Heart Heart Foundation - όλα πολύ επιτυχημένα φιλανθρωπικά ιδρύματα.

Παρασκευή, 1 Μαΐου στις 8-9 π.μ. EST: CHD και COVID-19 - Τι γνωρίζουμε μέχρι τώρα;
Disty Pearson, PA-C στο Boston Adult Congenital Heart Center και Global ARCH Αντιπρόεδρος, θα προσφέρει μια σύντομη επισκόπηση των διαθέσιμων πληροφοριών μέχρι στιγμής, ακολουθούμενη από Q και A και συζήτηση.

24 Σεπτεμβρίου στις 8-9 π.μ. EST:  Global ARCH ΖΩΝΤΑΝΑ

CHD και RHD: Προγραμματισμός για μακροπρόθεσμη υγεία
"Θα έχει το παιδί μου μια φυσιολογική ζωή;" «Μπορώ να κάνω μωρό;» Αυτά είναι μερικά μόνο από τα ερωτήματα που συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες οι ηγέτες ερωτώνται από ασθενείς και οικογένειες. Συμμετοχή Global ARCH Πρόεδρος Amy Verstappen καθώς παρουσιάζει βασικούς πόρους και πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε δημοσιευμένες οδηγίες, έτσι ώστε οι ηγέτες να μπορούν να βοηθήσουν τα μέλη της κοινότητάς τους να σχεδιάσουν μακροπρόθεσμη υγεία.

Κοινοποιήστε αυτή τη σελίδα

Facebook
Twitter
LinkedIn
Ηλεκτρονική Διεύθυνση (Email)

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.