Επίκεντρο μέλους

Spain’s Menudos Corazones Foundation “Day of Visibility”

On May 21, Menudos Corazones Foundation organized the “Day for the Visibility” to recognize the rights of people with congenital heart disease and their families, at the Congress of Deputies in Madrid, Spain. At the event they launched “Menudos Corazones – Decalogue for patients with congenital heart disease and their families”, with the following 10 goals…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Finding My Purpose in Health Advocacy: Anu Gomanju’s Rheumatic Heart Disease Story

I was diagnosed with rheumatic heart disease in 2001 when I was 11 years old. After a bout of tonsillitis, I started to experience symptoms of rheumatic fever. The sore throat from the tonsillitis turned to chest pain, joint pain, chronic fatigue, shortness of breath, increased heart rate, and swollen hands and feet.  I developed…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Γιατί έχει σημασία ένας παγκόσμιος συνασπισμός: Η ιστορία μιας μητέρας

Ο Tendai Moyo, ιδρυτής της Brave Little Hearts Zimbabwe, είναι ενεργό μέλος του Global ARCH Διοικητικό συμβούλιο. Εντάχθηκε για να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΝ) και τον καταστροφικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει στις οικογένειες που αγωνίζονται να βρουν σωτήρια ιατρική φροντίδα για τα μωρά τους με ΣΝ. Ένας αγώνας με τον χρόνο για να σώσει…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

«Το CHD είναι αληθινό και το ίδιο και εμείς»: Brave Little Hearts Νότια Αφρική

Η Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) είναι μια ομάδα υποστήριξης και υπεράσπισης για γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο (CHD). Η BLHSA προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τη ΣΝ με τη διευκόλυνση και την εφαρμογή προγραμμάτων υποστήριξης για οικογένειες με ΣΝ και την υπεράσπιση δημιουργώντας πλατφόρμες στον ιατρικό τομέα για ενασχόληση με κρίσιμα θέματα ΣΝ. Η BLHSA επίσης…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Ollie Hinkle Heart Foundation – Coming Together to Transform Lives

Ποιος είναι ο κύριος στόχος του Ollie Hinkle Heart Foundation; Ο κεντρικός στόχος του OHHF επικεντρώνεται στην Πρωτοβουλία Take Heart για την καλλιέργεια ενός ισότιμου προτύπου φροντίδας που επικεντρώνει τις φωνές κάθε ατόμου και οικογένειας που πλήττεται από παιδική καρδιακή νόσο σε συνεργασία με κλινικούς ιατρούς και συστήματα υγείας, ενδυναμώνοντας και εκπαιδεύοντας τους φροντιστές, χτίζοντας…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Τιμώντας το Noemi's Legacy to Global ARCH

Πριν από ένα χρόνο, Global ARCH έχασε ένα καθοδηγητικό φως. Η Noemi de Stoutz ήταν πρωτοπόρος και αφοσιωμένη πρωταθλήτρια της υπεράσπισης και της υποστήριξης της CHD. Γεννημένη στην Ελβετία με πολύπλοκη ΣΝ, η Noemi επέζησε πολύ πέρα ​​από τις προσδοκίες. Παρά τους περιορισμούς της, πέρασε τη ζωή της βοηθώντας άλλους ως γιατρός ανακουφιστικής ογκολογίας. Αναγκάστηκε να αποσυρθεί πρόωρα λόγω…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Neistinn's Children's Heart Foundation στην Ισλανδία

Είμαι μητέρα δύο παιδιών, η κόρη μου που πρόκειται να κλείσει τα 15 έχει ένα σύνθετο συγγενές καρδιακό ελάττωμα και έχει κάνει αρκετές εγχειρήσεις καρδιάς καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής της στο νοσοκομείο Παίδων στη Βοστώνη. Όταν ήμουν έγκυος μαζί της και ανακάλυψα ότι είχε ΣΝ, άρχισα αμέσως να ψάχνω αν υπήρχε…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Global Arch Ζωντανά: Βελτίωση παγκόσμιων ανισοτήτων στην παιδιατρική και συγγενή καρδιακή φροντίδα

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο υπογραμμίζει το παγκόσμιο βάρος της νόσου για συγγενείς και ρευματικές καρδιοπάθειες και την πρόκληση πρόσβασης σε θεραπεία σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Παρουσιάζει επίσης την εκστρατεία Call to Action, η οποία θα παρουσιαστεί στο 8ο Παγκόσμιο Συνέδριο Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Καρδιοχειρουργικής (WCPCCS) τον Αύγουστο του 2023. Οι παρουσιαστές του διαδικτυακού σεμιναρίου…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Μια εστίαση στη ρευματική καρδιοπάθεια Φιλιππίνες

Η Rheumatic Heart Disease Philippines ιδρύθηκε το 2017 λόγω της συζύγου μου που έχει RHD. Στην αρχή δεν γνωρίζαμε τίποτα για τη RHD, αλλά η αναζήτησή μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μας συνέδεσε με μια κοινότητα άλλων ασθενών με RHD και τις οικογένειές τους. Μαζί ανταλλάσσουμε γνώσεις και μοιραζόμαστε εμπειρίες για τις κακουχίες και τις θυσίες που έχουμε…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Συνεργασία για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες

Ανακεφαλαίωση της Ημέρας Ενημέρωσης για την CHD Κάθε 7-14 Φεβρουαρίου υποστηρικτές ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο συμμετέχουν στην Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για Συγγενείς Καρδιοπάθειες (CHD). Είναι καιρός να ευαισθητοποιήσουν τις τοπικές τους κοινότητες για τη ΣΝ. Global ARCH και το Children's HeartLink είναι δύο κορυφαίοι οργανισμοί υπεράσπισης των καρδιακών παθήσεων με έναρξη της παιδικής ηλικίας που εργάζονται για τη βελτίωση των δια βίου αποτελεσμάτων παγκοσμίως. Τι…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Μιλώντας για Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ψυχική Υγεία

1. Τι θα προτείνατε στους γονείς παιδιών με στεφανιαία νόσο όσον αφορά την οικοδόμηση ανθεκτικότητας ώστε τα ζητήματα ψυχικής υγείας να αντιμετωπιστούν έγκαιρα; Θα ήθελα πρώτα να πω ότι τρέφω μεγάλο σεβασμό για τους γονείς και τους φροντιστές παιδιών με ΣΝ – αναγνωρίζω πόσο αγχογόνες μπορεί να προκαλούν οι δικές τους εμπειρίες…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

BLH Zimbabwe: Η υπομονή και η επιμονή είναι τα κλειδιά της επιτυχίας, παρά τις δυσκολίες

Στις αρχές Ιουνίου, η Brave Little Hearts Zimbabwe συμμετείχε στην National Youth Business Expo, καθώς προσπαθούμε να δημιουργήσουμε βιώσιμα έργα για να βοηθήσουμε τις κοινότητές μας να αποκτήσουν οικονομική ελευθερία. Αυτό είναι τόσο σημαντικό επειδή οι δωρητές είναι δύσκολο να βρεθούν και το οικονομικό βάρος των κοινοτήτων καρδιάς είναι τόσο τεράστιο. Στόχος μας είναι…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Το όραμά μας είναι να ζούμε σε έναν κόσμο όπου κάθε παιδί έχει μια δυνατή καρδιά

Είμαι η Belen Blanton, Πρόεδρος του Ιδρύματος Estrellita de Belen. Γεννήθηκα με ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα που ονομάζεται τριγλώχινα ατρησία που με έκανε να πάσχω τώρα από το σύνδρομο Eisenmenger. Τώρα αφιερώνω τη ζωή μου για να πολεμήσω για παιδιά με συγγενή καρδιακά ελαττώματα στη χώρα μου τη Βενεζουέλα. Η κατάσταση στη χώρα μου έχει πάνω από 4,000…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Γίνετε η αλλαγή που θέλετε να δείτε στην κοινότητά σας

Ήταν μέσα από το ταξίδι και την απώλεια του Brave Little Girl μου, Rudo, το 2018, που γέννησε το Brave Little Hearts Zimbabwe. Ξεκίνησε με την αναζήτηση δικαιοσύνης για τη θεραπεία που αντιμετωπίσαμε στο νοσοκομείο που είχε ως αποτέλεσμα την εξ αμελείας απώλεια της ζωής του παιδιού μου, και για να τιμήσω τον καλό αγώνα που έκανε η Γενναία Μικρή μας…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Στίγμα: η επιλογή σοφών λέξεων μπορεί να κάνει τη ζωή πιο εύκολη

Συγκρίσιμη με την κατάσταση όταν φυσάει άνεμος και έχουμε τυχαίες σκέψεις, τα ανθρώπινα συναισθήματα επηρεάζονται εξίσου από εξωτερικά στοιχεία. Τα στίγματα της κοινωνίας μας ενοχλούν κατά κάποιο τρόπο. απομακρύνοντάς μας από τα δικά μας σχεδιασμένα μονοπάτια. Αν και η ζωή είναι γεμάτη αβεβαιότητες, εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι είμαστε οι καλύτεροι στη λήψη αποφάσεων. Αγνοώντας το γεγονός ότι…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Δεν είσαι ποτέ πολύ μεγάλος για να χρειαστείς τη μητέρα σου: το ταξίδι μου στο CHD

Αυτή την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για Συγγενή Καρδιά (7-14 Φεβρουαρίου) «γιορτάζω» από το κρεβάτι μου σε ένα νοσοκομείο στο κέντρο του Τορόντο. Ήμουν εδώ πάρα πολλές φορές τους τελευταίους 11 μήνες, αφού λίγο πριν είχαμε το πρώτο lockdown για τον COVID-19. Το καρδιακό μου ελάττωμα, που ονομάζεται τετραλογία του Fallot, άρχισε να προκαλεί την καρδιά μου να χτυπά τόσο γρήγορα που νιώθω ότι έχω…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ "

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.