Επίκεντρο μέλους

Αυτό το προφίλ είναι μέρος του Global ARCH Σειρά αφήγησης για να γιορτάσουμε τα μέλη μας, τις προσωπικές τους ιστορίες και τη δουλειά που κάνουν για να βοηθήσουν άλλους. Η γυναίκα μου, Roselle DG Estrella, είναι μια 43χρονη σκληρά εργαζόμενη γυναίκα. Δουλεύει από τα 16 της χρόνια βοηθώντας σε αγροτικές εργασίες. Όταν η Roselle ήταν ένα κορίτσι που μεγάλωνε…

Πιστεύω ότι η συνεργασία και η οικοδόμηση μιας κοινής φωνής είναι ο καλύτερος τρόπος για να δημιουργήσουμε την αλλαγή που χρειαζόμαστε: ίση πρόσβαση σε προσιτή δια βίου εξειδικευμένη φροντίδα καρδιάς, υποστήριξη ψυχικής υγείας και κοινωνικά προγράμματα και πολιτικές για την αντιμετώπιση της αναπηρίας, των διακρίσεων και της ίσης πρόσβασης στην εκπαίδευση και εργασία.

Ελπίζω ότι η εκπαίδευση για τον ρευματικό πυρετό και τη ρευματική καρδιοπάθεια μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης βελτιωθεί, ώστε να αναγνωρίζεται και να αντιμετωπίζεται εξίσου καλά με άλλες παθήσεις υγείας. Ελπίζω επίσης ότι μπορούμε να λάβουμε καλύτερο πληροφοριακό υλικό για τα μέλη της κοινότητας και τους εργαζόμενους στον τομέα της υγείας, σε διαφορετικές γλώσσες, στις εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψής μας.

Στις 21 Μαΐου, το Ίδρυμα Menudos Corazones διοργάνωσε την «Ημέρα για την ορατότητα» για την αναγνώριση των δικαιωμάτων των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια και των οικογενειών τους, στο Συνέδριο των Αντιπροσώπων στη Μαδρίτη της Ισπανίας. Στην εκδήλωση εγκαινίασαν το «Menudos Corazones – Δεκάλογος για ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια και τις οικογένειές τους», με τους ακόλουθους 10 στόχους…

Διαγνώστηκα με ρευματική καρδιοπάθεια το 2001 όταν ήμουν 11 ετών. Μετά από μια περίοδο αμυγδαλίτιδας, άρχισα να εμφανίζω συμπτώματα ρευματικού πυρετού. Ο πονόλαιμος από την αμυγδαλίτιδα μετατράπηκε σε πόνο στο στήθος, πόνο στις αρθρώσεις, χρόνια κόπωση, δύσπνοια, αυξημένο καρδιακό ρυθμό και πρησμένα χέρια και πόδια. ανέπτυξα…

Ο Tendai Moyo, ιδρυτής της Brave Little Hearts Zimbabwe, είναι ενεργό μέλος του Global ARCH Διοικητικό συμβούλιο. Εντάχθηκε για να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΝ) και τον καταστροφικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει στις οικογένειες που αγωνίζονται να βρουν σωτήρια ιατρική φροντίδα για τα μωρά τους με ΣΝ. Ένας αγώνας με τον χρόνο για να σώσει…

Η Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) είναι μια ομάδα υποστήριξης και υπεράσπισης για γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο (CHD). Η BLHSA προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τη ΣΝ με τη διευκόλυνση και την εφαρμογή προγραμμάτων υποστήριξης για οικογένειες με ΣΝ και την υπεράσπιση δημιουργώντας πλατφόρμες στον ιατρικό τομέα για ενασχόληση με κρίσιμα θέματα ΣΝ. Η BLHSA επίσης…

Ποιος είναι ο κύριος στόχος του Ollie Hinkle Heart Foundation; Ο κεντρικός στόχος του OHHF επικεντρώνεται στην Πρωτοβουλία Take Heart για την καλλιέργεια ενός ισότιμου προτύπου φροντίδας που επικεντρώνει τις φωνές κάθε ατόμου και οικογένειας που πλήττεται από παιδική καρδιακή νόσο σε συνεργασία με κλινικούς ιατρούς και συστήματα υγείας, ενδυναμώνοντας και εκπαιδεύοντας τους φροντιστές, χτίζοντας…

Πριν από ένα χρόνο, Global ARCH έχασε ένα καθοδηγητικό φως. Η Noemi de Stoutz ήταν πρωτοπόρος και αφοσιωμένη πρωταθλήτρια της υπεράσπισης και της υποστήριξης της CHD. Γεννημένη στην Ελβετία με πολύπλοκη ΣΝ, η Noemi επέζησε πολύ πέρα ​​από τις προσδοκίες. Παρά τους περιορισμούς της, πέρασε τη ζωή της βοηθώντας άλλους ως γιατρός ανακουφιστικής ογκολογίας. Αναγκάστηκε να αποσυρθεί πρόωρα λόγω…

Είμαι μητέρα δύο παιδιών, η κόρη μου που πρόκειται να κλείσει τα 15 έχει ένα σύνθετο συγγενές καρδιακό ελάττωμα και έχει κάνει αρκετές εγχειρήσεις καρδιάς καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής της στο νοσοκομείο Παίδων στη Βοστώνη. Όταν ήμουν έγκυος μαζί της και ανακάλυψα ότι είχε ΣΝ, άρχισα αμέσως να ψάχνω αν υπήρχε…

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο υπογραμμίζει το παγκόσμιο βάρος της νόσου για συγγενείς και ρευματικές καρδιοπάθειες και την πρόκληση πρόσβασης σε θεραπεία σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Παρουσιάζει επίσης την εκστρατεία Call to Action, η οποία θα παρουσιαστεί στο 8ο Παγκόσμιο Συνέδριο Παιδιατρικής Καρδιολογίας και Καρδιοχειρουργικής (WCPCCS) τον Αύγουστο του 2023. Οι παρουσιαστές του διαδικτυακού σεμιναρίου…

Η Rheumatic Heart Disease Philippines ιδρύθηκε το 2017 λόγω της συζύγου μου που έχει RHD. Στην αρχή δεν γνωρίζαμε τίποτα για τη RHD, αλλά η αναζήτησή μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μας συνέδεσε με μια κοινότητα άλλων ασθενών με RHD και τις οικογένειές τους. Μαζί ανταλλάσσουμε γνώσεις και μοιραζόμαστε εμπειρίες για τις κακουχίες και τις θυσίες που έχουμε…

Ανακεφαλαίωση της Ημέρας Ενημέρωσης για την CHD Κάθε 7-14 Φεβρουαρίου υποστηρικτές ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο συμμετέχουν στην Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για Συγγενείς Καρδιοπάθειες (CHD). Είναι καιρός να ευαισθητοποιήσουν τις τοπικές τους κοινότητες για τη ΣΝ. Global ARCH και το Children's HeartLink είναι δύο κορυφαίοι οργανισμοί υπεράσπισης των καρδιακών παθήσεων με έναρξη της παιδικής ηλικίας που εργάζονται για τη βελτίωση των δια βίου αποτελεσμάτων παγκοσμίως. Τι…

1. Τι θα προτείνατε στους γονείς παιδιών με στεφανιαία νόσο όσον αφορά την οικοδόμηση ανθεκτικότητας ώστε τα ζητήματα ψυχικής υγείας να αντιμετωπιστούν έγκαιρα; Θα ήθελα πρώτα να πω ότι τρέφω μεγάλο σεβασμό για τους γονείς και τους φροντιστές παιδιών με ΣΝ – αναγνωρίζω πόσο αγχογόνες μπορεί να προκαλούν οι δικές τους εμπειρίες…

Στις αρχές Ιουνίου, η Brave Little Hearts Zimbabwe συμμετείχε στην National Youth Business Expo, καθώς προσπαθούμε να δημιουργήσουμε βιώσιμα έργα για να βοηθήσουμε τις κοινότητές μας να αποκτήσουν οικονομική ελευθερία. Αυτό είναι τόσο σημαντικό επειδή οι δωρητές είναι δύσκολο να βρεθούν και το οικονομικό βάρος των κοινοτήτων καρδιάς είναι τόσο τεράστιο. Στόχος μας είναι…

Είμαι η Belen Blanton, Πρόεδρος του Ιδρύματος Estrellita de Belen. Γεννήθηκα με ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα που ονομάζεται τριγλώχινα ατρησία που με έκανε να πάσχω τώρα από το σύνδρομο Eisenmenger. Τώρα αφιερώνω τη ζωή μου για να πολεμήσω για παιδιά με συγγενή καρδιακά ελαττώματα στη χώρα μου τη Βενεζουέλα. Η κατάσταση στη χώρα μου έχει πάνω από 4,000…

Ήταν μέσα από το ταξίδι και την απώλεια του Brave Little Girl μου, Rudo, το 2018, που γέννησε το Brave Little Hearts Zimbabwe. Ξεκίνησε με την αναζήτηση δικαιοσύνης για τη θεραπεία που αντιμετωπίσαμε στο νοσοκομείο που είχε ως αποτέλεσμα την εξ αμελείας απώλεια της ζωής του παιδιού μου, και για να τιμήσω τον καλό αγώνα που έκανε η Γενναία Μικρή μας…

Συγκρίσιμη με την κατάσταση όταν φυσάει άνεμος και έχουμε τυχαίες σκέψεις, τα ανθρώπινα συναισθήματα επηρεάζονται εξίσου από εξωτερικά στοιχεία. Τα στίγματα της κοινωνίας μας ενοχλούν κατά κάποιο τρόπο. απομακρύνοντάς μας από τα δικά μας σχεδιασμένα μονοπάτια. Αν και η ζωή είναι γεμάτη αβεβαιότητες, εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι είμαστε οι καλύτεροι στη λήψη αποφάσεων. Αγνοώντας το γεγονός ότι…