Δεν είσαι ποτέ πολύ μεγάλος για να χρειαστείς τη μητέρα σου: το ταξίδι μου στο CHD
Αυτός ο διαλογισμός στα Εβδομάδα συνειδητοποίησης καρδιάς (7-14 Φεβρουαρίου) «Γιορτάζω» από το κρεβάτι μου σε ένα κέντρο Νοσοκομείο του Τορόντο. Έχω πάει πάρα πολλές φορές τους τελευταίους 11 μήνες, αφού λίγο πριν είχαμε το πρώτο κλείδωμα COVID-19. Το ελάττωμα της καρδιάς μου, ονομάζεται τετραλογία του Fallot, άρχισε να κάνει την καρδιά μου να χτυπά τόσο γρήγορα που νιώθω σαν να έχω ένα μικρό πανικόβλητο πουλί, σαν σπίνος, παγιδευμένο στο στήθος μου. Δεν πονάει, αλλά κάνει τη ζωή δύσκολη και εξαντλητική και είναι επικίνδυνο αν αφεθεί χωρίς θεραπεία. Όταν η καρδιά μου επανέρχεται σε ρυθμό, είτε μόνη της, είτε σοκαρισμένη, είτε με φάρμακα, όλα είναι ξαφνικά ήσυχα και ακίνητα. Πρέπει να αγγίξω το χέρι μου ή κάτι γύρω μου για να ελέγξω ότι είμαι ακόμα εδώ. Μάλλον προκαλείται από ουλώδη ιστό από επεμβάσεις ανοιχτής καρδιάς που είχα στο παρελθόν. Αυτό που κάνει τη διαμονή αυτού του νοσοκομείου πιο δύσκολη δεν έχει να κάνει με τον COVID, ή το γεγονός ότι όλοι είναι καλυμμένοι και δεν επιτρέπονται οι επισκέπτες. Είναι επειδή η μαμά μου - η μεγαλύτερη θαυμάστρια και υποστηρικτής μου - πέθανε πριν από 3 ημέρες, κυρίως από μεγάλη ηλικία. Ήταν μαζί μου στο ταξίδι μου για συγγενείς καρδιακές παθήσεις για όλα τα 58 μου χρόνια, παρόλο που της ζήτησα να σταματήσει να πηγαίνει σε ραντεβού μαζί μου όταν ήμουν περίπου 15 ετών. Να είσαι εκεί μαζί μου στην εντατική και σε περίπου 1,000 αίθουσες αναμονής στη διαδρομή, χωρίς να παραπονιέσαι ποτέ ή να φερθείς βαριεστημένη ή ανυπόμονη – παρόλο που είμαι σίγουρος ότι ήταν. Πάντα με ενθάρρυνε να μιλήσω για τον εαυτό μου, παρόλο που ήμουν ντροπαλή και δεν το ήθελα. Μετά από ραντεβού και διαδικασίες στο Νοσοκομείο άρρωστων παιδιών ή στον παιδίατρό μου θα πάρουμε σάντουιτς με τυρί στη σχάρα, Honeydew ή σάντουιτς παγωτού από τα μηχανήματα αυτόματης πώλησης του νοσοκομείου. Δεν με αποκαλούσε «πολεμιστή» ή φασαρία. Ήταν ήσυχη και σταθερή στην υποστήριξή της, και για μένα οι εξόδους μας ήταν πάντα σαν μια περιπέτεια. Το έκανε με αυτόν τον τρόπο, παρόλο που είχε άλλα 3 παιδιά για να φτάσει στο σπίτι. Δεν ξέρω πώς το έκανε.
Πριν από χρόνια όταν άλλαζε σπίτι, βρήκαμε τα παλιά της ημερολόγια, όπου κρατούσε αρχείο για το τι συνέβαινε στη ζωή της. Βρήκα αυτό από το 1961 και ανατράπηκε στον Σεπτέμβριο όταν θα ήταν έγκυος για πρώτη φορά μαζί μου. Οι περισσότερες από τις συμμετοχές ήταν συνηθισμένες – πάρτε τον John από την πρακτική του συγκροτήματος, ραντεβού στα μαλλιά – τέτοια πράγματα. Αλλά σε μια σελίδα έγραφε «Είχαμε κοκτέιλ με γαρίδες». «Γιατί το έγραψες;» Ρώτησα. Είπε ότι είχε αναπτύξει γιγάντιες κυψέλες αφού έφαγε τις γαρίδες και ο γιατρός της συνταγογραφούσε πρεδνιζόνη. Αυτό μπορεί να έχει ή να μην έχει καμία σχέση με το ελάττωμα της καρδιάς μου – δεν θα μάθουμε ποτέ.
Την προηγούμενη μέρα πέθανε μιλούσαμε στο τηλέφωνο, εγώ από το κρεβάτι του στο νοσοκομείο και από την ξαπλωμένη καρέκλα της στο σπίτι της στις ΗΠΑ, δεν την είδα για ενάμιση χρόνο, έναν συνδυασμό των προβλημάτων υγείας μου και του Covid . Είπε «Λυπάμαι που αντιμετωπίζετε τόσα πολλά προβλήματα με την καρδιά σας» και είπα «Λοιπόν μαμά αν δεν είχατε αυτό το κοκτέιλ γαρίδας!», Και γέλασα, γιατί δεν είχε σημασία, και στις περισσότερες περιπτώσεις δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο μερικοί από εμάς υποφέρουμε περισσότερο από άλλους με εκατομμύρια διαφορετικούς τρόπους. Ότι οι περισσότεροι από εμάς έχουμε τα μέρη του σώματός μας ο σωστός τρόπος είναι ένα θαύμα από μόνο του. Και άρχισε να γελάει με αυτόν τον τρόπο, όταν νόμιζε ότι κάτι ήταν τόσο αστείο, σκουπίζοντας τα γέλια με τα δάκρυά της. Το γέλιο που μας άρεσε πολύ, γιατί ήταν κοριτσίστικη και το γέλιο της ήταν μολυσματική. Και τότε είπε ότι έπρεπε να πάει στο μπάνιο από όλα τα γέλια και έτσι είπαμε αντίο, θα σας καλέσω αύριο. Και αυτό είναι το τελευταίο πράγμα που είπαμε.
Με έκανε να σκεφτώ πώς τα παιδιά με καρδιακά ελαττώματα, εάν έχουν πρόσβαση σε αξιοπρεπή φροντίδα, θα μεγαλώσουν ως επί το πλείστον σε ενήλικες συγγενούς καρδιοπάθειας. Θα πρέπει να είναι δυνατοί και ανθεκτικοί και να μάθουν να συνηγορούν για τον εαυτό τους. Φυσικά δεν θα μπορέσουν όλα τα παιδιά ή οι ενήλικες. μερικοί θα χρειαστούν ειδική φροντίδα λόγω των προβλημάτων υγείας τους. Σε ορισμένα μέρη του κόσμου, όπως στον Καναδά όπου ζω, υπάρχουν πλέον περισσότεροι ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες παρά παιδιά, και πολλοί από εμάς θα πρέπει, κάποια στιγμή, να ζήσουμε χωρίς τις μητέρες και τους πατέρες μας. Θα πρέπει να είμαστε δυνατοί μόνοι μας γιατί η συγγενής καρδιοπάθεια είναι δύσκολη – δεν είναι απαραίτητα ισόβια κάθειρξη, αλλά είναι ένα ταξίδι ζωής. Και ενώ οι περισσότεροι από εμάς δεν βλέπουμε τους εαυτούς μας ως πολεμιστές ή δεν θέλουμε να λέγονται έτσι, είμαστε είτε μας αρέσει είτε όχι.
Θα θέλαμε πολύ να σας ακούσουμε. Εάν έχετε κάτι που θέλετε να μοιραστείτε για τη ζωή σας ή να εργαστείτε με CHD / RHD, στείλτε email info@global-arch.org (Μέγιστο 1000 λέξεις).
