Η Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), μέλος της Brave Little Hearts Africa, ιδρύθηκε το 2018 από τη Martha Shiimi Naambo, επιζήσαντα και συνήγορο του TOF, με τη βοήθεια του καρδιολόγου Dr. Fenni Shidhika και της ομάδας της στην καρδιακή κλινική του Windhoek.

Ο οργανισμός παρέχει μια ευκαιρία για οικογένειες και συγγενής καρδιοπάθεια ασθενείς να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον, να μοιράζονται τις εμπειρίες τους, να δίνουν ελπίδα, να παρέχουν εκπαιδευτικές πληροφορίες και να ευαισθητοποιούν σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Global ARCH μιλά στη Μάρθα Σιίμι Ναάμπο:

1. Τι θα έλεγαν τα μέλη σας ότι είναι το αγαπημένο τους πράγμα για να είναι μέρος της Brave Little Hearts Ναμίμπια;

Τα αγαπημένα τους πράγματα για να γίνουν μέλη της BLH Ναμίμπια περιλαμβάνουν τη δικτύωση και τη σύνδεση με άλλους καρδιακούς γονείς και ασθενείς, καθώς παρέχουν ο ένας στον άλλο απίστευτους τρόπους για το πώς να αντιμετωπίσουν με θετικό τρόπο με εξαιρετικές συνθήκες ζωής.

Αυτή ήταν μια από τις εμπνεύσεις μου για τη δημιουργία αυτής της πλατφόρμας, καθώς αυτή η ομάδα βοηθά τους γονείς και τους ασθενείς να λάβουν κάθε είδους υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών, συναισθηματικής και δια βίου φροντίδας, ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν καλύτερα το άγχος της φροντίδας ενός συγγενής καρδιοπάθεια παιδί ή ζώντας με χρόνια καρδιακή νόσο.

2. Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζετε ως οργανισμός;

Επαρκής πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Είμαστε ευλογημένοι που έχουμε έναν από τους καλύτερους γιατρούς και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, αλλά έχουμε περιορισμένες εγκαταστάσεις και πόρους. Η πολύ εξειδικευμένη καρδιακή κλινική μας βρίσκεται στο κέντρο του Windhoek, αλλά οι περισσότεροι ασθενείς και οικογένειες δεν μπορούν να ζήσουν στην πόλη. Επομένως, πρέπει να αφιερώσουν χρόνο από τη δουλειά και το σχολείο για να πάνε για τα ραντεβού τους, κάτι που μπορεί να διαταράξει τις ρουτίνες τους.

Οι περισσότεροι ενήλικες μας συγγενής καρδιοπάθεια οι ασθενείς παλεύουν με τον στιγματισμό – κυρίως ντροπιάζουν και κατηγορούν όταν η κοινωνία πιστεύει ότι οι καρδιές ασθενείς δεν φροντίζουν καλά την υγεία τους, παρόλο που οι περισσότερες από αυτές τις προκλήσεις υγείας δεν μπορούν να προληφθούν. Και πιστεύω ότι με περισσότερη ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση οι άνθρωποι μπορούν να δείξουν περισσότερη ενσυναίσθηση και υποστήριξη στους καρδιοπαθείς.

3. Ποια είναι τα σημαντικότερα σημεία της εργασίας με οικογένειες συγγενών καρδιακών παθήσεων;

Φιλοξενούμε την πρώτη μας ποτέ συγγενής καρδιοπάθεια Η εβδομάδα ευαισθητοποίησης νωρίτερα φέτος ήταν μια μεγάλη επιτυχία. Δημιουργήσαμε μια ευκαιρία και για τους δύο μας συγγενής καρδιοπάθεια οι οικογένειες και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης να ενωθούν για να μοιραστούν πληροφορίες και να ευαισθητοποιήσουν. Στόχος μας είναι περισσότεροι ασθενείς να μοιράζονται τις ιστορίες τους και να δίνουν ελπίδα σε άλλους.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό είναι η ευκαιρία να επισκεφθείτε ασθενείς στο νοσοκομείο και να τους δώσετε ελπίδα.

4. Πώς μπορεί Global ARCH σε βοηθούν περισσότερο;

Πρώτα εκπαίδευση και κατάρτιση. Θα ήθελα πολύ να μάθω περισσότερα για συγγενής καρδιοπάθεια συνηγορία και πληροφορίες που θα με βοηθήσουν καλύτερα συγγενής καρδιοπάθεια κοινότητα εδώ στη Ναμίμπια. Θα ήθελα επίσης να ενημερώνομαι για νέες πληροφορίες που θα μπορώ να μοιραστώ με τα μέλη μου.

Προς το παρόν έχουμε πρόσβαση μόνο στους ασθενείς μας στο Windhoek και θα ήθελα στο μέλλον όλοι οι ασθενείς μας σε όλη τη χώρα να έχουν άμεση πρόσβαση στις πληροφορίες, ειδικά σε εκείνους που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές.