Blog

Global ARCH / Επίκεντρο μέλους  / Ίδρυμα Menudos Corazones της Ισπανίας «Ημέρα ορατότητας»

Ίδρυμα Menudos Corazones της Ισπανίας «Ημέρα ορατότητας»

Στις 21 Μαΐου, το Ίδρυμα Menudos Corazones διοργάνωσε την «Ημέρα για την ορατότητα» για την αναγνώριση των δικαιωμάτων των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια και των οικογενειών τους, στο Συνέδριο των Αντιπροσώπων στη Μαδρίτη της Ισπανίας. Στην εκδήλωση εγκαινίασαν το «Menudos Corazones – Δεκάλογος για ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια και τις οικογένειές τους», με τους ακόλουθους 10 στόχους για την προώθηση της πλήρους αναγνώρισης των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΣΝ:

1 – Διασφάλιση επαρκούς υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και δίκαιης πρόσβασης σε θεραπείες και ταχείας και αποτελεσματικής παραπομπής σε εξειδικευμένα κέντρα.

2 – Εγγύηση στα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια πρόσβαση στην έγκαιρη παρέμβαση από τη γέννηση.

3 – Αναγνωρίστε επαρκώς τις συνέπειες των συγγενών καρδιοπαθειών και τον αντίκτυπό τους στην καθημερινή ζωή στη διαδικασία αξιολόγησης της αναπηρίας.

4 – Εγγύηση στους εφήβους με συγγενή καρδιοπάθεια μια επαρκή μετάβαση στις μονάδες συγγενών καρδιοπαθειών ενηλίκων.

5 – Διασφάλιση των πολιτικών απασχόλησης ίσων ευκαιριών για άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες και ενίσχυση της ανάπτυξης ενεργών πολιτικών συμβιβασμού.

6 – Ενίσχυση και βελτίωση της δωρεάν και καθολικής πρόσβασης στους πόρους προστασίας της ψυχικής υγείας.

7 – Εγγύηση της σωστής προγεννητικής και μεταγεννητικής διάγνωσης συγγενών καρδιοπαθειών.

8 – Προώθηση και χρηματοδότηση βασικής και εφαρμοσμένης έρευνας για συγγενείς καρδιοπάθειες.

9 – Δημιουργία δημόσιου μητρώου συγγενών καρδιοπαθειών που είναι στην υπηρεσία της κλινικής πρακτικής.

10 – Προώθηση και υποστήριξη εκστρατειών κοινωνικής ευαισθητοποίησης.

Bravo Menudos Corazones Foundation για την καταπληκτική δουλειά σας!

Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.