Sobre Nosotros

Global ARCH / Sobre Nosotros

Nuestra Misión


La misión de la Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH) tiene como objetivo mejorar los resultados a lo largo de la vida en todo el mundo en las enfermedades cardíacas de inicio en la infancia mediante el empoderamiento de las organizaciones de pacientes y familiares. La membresía es gratuita y está abierta a cualquier grupo que atienda a pacientes cardíacos congénitos y / o reumáticos y sus familias. Nuestra alianza reúne a organizaciones de todo el mundo para aprender, colaborar y hablar sobre las necesidades insatisfechas de las personas que viven con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia.

Nuestro Trabajo


Conectamos y fortalecemos
organizaciones mundiales de enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas a través de tutoría de pares, desarrollo de liderazgo, recursos educativos y conferencias regionales y globales.  

Hablamos por los derechos de los pacientes con cardiopatías congénitas y cardiopatías reumáticas a través de nuestro Campaña de derechos y promoviendo y apoyando la defensa dirigida por el paciente y la familia.

Educamos pacientes y sus familias, profesionales y organizaciones humanitarias sobre las necesidades globales de los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y cardiopatías reumáticas y los problemas que más importan a nuestras comunidades. 

Colaboramos con organizaciones profesionales y humanitarias para abogar por mejores servicios para todas las personas afectadas por una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia.

Nuestra historia


La Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH) comenzó con un grupo visionario de líderes en enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas, cada uno directamente afectado por la enfermedad cardíaca de inicio en la niñez. Compartieron una visión de transformar los resultados globales de los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas a través del empoderamiento de las organizaciones dirigidas por pacientes y familias.

En el verano de 2017, convocaron la primera Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito (ICHLS), que reunió a 30 líderes de cardiopatías congénitas y cardiopatías reumáticas en representación de 21 países de seis continentes. Para crear una voz más fuerte en nombre de los pacientes y sus familias con enfermedades cardíacas congénitas y cardiopatías reumáticas, los participantes acordaron por unanimidad formar una nueva organización independiente sin fines de lucro llamada Alianza Global para los Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH). La visión colectiva de Global ARCH es mejorar y prolongar la vida de todos los niños y adultos del corazón, sin importar dónde hayan nacido.

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar tiene Trabajó como gerente de proyectos certificado (PMP) en varios campos, incluidos salud pública, biotecnología y productos farmacéuticos, trabajando en entornos clínicos como hospitales y clínicas. Además, trabajó con comunidades globales en África, el Caribe y Medio Oriente, apoyando varios proyectos de impacto social. EM. Jaffar ha estado involucrado en iniciativas de salud preventiva en colaboración con el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, EE. UU.) y el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, EE. UU.).

 

Sra. Jaffar Tiene un MBA en Desarrollo Empresarial del Instituto Suizo de Alta Gerencia, Vevey, Suiza, y una licenciatura en Asuntos del Consumidor de la Universidad Estatal de California, Northridge, EE.UU.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.