Sobre Nosotros
Nuestra Misión
Mejorar los resultados a lo largo de la vida en todo el mundo en casos de enfermedades cardíacas de inicio en la infancia mediante el empoderamiento de las organizaciones de pacientes y familiares.
Nuestra Visión
Toda persona afectada por problemas cardíacos en la infancia recibe la atención de por vida que necesita para vivir una vida sin límites a pesar de su enfermedad.
¿Qué hacemos?
Conectamos a más de 110 organizaciones en 47 países, incluidas más de 75 organizaciones dirigidas por pacientes y familias centradas en la enfermedad cardíaca de inicio en la infancia (ECB). Brindamos a estas organizaciones las herramientas, el conocimiento y los recursos que necesitan para empoderar a las comunidades y tomar acción. Al fomentar la colaboración, facilitar El intercambio de mejores prácticas y el fortalecimiento de los esfuerzos para abordar las necesidades de las poblaciones desatendidas. Nuestro trabajo se centra en el desarrollo de capacidades, la mejora de la atención y el apoyo a las vidas de las personas. impactados por enfermedad coronaria crónica (ECC), incluida la enfermedad cardíaca reumática (ECR) y la enfermedad cardíaca congénita (EC). Nuestro trabajo se centra en cuatro áreas clave, que incluyen una comunidad global, desarrollo de capacidades, defensa e inclusión significativa de pacientes y familias.
Global Nuestra red
Fomentando una globalización colaboraciónCreamos oportunidades para que las organizaciones compartan recursos, intercambien mejores prácticas y aprendan de las experiencias de los demás, mejorando los servicios y el apoyo a escala global.
Promoción del cambio
Colaboramos con socios globales para acelerar los cambios de políticas que abordan las disparidades en la atención médica y promueven el acceso equitativo a la atención, especialmente en regiones marginadas.
Formaciones
Ofrecemos capacitación, desarrollo de liderazgo y kits de herramientas que equipan a las organizaciones locales para brindar mejores servicios, recursos y apoyo entre pares a los pacientes y sus familias, fortaleciendo las comunidades desde cero.
Inclusión del paciente y la familia
Promovemos la inclusión de las perspectivas de los pacientes y sus familias en los procesos de investigación y toma de decisiones, garantizando que sus voces den forma al futuro de la atención.
Nuestro compromiso con la equidad en salud
La equidad en materia de salud es el núcleo de nuestra misión. Desde la creación de alianzas con organizaciones locales hasta la promoción de cambios en las políticas globales, nos centramos en cerrar las brechas de acceso a la atención médica para las poblaciones vulnerables. Nuestros programas tienen como objetivo garantizar que a ningún niño o adulto que viva con una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia se le niegue la atención de calidad que merece debido a su situación socioeconómica, ubicación geográfica u otras barreras.
Nuestro impacto
A través de nuestra red global, unimos a organizaciones para ampliar el apoyo, generar conciencia y abogar por mejores sistemas de atención médica. Nuestros programas fortalecen las comunidades de pacientes, amplifican las voces en el escenario global y promueven soluciones a largo plazo que mejoran la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades cardíacas.
Nuestra historia
La Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH) comenzó con un grupo visionario de líderes en enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas, cada uno directamente afectado por la enfermedad cardíaca de inicio en la niñez. Compartieron una visión de transformar los resultados globales de los pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y enfermedades cardíacas reumáticas a través del empoderamiento de las organizaciones dirigidas por pacientes y familias.
En el verano de 2017, convocaron la primera Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito (ICHLS), que reunió a 30 líderes de cardiopatías congénitas y cardiopatías reumáticas en representación de 21 países de seis continentes. Para crear una voz más fuerte en nombre de los pacientes y sus familias con enfermedades cardíacas congénitas y cardiopatías reumáticas, los participantes acordaron por unanimidad formar una nueva organización independiente sin fines de lucro llamada Alianza Global para los Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH). La visión colectiva de Global ARCH es mejorar y prolongar la vida de todos los niños y adultos del corazón, sin importar dónde hayan nacido.
