Junta Directiva

Global ARCH / Sobre Nosotros / Junta Directiva

Miembro de Comité Ejecutivo

Amy Verstappen, presidenta

Disty Pearson, vicepresidente

Shelagh Ross, Secretaria

David La Fontaine, Tesorero

Miembros de la Junta Directiva

Flavia Kamalembo Batureine

Belén Blantón Altuve

blanca del valle

Anu Gomanju

Gracia Jerald

Tendai Moyo

Lavina Ndemutila Ndinangoye

ruth ngwaro

Amaya Saez

Bistra Zheleva

Miembro Emérito de la Junta

Dra. Vikas Desai

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Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.  

Disty Pearson, vicepresidente

Disty Pearson es madre de un paciente con cardiopatía congénita y asistente médico en cardiopatía congénita (CHD) en adultos, recientemente jubilada. Ha trabajado con pacientes con CHD durante los últimos 40 años, primero en cirugía cardíaca y durante los últimos 20 años con el Servicio de cardiopatías congénitas para adultos de Boston (BACH) en el Boston Children's Hospital y el Mass General Brigham. Es miembro fundador de la Junta Asesora Médica de ACHA y es miembro del Colegio Americano de Cardiología. Disty reconoció desde el principio la importancia de la voz del paciente y la familia en todas las decisiones que afectan la atención de los pacientes y se dedica a mejorar las vidas de las personas afectadas por enfermedades cardíacas de aparición infantil en todo el mundo.

Shelagh Ross, Secretaria


Shelagh Ross es cofundadora y ex presidenta de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), una organización sin fines de lucro que apoya y defiende a los canadienses con cardiopatías congénitas (CHD). Es una paciente con cardiopatía coronaria con tetralogía de Fallot y se ha sometido a varias cirugías e intervenciones. Es redactora / editora médica y de salud y administradora de sitios web, y desde 2004 ha sido una apasionada defensora de la comunidad de enfermedades del corazón.

David La Fontaine, Tesorero

David La Fontaine se graduó de Haverford College cerca de Filadelfia en 1983. Ha trabajado en remodelación urbana basada en la comunidad y actualmente dirige una organización sin fines de lucro que desarrolla viviendas asequibles y propiedades de uso mixto en asociación con líderes de vecindarios locales en Filadelfia. David también está comprometido con la equidad en la salud y con ayudar a las personas con CHD y RHD a acceder a la atención que necesitan para llevar una vida saludable.

Flavia Kamalembo Batureine

Flavia ha vivido con enfermedad cardíaca reumática (RHD) durante 9 años y es miembro del grupo de apoyo a la enfermedad cardíaca reumática en Uganda, dependiente del Uganda Heart Institute. A través del grupo de apoyo, llega a otros pacientes, familias o personas para ofrecer apoyo social, asesoramiento, defensa e investigación. También es enfermera de cuidados intensivos y trabaja en una unidad de cuidados intensivos cardíacos. Se dedica a crear conciencia sobre la RHD y la CC para que los pacientes puedan recibir una atención adecuada y oportuna, así como a contribuir a la investigación basada en evidencia para mejorar la atención de las poblaciones afectadas por la CC y la RHD. Flavia fue un participante activo en la Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito en Barcelona en 2017, que llevó a la creación de Global ARCH.

Belén Blantón Altuve

Originaria de Venezuela, Belen Blanton Altuve ha vivido en los EE. UU. durante más de 30 años. Nacida con atresia tricuspídea, tuvo su primera y única cirugía cardíaca en los EE. UU. A los 30 años, Belén desarrolló el síndrome de Eisenmenger y su condición se deterioró hasta el punto en que no era elegible para un trasplante de corazón/pulmón. Se unió a la Adult Congenital Heart Association, donde aprendió más sobre su defecto y se conectó con otros pacientes con CHD, así como con cardiólogos y cuidadores de ACHD. Belén y su esposo crearon la Fundación Estrellita de Belén, una organización sin fines de lucro muy activa que brinda atención cardíaca a niños de bajos recursos en Venezuela. Belen ha estado trabajando arduamente para ayudar a estos niños a tener la misma oportunidad de luchar que tuvo la suerte de tener al principio de su vida.

blanca del valle

Blanca del Valle pasó muchos años trabajando en roles de liderazgo en el sector financiero y más recientemente participa en iniciativas de salud, cultura y ciudadanía. En 2008, se unió a Kardias como Vicepresidenta Ejecutiva, dedicándose a mejorar el acceso a atención de calidad para niños con enfermedad coronaria en México. Desde 2017, ha administrado dos fondos de ayuda de emergencia por un total de más de 5 millones de dólares. Actualmente dirige el Fondo de Inversión Social Kaluz conformado por Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz y Museo Kaluz. También es fundadora y tesorera de “Red de Donantes Ensamble”, una red de las instituciones donantes más importantes de México. Es miembro del consejo directivo de varias instituciones con y sin fines de lucro en México y el extranjero, como Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, así como del consejo asesor del Centro Mexicano para la Filantropía y el David Rockefeller Center de Harvard. de Estudios Latinoamericanos.

Gracia Jerald

Grace fue el primer paciente cardíaco congénito en Malasia en someterse a la operación de cambio de transposición de las grandes arterias. Con una licenciatura (con honores) de la Universidad de Malaya en Malasia, Grace ha ocupado numerosos puestos en la gestión de bases de datos, planificación de eventos y empoderamiento y ejecución de equipos de voluntarios. A lo largo de 2020 ha sido una valiosa miembro de la Global ARCH comité de comunicaciones. También es miembro vitalicio de Friends of IJN, un grupo de apoyo voluntario en el National Heart Institute Hospital. Actualmente trabaja en Kingdomcity, un movimiento cristiano global en varios lugares del mundo. 

Mayo Tendai

Tendai Moyo, nacida y criada en Zimbabue, se convirtió en una feroz defensora de los pacientes con cardiopatía coronaria después de perder a su hija pequeña a causa de la enfermedad. Su visión nació del dolor y la pérdida. Sin los antecedentes ni los recursos para actuar, se incorporó Global ARCH por apoyo e inspiración. Desde entonces, fundó Brave Little Heart Zimbabwe y, en 2021, estableció oficialmente una sala cardíaca en el Hospital Central de Mpilo en Bulawayo. La nueva unidad se estableció para mejorar el acceso a servicios especializados y atención correctiva para niños con afecciones cardíacas. Ella espera que las unidades se reproduzcan en las 10 provincias de Zimbabue y que las enfermedades cardíacas infantiles se incluyan en la estrategia nacional de salud.

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia es enfermera, músico y embajadora de RHD en Namibia. A la edad de 9 años le diagnosticaron una enfermedad cardíaca reumática, pero durante muchos años se perdió el seguimiento. Como persona con problemas de salud, Lavinia desarrolló una gran pasión y deseo de ayudar y servir a los demás, especialmente a aquellos con problemas relacionados con la salud. Como músico, Lavinia grabó la canción de sensibilización sobre el RHD “GET BACK YOUR CONFIANZA”, que se lanzó durante una campaña local de RHD. Actualmente, está ejecutando un proyecto llamado 'La RHD NO ES UNA DISCAPACIDAD' para crear conciencia sobre la prevención de la fiebre reumática.

ruth ngwaro

Originaria de Kenia pero que ahora vive en los Estados Unidos, Ruth es una defensora y profesional de la salud pública experimentada, apasionada y muy respetada. Como paciente de cardiopatía congénita (CHD), Ruth fundó la organización sin fines de lucro Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). A través de su impresionante liderazgo, la organización continúa abogando con éxito por las enfermedades cardíacas congénitas y los derechos de RHD, los cambios de política y la creación de conciencia en la comunidad.

Amaya saez

Amaya Sáez, de Madrid, España, es la Directora General de la Fundación Menudos Corazones, la organización CHD líder en España. También fue cofundadora y vicepresidenta inaugural de CardioAlianza, la primera organización en España para personas con enfermedades cardiovasculares. De formación abogada, forma parte del comité ejecutivo de la Fundación Pro Bono España desde 2021, entidad que agrupa a los principales despachos de abogados y se encarga de facilitar el acceso al Derecho y la Justicia a las ONG. La hermana de Amaya tiene un hijo con enfermedad coronaria compleja.

Bistra Zheleva

Bistra es la vicepresidenta de estrategia global y defensa de Children's HeartLink. Es una experta en desarrollo internacional con cerca de 20 años de experiencia en la implementación de programas y promoción para un mejor acceso a la atención para niños que necesitan servicios cardíacos pediátricos. Ha dirigido esfuerzos de colaboración en muchos entornos globales y culturales con diversos grupos de partes interesadas y tiene un profundo conocimiento en todos los aspectos de la gestión de ONG y el fortalecimiento de los sistemas de salud. Desde 2003, su experiencia con Children's HeartLink la ha llevado a muchos países alrededor del mundo, convirtiéndola en una apasionada defensora de las necesidades de los niños con enfermedades cardíacas.

Dra. Vikas Desai


El Dr. Desai es un médico que se ha especializado en salud pública durante 45 años. Actualmente es la Directora Técnica del Centro de Excelencia de Salud Urbana y Resiliencia Climática en la ciudad de Surat, estado de Gujarat, India. Ella es la vicepresidenta del fideicomiso registrado “Instituto Nacional para el Desarrollo de la Mujer y el Niño (NIWCD)” y con sus iniciativas NIWCD lanzó el “Proyecto de Cuidado del Corazón Infantil (CHCP)” en 2002. Es la facilitadora técnica de las actividades de CHCP. En 2005, con CHCP, el gobierno estatal inició el programa de promoción del tratamiento gratuito de las enfermedades del corazón de los niños por debajo del umbral de pobreza, que ahora es una actividad transformada bajo el Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programa Nacional de Protección Infantil).

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar tiene Trabajó como gerente de proyectos certificado (PMP) en varios campos, incluidos salud pública, biotecnología y productos farmacéuticos, trabajando en entornos clínicos como hospitales y clínicas. Además, trabajó con comunidades globales en África, el Caribe y Medio Oriente, apoyando varios proyectos de impacto social. EM. Jaffar ha estado involucrado en iniciativas de salud preventiva en colaboración con el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, EE. UU.) y el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, EE. UU.).

 

Sra. Jaffar Tiene un MBA en Desarrollo Empresarial del Instituto Suizo de Alta Gerencia, Vevey, Suiza, y una licenciatura en Asuntos del Consumidor de la Universidad Estatal de California, Northridge, EE.UU.