Nuestro equipo de liderazgo trabaja en estrecha colaboración con nuestros Consejos Asesores, un grupo inspirador de expertos y defensores que guían nuestra misión con sus conocimientos y dedicación únicos. Haga clic en el botón de arriba para conocer a las personas extraordinarias que dan forma a nuestro trabajo.
Comparte esta página
Amaya saez
Amaya Sáez, de Madrid, España, es la Directora General de la Fundación Menudos Corazones, la organización CHD líder en España. También fue cofundadora y vicepresidenta inaugural de CardioAlianza, la primera organización en España para personas con enfermedades cardiovasculares. De formación abogada, forma parte del comité ejecutivo de la Fundación Pro Bono España desde 2021, entidad que agrupa a los principales despachos de abogados y se encarga de facilitar el acceso al Derecho y la Justicia a las ONG. La hermana de Amaya tiene un hijo con enfermedad coronaria compleja.
Anu Gomanju
Anu Gomanju es una defensora de pacientes que lucha por poner fin a la cardiopatía reumática y es una persona que vive con cardiopatía reumática en Nepal. Se dedica a garantizar el acceso oportuno a una atención médica asequible y de alta calidad y aboga por una participación significativa de las personas que viven con enfermedades no transmisibles. Anu trabaja como voluntaria como defensora de pacientes con cardiopatía reumática para varias organizaciones nacionales e internacionales en una variedad de funciones. Además de su papel como miembro de la junta directiva de Global ARCH, está afiliada a la NCDI Poverty Network, donde se desempeña como "Defensora de la Juventud del Comité Directivo" y como miembro de "Voces para PEN-Plus". También está involucrada con organizaciones de salud globales como la OMS, la Federación Mundial del Corazón y alianzas de organizaciones de pacientes y familiares que representan a Nepal y Asia. Académicamente, Anu está capacitada como profesional de la salud global y es exalumna del programa Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow de la NCDI Poverty Network (2021-2022). Le apasiona empoderar a las personas con enfermedades crónicas y participa activamente en la promoción de políticas, la alfabetización en salud y la investigación.
blanca del valle
Blanca del Valle pasó muchos años trabajando en roles de liderazgo en el sector financiero y más recientemente participa en iniciativas de salud, cultura y ciudadanía. En 2008, se unió a Kardias como Vicepresidenta Ejecutiva, dedicándose a mejorar el acceso a atención de calidad para niños con enfermedad coronaria en México. Desde 2017, ha administrado dos fondos de ayuda de emergencia por un total de más de 5 millones de dólares. Actualmente dirige el Fondo de Inversión Social Kaluz conformado por Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz y Museo Kaluz. También es fundadora y tesorera de “Red de Donantes Ensamble”, una red de las instituciones donantes más importantes de México. Es miembro del consejo directivo de varias instituciones con y sin fines de lucro en México y el extranjero, como Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, así como del consejo asesor del Centro Mexicano para la Filantropía y el David Rockefeller Center de Harvard. de Estudios Latinoamericanos.
Bistra Zheleva
Bistra es la vicepresidenta de estrategia global y defensa de Children's HeartLink. Es una experta en desarrollo internacional con cerca de 20 años de experiencia en la implementación de programas y promoción para un mejor acceso a la atención para niños que necesitan servicios cardíacos pediátricos. Ha dirigido esfuerzos de colaboración en muchos entornos globales y culturales con diversos grupos de partes interesadas y tiene un profundo conocimiento en todos los aspectos de la gestión de ONG y el fortalecimiento de los sistemas de salud. Desde 2003, su experiencia con Children's HeartLink la ha llevado a muchos países alrededor del mundo, convirtiéndola en una apasionada defensora de las necesidades de los niños con enfermedades cardíacas.
Belén Blantón Altuve
Originaria de Venezuela, Belen Blanton Altuve ha vivido en los EE. UU. durante más de 30 años. Nacida con atresia tricuspídea, tuvo su primera y única cirugía cardíaca en los EE. UU. A los 30 años, Belén desarrolló el síndrome de Eisenmenger y su condición se deterioró hasta el punto en que no era elegible para un trasplante de corazón/pulmón. Se unió a la Adult Congenital Heart Association, donde aprendió más sobre su defecto y se conectó con otros pacientes con CHD, así como con cardiólogos y cuidadores de ACHD. Belén y su esposo crearon la Fundación Estrellita de Belén, una organización sin fines de lucro muy activa que brinda atención cardíaca a niños de bajos recursos en Venezuela. Belen ha estado trabajando arduamente para ayudar a estos niños a tener la misma oportunidad de luchar que tuvo la suerte de tener al principio de su vida.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia ha vivido con enfermedad cardíaca reumática (RHD) durante 9 años y es miembro del grupo de apoyo a la enfermedad cardíaca reumática en Uganda, dependiente del Uganda Heart Institute. A través del grupo de apoyo, llega a otros pacientes, familias o personas para ofrecer apoyo social, asesoramiento, defensa e investigación. También es enfermera de cuidados intensivos y trabaja en una unidad de cuidados intensivos cardíacos. Se dedica a crear conciencia sobre la RHD y la CC para que los pacientes puedan recibir una atención adecuada y oportuna, así como a contribuir a la investigación basada en evidencia para mejorar la atención de las poblaciones afectadas por la CC y la RHD. Flavia fue un participante activo en la Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito en Barcelona en 2017, que llevó a la creación de Global ARCH.
Gracia Jerald
Grace fue el primer paciente cardíaco congénito en Malasia en someterse a la operación de cambio de transposición de las grandes arterias. Con una licenciatura (con honores) de la Universidad de Malaya en Malasia, Grace ha ocupado numerosos puestos en la gestión de bases de datos, planificación de eventos y empoderamiento y ejecución de equipos de voluntarios. A lo largo de 2020 ha sido una valiosa miembro de la Global ARCH comité de comunicaciones. También es miembro vitalicio de Friends of IJN, un grupo de apoyo voluntario en el National Heart Institute Hospital. Actualmente trabaja en Kingdomcity, un movimiento cristiano global en varios lugares del mundo.
ruth ngwaro
Originaria de Kenia pero que ahora vive en los Estados Unidos, Ruth es una defensora y profesional de la salud pública experimentada, apasionada y muy respetada. Como paciente de cardiopatía congénita (CHD), Ruth fundó la organización sin fines de lucro Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). A través de su impresionante liderazgo, la organización continúa abogando con éxito por las enfermedades cardíacas congénitas y los derechos de RHD, los cambios de política y la creación de conciencia en la comunidad.
Meg Didier
Meg Didier es una defensora de pacientes y estratega de participación dedicada, cuyo recorrido personal con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés) alimenta su compromiso de promover la atención centrada en el paciente y fomentar la colaboración en la atención médica. Como directora de participación de pacientes en Sisters by Heart, empodera a las familias afectadas por la cardiopatía con ventrículo único a través de recursos y programas innovadores. Meg, cofundadora del Día del Paciente con Ventrículo Único, colabora con Fontan Outcomes Network para amplificar las voces de los pacientes en los esfuerzos de mejora de la calidad. Además, como líder en el Global Liver Institute, impulsa el cambio a través de programas de defensa emblemáticos para las personas con enfermedad hepática asociada al síndrome de Fontan (FALD, por sus siglas en inglés), equipando a los pacientes y cuidadores con las habilidades para crear un impacto significativo. Su trabajo refleja una dedicación de toda la vida para mejorar la atención y los resultados para las personas con cardiopatía congénita.
Timothy Johnson
Timothy Johnson tiene experiencia en desarrollo internacional y salud global, con más de 10 años de trabajo en el nexo de la investigación, la formulación de políticas y la promoción de políticas. Anteriormente, Timothy ocupó cargos en Telethon Kids Institute, la Universidad Nacional de Australia y Reach. Reach es una ONG mundial con sede en Ginebra que apoya los esfuerzos locales, regionales y globales para prevenir y controlar la fiebre reumática y la cardiopatía reumática.
Timothy tiene una enfermedad cardíaca congénita compleja y una pasión por mejorar los resultados de salud y abordar las desigualdades de salud tanto para las comunidades con cardiopatía congénita como con enfermedad renal crónica.
Timothy tiene una Maestría en Cultura, Salud y Medicina (antropología médica) de la Universidad Nacional de Australia, así como una Licenciatura en Desarrollo Internacional de la Universidad La Trobe y títulos de posgrado en Salud Pública de la Universidad Edith Cowan.
Nilima Mehta
Nilima es directora asociada de Iniciativas de Salud Global en la Corporación Financiera Internacional para el Desarrollo de los Estados Unidos (DFC, por sus siglas en inglés), y cuenta con más de 13 años de experiencia en el diseño y liderazgo de alianzas complejas de equidad en materia de salud en los sectores público y privado. Antes de unirse a la DFC, fue asesora sénior de innovación en el Centro de Innovación e Impacto (CII, por sus siglas en inglés) de USAID/Salud Global. Antes de eso, Nilima supervisó una cartera global de alianzas de prevención y atención primaria de salud en la Fundación Medtronic. También tiene experiencia en programas centrados en cadenas de suministro de productos básicos de salud globales, la integración de la salud conductual en las instalaciones de atención médica comunitaria y la coordinación de las partes interesadas locales y nacionales para la respuesta a desastres a gran escala. Nilima tiene una maestría en Salud Pública de la Facultad de Salud Pública y Medicina Tropical de la Universidad de Tulane, y una licenciatura en Biología y una licenciatura en Lengua y Literatura Española de la Universidad de Nevada, Reno. Como sobreviviente de un defecto cardíaco congénito, está especialmente emocionada de contribuir a la misión de Global ARCH.
Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.
Disty Pearson, vicepresidente
Disty Pearson es madre de un paciente con cardiopatía congénita y asistente médico en cardiopatía congénita (CHD) en adultos, recientemente jubilada. Ha trabajado con pacientes con CHD durante los últimos 40 años, primero en cirugía cardíaca y durante los últimos 20 años con el Servicio de cardiopatías congénitas para adultos de Boston (BACH) en el Boston Children's Hospital y el Mass General Brigham. Es miembro fundador de la Junta Asesora Médica de ACHA y es miembro del Colegio Americano de Cardiología. Disty reconoció desde el principio la importancia de la voz del paciente y la familia en todas las decisiones que afectan la atención de los pacientes y se dedica a mejorar las vidas de las personas afectadas por enfermedades cardíacas de aparición infantil en todo el mundo.
Shelagh Ross, Secretaria
Shelagh Ross es cofundadora y ex presidenta de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), una organización sin fines de lucro que apoya y defiende a los canadienses con cardiopatías congénitas (CHD). Es una paciente con cardiopatía coronaria con tetralogía de Fallot y se ha sometido a varias cirugías e intervenciones. Es redactora / editora médica y de salud y administradora de sitios web, y desde 2004 ha sido una apasionada defensora de la comunidad de enfermedades del corazón.
Dra. Vikas Desai
El Dr. Desai es un médico que se ha especializado en salud pública durante 45 años. Actualmente es la Directora Técnica del Centro de Excelencia de Salud Urbana y Resiliencia Climática en la ciudad de Surat, estado de Gujarat, India. Ella es la vicepresidenta del fideicomiso registrado “Instituto Nacional para el Desarrollo de la Mujer y el Niño (NIWCD)” y con sus iniciativas NIWCD lanzó el “Proyecto de Cuidado del Corazón Infantil (CHCP)” en 2002. Es la facilitadora técnica de las actividades de CHCP. En 2005, con CHCP, el gobierno estatal inició el programa de promoción del tratamiento gratuito de las enfermedades del corazón de los niños por debajo del umbral de pobreza, que ahora es una actividad transformada bajo el Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programa Nacional de Protección Infantil).
Kate es la directora ejecutiva de la Alianza Global para Enfermedades Cardíacas Reumáticas y Congénitas (Global ARCH). Con experiencia en salud pública, salud internacional y atención basada en valores en EE. UU., ha liderado múltiples iniciativas globales, incluida la Colaborativo internacional para la mejora de la calidad de las enfermedades cardíacas congénitas (IQIC) en el Boston Children's Hospital. Su trabajo la ha llevado por todo el mundo, colaborando con centros de atención médica centrados en la cardiopatía congénita y reumática. Kate siente pasión por el poder transformador de la colaboración y la defensa del paciente, una misión que es profundamente personal debido a la experiencia de su propia familia con la cardiopatía congénita. Bajo su liderazgo, Global ARCH Se dedica a unir las voces de los pacientes y sus familias y a fomentar colaboraciones de gran impacto que mejoren el acceso a la atención y la equidad para todos los afectados por enfermedades cardíacas congénitas y reumáticas. Es una orgullosa madre de dos niños maravillosos y un perro muy lindo. Es una viajera ávida, le encanta explorar nuevas cocinas y conectarse con personas de todo el mundo.